Болезнь и синдром Шегрена

[ksushenka Профиль]

Александрия, спасибо за ответ! Расскажите, пожалуйста, какие процедуры Вам там делают и помогают ли они. Я вчера была у ревматолога,в середине мая ложусь как раз туда. Как я поняла на плазмоферез.

[Svet-lana Профиль]

Здравстуйте ksushenka, а у окулиста были? Если нет, то желательно сделать диагностику на предмет синдр. сухого глаза: тест ширмера, время разрыва слезной пленки (с окрашивающими каплями), посмотреть высоту слёзного мениска.
У меня ситуация, правда не стандартная была – за несколько месяцев после постановки окулистами синдр. сухого глаза – ситуация с глазами стала критической, слезной жидкости практически не было и жутьчайшее воспаление глаз и век с постоянным жжением. Ревматолог поставила диагноз при осмотре, в том числе и глаз, хоть кровь при этом была норм. – рф, сса и ссб, ана скрининг и анф.
При госпитализации меня не лечили, а обследовали, кровь взяли только общий, биохимия и асло, а так куча осмотров врачей и узи, гастроскопия, колоноскопия, мрт.
Сиалографию я делала по собственному желанию, перед больницей.

[ksushenka Профиль]

Svet-lana, здравствуйте! У окулиста пока не была, вчера спросила у ревматолога,она сказала не идти потому что все равно в больнице будут снова смотреть.

[Александрия Профиль]

Александрия, спасибо за ответ! Расскажите, пожалуйста, какие процедуры Вам там делают и помогают ли они. Я вчера была у ревматолога,в середине мая ложусь как раз туда. Как я поняла на плазмоферез.

Я делаю плазмоферез, капаю мабтеру, принимаю постоянно плаквенил, плюс мажу-капаю глаза, купила заменитель слюны - брызгаю в рот. Ношу тёмные очки при солнце, иначе не могу смотреть - поражена роговица глаза.
Если будете в девятке, то записывайтесь сразу к глазному. а то она принимает только 2 раза в неделю и то по пару часов. Но глазной врач там ни какой, поставит вам диагноз типа да нет слезы из-за шегрена и всё. Я лежала с таким сильным обострением и она меня даже не глянула ни в тёмной комнате, ни так. Только записала что у меня на фоне Шегрена вся эта картина с глазами. Меня потом в диагностич центр к нейроофтальмологу отправили. Поэтому, если есть хороший врач глазной, то идите к нему сразу.

[helen_ Профиль]

Здравствуйте, уважаемые коллеги! Меня зовут Елена, мне 48 лет (написала и сама не верю, что это про меня). Никогда не думала, что буду вступать в какие-то пациентские организации, объединятся по признаку болезни. Но... все, что происходит с нами когда-то происходит впервые или - никогда не говори никогда... Форум мне посоветовала мой врач ревматолог, я прочла кажется все - снизу вверх и наискосок, теперь считаю себя обязанной поведать свою историю, хотя она не нова, не оригинальна, но может быть поможет кому-нибудь в осознании своей болезни...

[helen_ Профиль]

Итак, с чего же все началось? В конце прошлого века (1997-99 гг.), когда мне было около 30 лет, я заметила, что у меня присутствует постоянная субфебрильная температура (37,2-37,5). Особых хлопот мне это не доставляло, но было непонятно, хотелось найти причину, тем более, что планировала родить второго ребенка (первый сын, 1994 год). У меня не было сиалоаденитов, я не замечала уменьшения выделения количества слюны и слезы (а не плачу - потому что я железная леди, а вообще я потом уже поняла, что человек привыкает ко всему - и воспринимает это для себя как норму). Особых изменений в общем анализе крови не было, до РФ врачи пока не додумывались. В 2001 я забеременела и решила рожать, т.к. жизнь к этому времени наладилась, появился определенный достаток, квартира и т.д. Доченьку свою родила в 30 недель, весом 1300 г. При рождении кожа у ребенка была ужасная, без первородной смазки (а недоношенные рождаются с большим количеством смазки), врачи тут же поставили диагноз "врожденный ихтиоз". Как сказали потом - это действие Ro антител. С сердцем проблем у ребенка не было, всех ужасов восстановления описывать не буду, но девочки очень живучие и способные на многое. Моя умница и красавица со мной, радует каждый день. Что бы я без нее делала? (Это я к тому, что если кто-то думает рожать-не рожать, то ответ один: конечно, рожать. Нам не дано предугадать, всех рисков не просчитать и вообще не в нашей это власти...)

[helen_ Профиль]

Вот... пока занималась ребенком, появлялись какие-то симптомы, которые теперь, ретроспективно я оцениваю как проявления болезни, но тогда все воспринималось "это я устала - пройдет". Были артралгии мелких суставов, скованность по утрам, кот. впрочем быстро проходила, какая-то эритема на лице от солнца (старалась не загорорать), тонзиллиты-фарингиты (сдавала бесконечные мазки на флору и чувствительность), ну и держалась температура. Сиалоаденитов не было. В 2005 году наконец-то были сданы правильные анализы - РФ (40МЕ), СРБ 4+, гамма -24.5, ОАК - склонность к лейкопении, тромбоцитопении, палочко-ядерный сдвиг, СОЭ сильно не повышалась). Сразу попала к городскому ревматологу, кот. назначила иммуноблот на все антитела, кот. сразу показал Шегреновские антитела (SS-A60. SS-A52, S-B, количественно не делали тогда, только качественный анализ). Все... диагноз поставили. Что дальше? Дальше ревматолог говорит: лечение вашей болезни только цитостатиками, зачем вам молодой цветущей женщине такое калечещее лечение, давайте наблюдать. Ну, и наблюдали. Сдавала ОАК , РФ, белковые фракции крови раз в полгода-год. Картина была примерно как вышеописанная. Рекомендации - заместительная терапия слезной жидкости.

[helen_ Профиль]

Вот... жизнь текла своим чередом, в 2007 погиб муж, дети росли... И в 2013 году в мае грянуло первое грозное осложнение - заболела с высокой температурой (до 40), был региональный лимфаденит (лимфоузлы подчелюстные, шейные прилично воспалились (4-5 см), ночной пот беспокоил, кашля не было особо, скорее подкашливание непродуктивное, рентген легких показал норму! (только МСКТ в нашем случае) - попала в ЛОР-отделение, где закололи антибиотиками, хотя пункция лимфоузла не показала гнойный процесс. Через неделю мучений вспомнила про свой Шегрен (вообще не связывала - форум-то не читала), к этому времени развилась уже сильная одышка (не кашель, а одышка при движении). ЛОР переговорила с ревматологом (все свои недомогания обсуждайте с ревматологом, др. специалисты не знают про эту болезнь ничего!), та рекомендовала МСКТ легких. Срочно сделала - интерстециальный пневмонит, двусторонний эксудативный плеврит. РФ - 390 МЕ, СОЭ -51. Печень была увеличена + 3 см, печеночные пробы повышены в 2 раза (было расценено как лекарственный гепатит на фоне антибиотиков). Тут же мне сделали пульс-терапию большими дозами гормонов-циклофосфана. Помогло сразу и хорошо, посадили по схеме на гормоны и циклофосфан 1 раз в неделю. И, конечно, направление к Васильеву для определения тактики лечения.

[Аня]

helen, здравствуйте!
Спасибо за вашу историю и вливайтесь!
Если вы уже много тут читали, то, знакомы, наверное, с темой
Гомеопатия при болезни Шегрена
Если нет - почитайте.
Также просьба сделать подпись:
Центр пользователя (вверху справа шестеренка) - профиль - подпись

[helen_ Профиль]

История-то еще закончилась... В июне 2013 года я попала к Васильеву, была раскручена на полный комплект анализов-обследований, хотя ничего нового они не показали, но, конечно, подтвердили диагноз - это тоже немаловажно. Васильев предпочтительно рекомендовал Мабтеру 4р. в мес. по 500, затем 1р. в 6 мес. по 500. Но т.к. мне уже начали лечение циклофосфаном, то рек-дал Эндоксан 1 раз в неделю.
Удалось получить Мабтеру и в августе 2013 г. были прокапаны 4 флакона. Перенесла нормально, по анализам особых изменений не было. Но чувствовала себя хорошо (насколько это возможно при нашей болезни). К сожалению, не было возможности сделать анализ на количество В-клеток. В 2014 г. Мабтеру не капала (не получилось), в 2015г. в июне пригласили из отделения (нашего местного) на Мабтеру. Прокапала и на след. день вышла на работу, все было ничего, но через неделю я покрылась сыпью как при крапивнице, температура поднялась, суставчики заболели... Я в отделение - там паника - "лекарственная болезнь на Мабтеру!!!" Может они и правы, говорят, след. капельница может закончится фатально, мы в эти игры не играем...
Вот так... Следующее обострение началось в феврале 2016 г. все на работе свинным гриппом болели, ну и я заодно...Только все выздоравливали, а я все подкашливала и подкашливала. В марте поднялась температура до 39,4, но я теперь стреляный воробей - побежала на МСКТ, пневмонита нет, признаки бронхита, энфизема легких. По анализам - признаки холестатического гепатита (АЛТ, АСТ повышены в 5 раз, щелочная фосфатаза, ГГТП повышены). РФ - 877 (никогда таких огромных цифр не было), АНФ 1:2560, мелкогранулярный тип. Антител к тканям печени не обнаружили, криоглобулинов нет. Назначили небольшие дозы Преднизолона 2 табл. и Урсосан по 2 капс. 3 р. в день. Вроде полегчало, вышла на работу, птенчиков кормить надо. Рекомендована консультация у Васильева, поеду на след. неделе. В настоящий момент без какой-либо базовой терапии (гормоны, урсоан, слезы - это все лишь симптоматическая терапия). Как съезжу в Москву - сообщу, но, кажется, я уже предвижу результат... Спасибо, что прочли.