ЮРА общение

[Zoya]

Девочки, вы какой нибудь " артритной" диеты детей придерживаете? Я у врача допытывалась, она мне толком ничего не сказала. Дала памятку, но она больше для взрослых: не пить спиртное и т. Д. Я слышала полезно есть цитрусовые. А каши, особенно овсянку, лучше исключить, но мой ребенок ест ее каждый день, потому что никакую- другую вообще не переносит. Вам врачи что- либо советовали по питанию?

[тофи]

Zoya, посмотрите тему "Питание при РА" здесь . Последнюю ссылку откройте - цитрусовые исключаем (вряд ли рекомендации для детей отличаются)

[Annatalia]

Девочки, вы какой нибудь " артритной" диеты детей придерживаете?

Нам просто сказали минимизировать риск алергий пищевых, а так моя трескает все, в том числе цитрусовые, и очень много поскольку любит их очень. Правда вот с неделю как краснеют щеки, не пойму на что. Третий деть даю ей зодак. Она у меня обычно не реагирует ни на что, Еще правда вот сегодня подумала что от мороза, сегодня 40 минут на горке катались как домой пришли щеки весь вечер розовые, до этого были нормальные. Ничего особого не ели, с утра каша, в обед суп. Сладкое, цитрусы не давала.

[Annatalia]

natasha хочу вот что расказть вам. В больнице познакомились с мамочкой у неё маленькая девочка, они заболели до года, был выставлен диагноз артрит с системным началом. Когда в октябре легли повторно им предложили сдать генетические анализы, поскольку очень раннее начало, свои там у них особенности течения и хотели исключить какую-то мутацию...При том у девочки очень был выражен суставной синдром и был перикардит - тобишь системность налицо. НО анализ показал результат которого не очень ожидали, мутации те самые неблагоприятные были исключены, но был обнаружен другой ломанный ген. И их диагноз зазвучал как - синдром ТРАПС. Я к чему все это, когда это мне говорила я не предала особого значения, а сегодня общались с ней по телефону, у девочки обострение, они опять в больнице, и зашла опять речь о их диагнозе. Я сегодня залезла прочитать про этот синдром и когда читала симптомы сразу вспомнила про вас, у меня прям дежавю случилось - полностью описанные Ваши симтомы, сыпь, тепмература, боль в мышцах и рвота - я это из Вашего расказа очень запомнила, еще читала тогда и думала что про рвоту ни от кого и не слышала, именно по этому тогда у меня и кстати у Натальи (tatkarey) возникли сомнения по-поводу Вашего диагноза. Поговорите с врачами, сдайте сдайте генетику ... как говорят врачи в НЦЗД моей знакомой что этот синдром имеет наиболее благоприятный прогноз нежели системный артрит, и в большинстве случаев спонтанно проходит. И лечать его так-же как системников, гормоны, либо ФНО (Актемра).
Воть:Симптомы traps-синдрома
Повышение температуры тела до высоких цифр продолжительностью от 1 дня до нескольких месяцев, в среднем, оно длится 2-3 недели.
Озноб.
Боли в мышцах.
Боли в животе.
Кожные высыпания в виде красных пятен (могут быть болезненными).
Отечность области (односторонняя, то есть вокруг одного глаза) вокруг глаз.
Боли в некоторых суставах (обычно в 2-3-х).
Тошнота, рвота (может отмечаться при повышении температуры тела).
Все вышеперечисленные признаки характерны для приступов лихорадки и не беспокоят больного в период между ними.

Я ни в коем случае не ставлю диагноз, это Вам информация для проверки, просто симптомы очень похожи больше чем на системный артрит.

[natasha Профиль]

Annatalia, спасибо за информацию! у нас тут генетические в больнице не сдать.тут минимальный ассортимент анализов:) а платно посмотрела 28 тыс. тоже прочитала в интернете про трапс. все-таки рвоту я бы к нам как симптом не относила.рвота была однократно еще в позапрошлом декабре и потом в июне раза три,но я это связываю с отравлением бильтрицидом.живот никогда не болел. и первое проявление генетического заболевания через 10 лет от рождения,это не поздно? и помогает актемра,а она ведь блокирует не фно,а ил-6. вы меня озадачили,конечно))))))) у наших врачей спрашивать бесполезно.одно радует,если это и трапс,лечение правильное))) вчера нас все-таки прокапали. вечером крапивных пятен уже не появлялось.

[tatkarey]

Добавлю видео и фото (ни в коем случае не реклама биоагентов. Просто посмотреть на ребят, может знакомых найдёте.)

С чего всё начиналось. "Здоровье с Малышевой" смотреть с 8 мин. http://zdorovtv.ru/video/zdorove-s-elenoj-malyshevoj-%e2%80%93-4-aprelya-2010-goda.html

Видео с Ириной Безруковой. Ищем знакомых по больничкам http://yandex.ru/video/search?filmId=Van8RlAeUXI&where=all&text=%D0%B8%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B0%20%D0%B1%D0%B5%D0%B7%D1%80%D1%83%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%B0%20%D0%BD%D1%86%D0%B7%D0%B4

http://www.radostmoya.ru/about/blog/218/
Тут мои матрёшки есть. Они были в команде с Певцовым, на 2й фотке обе, на 5 -й в центре -Дарина, на 13й на голубую кнопочку жмёт - Ольга

http://yandex.ru/video/search?filmId=KPWR4weWUXI&where=all&text=%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D0%B4%20%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%20%D0%B2%20%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%BC%20%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%B8%D0%B8
На 1.17 и 4.41 -обе. Утром позвонили "Мама, нас куда-то увозят!", а потом , конечно взахлёб рассказывали. Столько впечатлений )))

Ну и на день борьбы с артритом -Ольгина бесконечная любовь Александр Носик

100_9850.JPG

[alen-r Профиль]

Здравствуйте! Как-то непривычно тихо на форуме несколько дней )
Девочки, хотела спросить, что будет, если фолиевую в один день с метотрексатом выпить? Я уже похоже в робота превращаюсь и все делаю на автомате. Во вторник утром сделала укол метотрексата Лизе и разложила таблетки на день, не забыв про фолиевую. Лиза все выпила. И в эту неделю как-то похуже суставы себя чувствуют. На прошлой уже скакать начинала.

[alen-r Профиль]

Добавлю видео и фото

Что-то посмотрела все и уревелась. Чувствительная какая-то. Хорошо, что уделяют внимание нашим проблемам.

[Аня]

Девочки, хотела спросить, что будет, если фолиевую в один день с метотрексатом выпить?

Уменьшает действие метотрексата, поэтому, наверное, и самочувствие хуже.

[Annatalia]

Добавлю видео и фото

Всем привет, наконец я у компа... а то с планшета читаю, а отвечать не отвечаю, не удобно мне...
Такс.. по порядку, Наташ, первую ссылку с Малышевой, давно еще до НЦЗД находила её в ютубе, сейчас пересмотрела, ну естественно знакомых нашла))) Мы в последний раз на госпитализации познакомились с одной мамой, сдружились, сейчас общаемся, так вот похоже в ролике, в 10:57 так крупным планом показывают белокурую девочку, так вот это Валюшка, ей там года 3-4 сейчас она уже первоклашка и такая деловая дама
Про девченок, они такие у тебя разные, Оля очень милая, прям солнышко, на фото с кнопкой, такая увлеченная, Дарина - уже девушка, ростом невысокая, зато хорошенькая - как говориться: маленькие девушки любви а большие для работы))) И дочки и правда разные, друг на друга не похожи.