Опухли суставы после гриппа.Это начало? (ПМ)

**Марьяна5** » 09 май 2016 15:30

Настюша, бедная моя
У меня болей нет, я нормальный человек, когда лежу. Болят мышцы, если что-то делаю, ну и суставы. У меня же чисто неврологических симптомы сейчас- гипотрофия правого плеча, оно меньше на 2,5 см левого, это врач сказал, я то себя не рассматривала и сейчас стараюсь не смотреть. Вверх руки держать не могу, окно мыть не могу. В паху мышцы уже год как спазмированны, сплю солдатом, позади бедра тоже как канаты, я их тяну и позади колен наливаются валики с непонятным содержимым. Врачи их видят, щупают, цокают языками, но что это сказать не могут, МРТ тоже ничего не показало.
Настя, кисти рук это кошмар, кожа да, как у шарпея, между пальцами появились дырки, мышца у большого плоская и она все время дергается. Фасцикуляции это то что меня больше всего донимает сейчас, спать не могу, трицепс на левой дергает постоянно, причём сильно, прямо рука попрыгивает над подушкой. Бывают ночи ничего, но вот сегодня опять не спала. Ну и правая кисть стала не такой, тяжело стало что-то делать большим пальцем, сустав опух, он, видимо, перетруждается оттого, что мышца на нем слабая. Вчера увидела своё фото с руками 70летней женщины. У меня у мамы лучше ) Слава Богу.
Настюша, а если врачи твои не знают, невозможно, чтобы в Москву направили? Хотя, конечно, в твоем состоянии только остаётся ходить по инстанциям и выбирать квоту (
Я не знаю других врачей, кроме Хелковской, кто занимается полимиозитом. Одно меня радует, что нет у тебя антисинетазного синдрома и легкие чистые, одной напасть меньше. Это очень хорошо. А почему у врачей склера под вопросом? Что у тебя за неё говорит?
Ты спроси у своих врачей, может тебе показано лечение иммуноглобулинами? Это в том случае прописывается если гормоны не действуют. Но наверное, иммуноглобулины тоже очень дорогие. Но спросить все равно нужно. Странно, почему тебе биопсию не назначили, чтобы точно уже понять есть ДМ или нет. Хотя, наверное, врачам виднее.
Настюша, спасибо за книгу Рыбаковой, обязательно почитаю. Я видела видео о ней, я тоже была уверена что у меня не то, но когда лежала в отделении с больными этой болезнью, профессор на обходе показав на меня студентам, сказала, вот, у неё началось как миозит. И мужчине диагностировали *** а у него ни атрофии ни слабости, только фасцикуляции, мы с ним и Пункцию вместе сдавали - все чисто и МРТ -все спокойно, и кровь -хоть в космос. И он такой здоровый, цветущий русский мужик, добродушный, мышцы ого-го. Даже ничего не знает про эту болезнь. Может, это и к лучшему.
А здесь в Англии, моя знакомая русская невролог мне сказала, что у них на конференции обсуждали эту болезнь и сказали, что ЭМГ ничего не покажет, пока нет клинических проявлений, то есть, пока стопа не повиснет, или руки не парализует -нет смысла делать ЭМГ.... а когда это случится, то тоже нет смысла делать. В общем, молодцы ) может и правильно. Денег на медицину тут нет, молодые врачи бастуют. Что им мало платят. А пока они бастуют, людям не делают операций.
Настя, может не в тему. Я в Москве к Мощами Матроны ездила и масло там купила. Я втираю его, и мне все-равно, поможет или нет, может пусть тебе тоже купят.

Сейчас про масло прочитала, смешно стало.... все-равно мне в том смысле, что на Всё Воля Божья, и со стороны может быть, смешно верить, что какое-то масло способно что-то сотворить. Но я верю. А там, пусть как Господь управит

**Tanusha** » 10 май 2016 18:05

Блин, почитала и прям страшно. И грустно, и прямо нереально жалко...Жаль, что все так вышло, жаль мучений, жаль, что страх и беспомощность....Слов не подобрать.
Есть надежда, вспоминая истории например СКВ, что были случаи казалось совсем швах, а начинали лечение и все становилось хорошо. Я очень надеюсь, что и у нас все будет. И диагноз, и лечение.
Марьян, ЗАБУДЬ о ,,,,! У тебя фобия. Поверь мне. Тебя трах сожрет быстрее чем болезнь!Сама говорила у того парня все с виду ок! КРОМЕ дергов.А у тебя окромя их еще вагон и малая тележка! И у меня разница в объемах между правой и левой лодыжкой ( предплечьями тоже) и тенор на левой запал (не дырка конечно, но хорошо видать) и дергает чаще всего левую ягодицу и правое плечо...Это ненормально, но это не означает, что БАС. Я это к тому, что не только у ,,, описанные тобой симптомы. Перестань беду кликать. Патологические рефлексы-это конечно очень серьезно...Но вспомни самое главное (самый убедительный на мой взгляд аргумент) что с этой болезнью живут недолго и как я понимаю ты бу уже была глубоким инвалидом. С 14 года прошло минимум 1,5 года! Почитай про синдром БАС. Это не болезнь. а синдром, присущий другим патологическим состояниям.

**Марьяна5** » 11 май 2016 01:38

Tanusha писал(а):Но вспомни самое главное (самый убедительный на мой взгляд аргумент) что с этой болезнью живут недолго и как я понимаю ты бу уже была глубоким инвалидом. С 14 года прошло минимум 1,5 года! Почитай про синдром БАС. Это не болезнь. а синдром, присущий другим патологическим состояниям.

Танюша, я помню как миограмистка
напряглась, когда у меня нашла СА в тенаре, на меня прикрикивать стала. Потому что у меня было в карте написано исключить или подтвердить БМН. Я тогда не дергалась в других местах, а сейчас куда не ткни- везде дергает. Уже вторую ночь и день трицепс 24 часа.
*** он быстро развивается от постановки диагноза и до терминальной стадии, а вот начало может быть долгим. Я прочитала книгу, про которую Настюша упоминала, так у той героини за 2 года фасцикуляции начались. Синдром мне исключили. Синдром-это другая болезнь, которая проявляет себя теми же симптомами.

Кстати, Настя, тебе Берлитион помогал при дергах?
Танюша, как ты? Как желудок и кишечник твой?

**Tanusha** » 11 май 2016 05:14

Кишечник,Марьян,живет как ему вздумается. Замвчал меня. Боюсь кушать тк ту же начинаются кручения в животе.
Про ,,,. Хрен знает что и думать. Поищу вижеоконяеренцию посвященную этой проблеме. Для тебя. Там профессор объясняет ключевые моменты и один из них (принципиальный) никогда не повышается кфк. У тебч ведь повышался,да?

**Марьяна5** » 11 май 2016 10:55

Tanusha писал(а):Кишечник,Марьян,живет как ему вздумается. Замвчал меня. Боюсь кушать тк ту же начинаются кручения в животе.
Про ,,,. Хрен знает что и думать. Поищу вижеоконяеренцию посвященную этой проблеме. Для тебя. Там профессор объясняет ключевые моменты и один из них (принципиальный) никогда не повышается кфк. У тебч ведь повышался,да?

Танюша, у меня знакомый мужчина с *** у него было превышение КФК в 10раз. Так что врачи сами не знают. Сама я читала, что может повышаться незначительно, т к мышцы разрушаются не столько стремительно, как при полимиозите. А может быть нормальным. Я смотрела конференцию, там сказано, что (18 месяцев-2,5 года )проходит от первых симптомов до постановки диагноза.
У нас в России говорят что ЭМГ покажет заранее, а в Англии, что ЭМГ идёт вместе с клиникой )))
Хорошо устроились )))
Танюша, ты колоноскопию делала, напомни?

**nastya83** » 23 май 2016 16:28

Марьяна 5 как дела? Когда в Москву? Не молчи. Какие новости.
У меня было сегодня ЭМГ и простое и игольчатое. Делали два специалиста, так как ситуация у меня не простая. Результат могу своими словами сказать. Так как заключение у врача. Первично мышечный характер поражения. В руках мышцы поражены на 25 %,вм ногах 13. Однозначная Ревматология. Хоть теперь гонять меня не будут к неврологам. Я сидела и ревела. В январе ЭМГ такого не показывало, так быстро, как так. Врач опять меня вертела, я показала ей эти полосочки на коже пальцев, как у Танюши (выставляла фото и она и Марьяна). Ну думала может склера.Ей они ни о чем не говорят. Предлагают биопсию. Не хочу я. Сомневаюсь что, что-то покажет. Потому что у меня в голове склера. Все анализы (СРБ, ЛДГ) пришли в норму. Остальные и не изменялись.

**Tanusha** » 23 май 2016 17:40

Думаю гистология вариант, Настен. А кожа плотнеет?
Такие полосочки как у нас с Марьяной могут быть и без склеры. Как и дисхромия.
Марьян, я колоноскопию делала в апреле 2014. Без каких-либо показаний. Лейкоциты с тромбоцитами незначительнь падали, во и предложили

**nastya83** » 23 май 2016 17:58

Кожа не плотнеет. Наоборот, в тех местах где красные пятна (на пальцах, где носят кольца с внешней стороны ладони) она стала тоньше. И блестит.

**Марьяна5** » 24 май 2016 00:35

nastya83 писал(а):Кожа не плотнеет. Наоборот, в тех местах где красные пятна (на пальцах, где носят кольца с внешней стороны ладони) она стала тоньше. И блестит.

настён, не плачь пожалуйста! Я наоборот рада, что у тебя нет *** я представляю, как это неприятно, когда такие слова произносятся!
Если у тебя КТ нормальное, то и склера под большим сомнением. Всё будет хорошо, всё излечимо, я очень рада, что у тебя не неврология, прочитала на их форуме, как бедные люди лежат всю жизнь без возможности пошевельнуться. Все- таки аутоиммунка хоть вещь непредсказуемая, но может в пожизненную ремиссию обернуться. Тебе делали УЗИ почек, печени, желудка?
Что кровь показывает?
Держи в курсе. Мне кажется, тебе просто не подобрали лекарство пока, но обязательно подберут, когда определяться с диагнозом, пока врачи действуют методом "тыка"
Надо Резеде написать, помнишь, в теме ПМ была, её мужу ничего не помогало, пока они не пошли к другому врачу ( кстати, к неврологу) и он изменил схему лечения.
Сейчас напишу ей, спрошу. Настя, КФК какой? Еще есть какие- нибудь изменения по крови?
И еще, сравнивая с состоянием год назад, тебе как стало: лучше, хуже, или примерно также?
Слава Богу, что у тебя не неврология, держись, думай о хорошем. Ты там не одна лежишь? Есть еще кто-нибудь с похожими проявлениями? :roza:

Опухли суставы после гриппа.Это начало? (ПМ)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!