Глаза и болезнь Шегрена

**Svet-lana** » 12 май 2016 16:45

Они меня отправляли с таким видом будто я это придумываю…

Ал писал(а):Светлана, это здорово, что Рестасис Вам помогает! Посмотрим, что скажет Сафонова, возможно, тоже придется его капать... Страшно, но к тому все идет. Светлана, и еще - антибиотики при Шенгрене вообще нельзя капать, даже если инфекция? У Вас, я так понял, от них обострение было? Мне просто тоже сейчас офтальмолог выписала антибиотик, витобак, вот сижу, голову ломаю, чем все кончится.

Александрия, попробовал сегодня сначала закапать слезу натуральную, потом солкосерил заложил - чуть лучше, но все равно комок гелеобразный образуется. А у Вас полностью растворялась мазь после предварительного закапывания слезы? Попробовал подкапывать слезу, но так мазь по-моему просто выходит, не оказывая эффекта. Зла не хватает с этим шегреном.

Наталия, пишу, что узнал д-ру Сафоновой, может, кому-то еще пригодится:

в ИР она принимает 2 раза в месяц, по каким датам - надо звонить, узнавать, они могут меняться.
в Институте Глазных болезней на Россолимо она же принимает каждый день, кроме среды, как я понял, прием до 2 часов. Прием там бесплатный при наличии полиса ОМС, но туда нужно приезжать к 8 утра, получить талончик, потом - общий осмотр врача и медсестры, и только потом, если врач решит, что нужна консультация Сафоновой - направит к ней. Можно платно за 1600 р, но процесс весь тот же - талончик, общий осмотр, решение врача о направлении вас к Сафоновой и тд. В институте нам сказали, что за один день можем не попасть к ней на прием, народу много.
в Лечебном Центре на Тимура Фрунзе 15/1 (Светлана выше выложила ссылку на этот центр, спасибо ей еще раз большое) она же принимает 1 раз в неделю, по средам, до обеда. Консультация стоит 3400.

А чего вы боитесь рестасиса. От него хуже не будет, ведь он местно убивает ваши антитела и помогает наоборот выделению слезы. Единственное, что бывает личная непереносимость его. У меня было так, после закапывания подпекали глаза и потом в течении дня дискомфорт был. Я только 2 месяца его выдержала. Хотя врач советовала 6 месяцев, так как у меня было обострение с глазами. Я терпела, капала и вытянула свои глаза на более менее хороший уровень.
Мне вообще гели не нравятся в глаза, тоже какими-то комками были, но я мазала и капала ещё кроме натур слезы катионорм и на ночь вита пос. Может вам не сама мазь вита пос не подошла, а может у вас на что-то другое была такая реакция? Может попробуйте ещё раз её. Чем она хороша, что не ГЕЛЬ, а МАЗЬ. Поэтому в глазах растворяется и образует отличную жирную смазку.
у меня, когда было обострение с глазами, то капала в день 3-4 вида капель и 3-4 вида мазей закладывала. практически каждые полчаса. И так более 2 месяцев.
Мне офтальмолог сказала нельзя антибиотик в глаза, так как и так сухой глаз, роговица поражается, а от антибиотика вообще съедается. Мне при сильной инфекции сказала можно антибиотик офтаквикс и то в индивид упаковках на каждый день как на фото. А тобрекс местная выписывала, так сказали, что ни в коем случае.

**Iskorka** » 12 май 2016 17:33

В России офтаквикса нет в индивидуальной упаковке (((

Я сейчас гиалуронку капаю к глаза. Не очень ((( Даже однодневные линзы хуже переносятся.
Надо будет снова катионорм купить.

**Наталия** » 12 май 2016 22:12

Ал писал(а):Наталия, пишу, что узнал д-ру Сафоновой, может, кому-то еще пригодится:

Спасибо огромное!
У меня тоже гель в комок превращается.. поэтому перестала им пользоваться. Напишите, пожалуйста, что Сафонова вам по этому поводу скажет тоже интересно.

Ал » 12 май 2016 22:38

Svet-lana писал(а):Они меня отправляли с таким видом будто я это придумываю…

Светлана, поверьте на слово - нередко врачи, не только офтальмологи, считают, что больные Шегреном придумывают себе симптоматику или значительно преувеличивают свои страдания по причине имеющейся у них психопатологии. Отчасти врачи правы - у нас у многих есть те или иные нарушения когнитивных функций, неврозы и тд., это часть болезни. Но можно ли так относиться к больным - это другой вопрос. Судить не мне. Но Вас я очень хорошо понимаю, к сожалению.

Ал » 12 май 2016 23:03

Александрия, боюсь рестасис капать потому, что начитался отзывов в англоязычных форумах, там он гораздо шире используется, чем в России, опыт у больных уже накопился, отзывы далеко не всегда радужные о препарате. Но те, у кого он заработал, очень довольны. Пробовать надо, тут Вы правы. Особенно, если другого выхода уже нет.
Мне Витапос тоже очень понравился, хоть я его и недолго использовал. Попробую узнать у Сафоновой, почему у меня от него такой блефарит вылез, было бы здорово вернуться на этот препарат.
С антибиотиками вообще интересно получается. А чем же лечат тогда инфекции глаз при Шенгрене, если антибиотики нельзя?

Ал » 12 май 2016 23:13

Наталия писал(а):Спасибо огромное!
У меня тоже гель в комок превращается.. поэтому перестала им пользоваться. Напишите, пожалуйста, что Сафонова вам по этому поводу скажет тоже интересно.

Наталия, не за что, это, видимо, у нас общая проблема с гелями при Шегрене. Я думаю, что сухие ткани глаза просто высасывают жидкую составляющую геля в считаные секунды, и препарат не может уже равномерно распределиться по поверхности глаза и лечить соотвественно. Что думает д-р Сафонова по этому поводу - мне тоже очень интересно. Так или иначе я постараюсь к ней попасть на консультацию в ближайшее время, и обязательно отпишусь обо всем, что удалось узнать.

**Svet-lana** » 13 май 2016 00:02

Сухой кератоконьюктивит при БШ, часто сопровождается воспалением желез (у меня скорее всего сильное жжение вокруг глаз, как раз и были железы – верхнее веко аж «прикипало» к глазному яблоку). Вот тут он как раз и работает Рестасис. Это цитостатик который непосредственно попадает в слезную и добавочные железы, минуя общий кровоток. Васильев В.И. также его рекомендует.
Небольшое исследование: http://www.eyepress.ru/article.aspx?13235
Витапос и мне очень нравится. А солкосерил, плотная достаточно, у меня с ней в период обострения глаза, словно залепленные были, так и «стояла – ни туда ни сюда»

**Nele** » 13 май 2016 04:19

Ал писал(а):С антибиотиками вообще интересно получается. А чем же лечат тогда инфекции глаз при Шенгрене, если антибиотики нельзя?

Мне Сафонова рекомендовала на ночь и в выходные закладывать за веко мазь метилурациловую. Только говорит в аптеке не говорите для чего покупаете, не поймут, а она ее уже 10 лет использует для лечения таких как мы.

**Александрия** » 13 май 2016 09:49

Ал писал(а):Александрия, боюсь рестасис капать потому, что начитался отзывов в англоязычных форумах, там он гораздо шире используется, чем в России, опыт у больных уже накопился, отзывы далеко не всегда радужные о препарате. Но те, у кого он заработал, очень довольны. Пробовать надо, тут Вы правы. Особенно, если другого выхода уже нет.
Мне Витапос тоже очень понравился, хоть я его и недолго использовал. Попробую узнать у Сафоновой, почему у меня от него такой блефарит вылез, было бы здорово вернуться на этот препарат.
С антибиотиками вообще интересно получается. А чем же лечат тогда инфекции глаз при Шенгрене, если антибиотики нельзя?

У меня инфекция глаз вместе с вирусом глаз была и не раз. Вымывала каждое утро и в течении дня фурацилином. Прямо в глаз над раковиной заливала, потом разные мази наши глазные и капли наши глазные. Ведь у всех людей в основном слеза защищает от инфекции, а у нас её нет поэтому и инфекция бушует. и капала я раньше по незнанию и тобрексы и другие антибиотики и ни чего не помогало. На 2-3 месяца всё это затягивалось. Пока не стала именно основное заболевание лечить и местно глаза мази-капли типа слезы заменителя. И вот ещё тот антибиотик, что я выше писала. Но я им не пользовалась, хотя купила, обошлась без него.

Глаза и болезнь Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!