Болезнь и синдром Шегрена

[ilo Профиль]

Никогда не была у ревматолога. В наших поликлиниках это не просто. Нужно идти к терапевту и выдирать направление. Думала может платно сходить в институт ревматологии.

[IrinaBay]

ilo, обычно начинаем от своего ревматолога. Как минимум для последующей выписки рецептов пригодится. Мне с участковым ревматологом повезло. Но вот с другими проблемами, качественную диагностику и назначение получила только в частных центрах. В поликлинике потратила время и нервы.

[Наталия]

В Москве есть институт стоматологии на Новослободской они занимаются и слюнными железами. http://www.msmsu.ru/kdcentr
Мне первоначальное обследование слюнных желез проводили там, потом уже направили в ИР.
При проблеме с щитовидкой и ВЭБ сухость может быть связана и с этим...
А что в общем анализе крови СОЭ, лейкоциты?, биохимии.. белковые фракции, СРБ, РФ?

[ilo Профиль]

Кровь хорошая соэ и лейкоциты в норме, аццп в норме, рф не сдавала. По узи ушных желез гипоплазия, но стоматолог из пирогов-центра сегодня сказал, что я наверное всегда с этим жила. Из факторов очень плохие зубы и пришеечный кариес.

[Наталия]

Пока очень мало информации вообще и конкретно за БШ.. можно конечно сдать кровь на маркеры БШ.., но это скорее всего придется делать за свой счет...

У половины больных синдромом Шегрена повышен уровень IgG в сыворотке. Типично появление криоглобулинов. У 90% больных обнаруживают ревматоидный фактор. У 70% больных выявляют антинуклеарные антитела (тип окрашивания — диффузный или пятнистый). Часто определяются антитела к ДНК. Антитела к антигену Ro/SS-A обнаруживаются у 70%, к La/SS-B — у 40%, к тиреоглобулину — у 35% больных синдромом Шегрена.

[Иван Профиль]

Из диагнозов точно аутоммный тиреидит(20лет) и точно есть антитела к ЭБ, но также сухо и во рту и в глазах и в носу.

А к эндокренологу и инфекционисту?
Наталья всегда пишет про св С3 и св С4.

[ilo Профиль]

У меня компенсрованный гипотериоз, я пью лтироксин,а аутоимунный тиреидит я так понимаю не лечится. Пришел анализ Анф отр. Нашим врачам очень просто отфутболить, сказать не мое. У меня еще гэрб, может она дает такие ощущения. Просто жизнь разбилась.

[N@t@sh@ Профиль]

Доброго времени суток! Ещё только учусь пользоваться сайтом

[N@t@sh@ Профиль]

Позвольте поведать мне свою историю. Меня зовут Наталья, мне 32 года, не замужем, детей нет, всё думала как-то потом потом время ещё есть, да и парня возможно подходящего не было. Мои история болезни началась два месяца назад, когда я после перенесенного стресса (зачем так было себя накручивать, ненавижу себя за это) проснулась ночью, коленные и лучезапястные суставы буквально горели. Я бегом к ревматологу, она направила на анализы, дала больничный процедуры поделать, упомянув при этом о СКВ. Начитавшись в интернете я пришла в ужас от возможного диагноза, узнала что суставы могут болеть и при РА. У моей бабушки как раз случился дебют РА в 82 года, болеет уже полгода. А я даже не удосужилась посмотреть в интернете про эту страшную болезнь, что это аутоиммунное заболевание, а не старческое и хоть чем то постараться помочь. Ревматолог у меня ничего не нашла, титры маленькие были по крови, а у меня при этом скованность полдня, сухость в глазах и во рту и дико колотится сердце. Я то понимала, что это не из-за нехватки кальция болят суставы. Месяц ещё было терпимо, ревма ушла в отпуск на 2 месяца. Понимая, что надо что то делать поехала в Новосибирск на обследование в институт иммунопатологии, сама живу на Камчатке, дальше Вас всех. Потратила кучу денег на билеты, анализы, там предварительный диагноз недифференцированный артрит и БШ. По анализам однозначно тоже ничего сказать не смогли. Но симптомы похожи на БШ, сухость везде, скованность, только он какой-то системный, дикая атака на сердце, на мышци, иногда суставы, лимфоузел на шее увеличен, дышать тяжело, хрустит всё. Нос как будто заложен, ночью просыпаюсь. Самое обидное в этой истории, что 4 месяца назад я наконец то встретила идеального мужчину, такой симпатичный добрый заботливый, как то мы сразу притянулись друг к другу. У меня такого никогда никогда в жизни не было, пару месяцев я прибывала в эйфории. Постоянно вместе, признается в любви, строит планы на будущее, хочет жить вместе, деток заделать, в Тайланд зовет вместе слетать. Вот оно женское счастье. А тут такая беда приключилась, жизнь просто рушится. Как ему теперь сказать о таком страшном диагнозе, об этом лечении на всю жизнь, от которого и полнеют и волосы сыпятся или растут не там где надо, а то ещё и не поможет. О том что со временем всё высохнет и придется каждые полчаса капать то в рот, то в нос , то в глаз или суставы порушатся. Это ж никакой жизни, ему зачем такое. Я в ужасе, ведь я только встретила свою долгожданную настоящую любовь, которую я заслужила за столько лет одиночества, такие планы были. А теперь как мне радоваться и жить с этим. Как страшно понимать, что жизнь рушится не успев начаться. И почему я и почему именно сейчас.

[N@t@sh@ Профиль]

А вчера была на свадьбе у брата, это какой то АД осознавать, что никогда больше не буду как прежде. Не смогу так же радоваться и веселиться, выпить и потанцевать. Проревела всю свадьбу, благо ещё есть чем. А так реву уже два месяца, не знаю что и делать. А сегодня они летят в свадебное путешествие..... в Тайланд..... Туда куда мы мечтали поехать с Сережей. Как быть дальше и что сказать ему. Даже если он будет меня поддерживать, что это за жизнь. А я так хотела просто засыпать и просыпаться рядом с любимым мужчиной, как все. Жить и радоваться, мне никогда не нужны были от мужчин деньги или дорогие подарки. Как то не привыкла, сама стараюсь зарабатывать. И как осознать, что жизнь кончилась и всё из-за кого-то стресса, разве ж я знала к чему это приведет. А ещё мне жаль моих родителей, они всю жизнь стараются, работают. А теперь мне у них просить денег на лечение неизлечимой болезни. Ведь родители счастливы, когда их дети счастливы. А теперь им придется наблюдать за моими мытарствами, я бы предпочла умереть. Ещё бы годик полноценной здоровой жизни и все......Я в таком отчаянии, что хочется покончить с собой. Единственное, что меня останавливает, что ТАМ я никогда не встречу своих родных и близких. Я не знаю что мне делать. Ревматолог в отпуске, до Москвы к Васильеву 9 000 км, да и денег нужно и работу как бросить. НЕ хочется никому рассказывать о таком диагнозе, а у меня ещё работа с компом, глаза да и пальцы не слушаются, родители будут переживать, а мне только хуже становится. Сережа звонит каждый день, каждый день говорит, что любит что не может без меня. Я так мечтала об этих словах, а что в итоге.... Он уедет на всё лето на рыбалку, хочет квартиру для нас купить. Но с такой болезнью не хочется обрекать и его на страдания. Наверно надо отпустить, пусть найдет здоровую девушку, родят детей, ведь ему всего 40, жизнь как говорится только начинается, увы, без меня. Хоть это и будет для него удар. Хотя наверно больше удар видеть как твоя любимая девушка с каждым годом всё хуже и хуже. А главное я не смогу радоваться жизни, если бы дорогостоящие лекарства помогали и болезнь не прогрессировала, можно было бы побороться. Я вот думаю, что это не Бог даёт нам испытания, а мы сами своим образом жизни и образом мысли. Ведь если мысль материальна, значит мы сами строим свою судьбу. Хотя о такой болезни я и не подозревала. И как страшно понимать, что нельзя повернуть время вспять и по-другому прожить. И всё это случилось из-за банального стресса, который поломал всю мою жизнь. Я в ужасе, хочется быстрее умереть, так нет же сначала надо помучиться. Это какой-то АД......