• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Annatalia » 22 янв 2014 09:31

tatkarey писал(а):Искала видео со своими девчонками в НЦЗД, ну и...Кому интересно.
Вижу много знокомых лиц. Так теперь расказывай где там твои)))) Наташа, а ты знаешь у Екатерины Иосифовны ревматоидный артрит? В этом году там на день борьбы с артритом тоже праздник был, и когда мы в декабре приезжали к Т.М. по отделению ходил Дед Мороз, Дашка у меня увидела его - в ступор впала))) Сейчас мотрела ролик, она сидит и говорит: Мама смотри, на планшете нашу больницу показывают.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение tatkarey » 22 янв 2014 09:44

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):Искала видео со своими девчонками в НЦЗД, ну и...Кому интересно.
Вижу много знокомых лиц. Так теперь расказывай где там твои))))

Моих тут нет! Потом другое видео покажу, даже 2, может ещё кого увидите знакомых.
Я видела, как Е.И. здорово хромает.
У нашей заведующей в Сеченова муж-артритик (она случайно обронила в сторонку "пока в сустав гормонов не натолкаешь, ничего не помогает")
У моей заведующей в детской поликлинике в юности был артрит. Тогда она лечилась препаратами золота и выздоровела.
Позавчера случайно узнала, что у нашего главного ревматолога республики (взрослого) внучка лежит со свежим артритом в нашей республиканской больнице и тоже вроде собираются в НЦЗД. Бабушка переживает, что сама всю жизнь с артритиками и , возможно, какую-то инфекцию домой притащила.
Последний раз редактировалось tatkarey 22 янв 2014 10:08, всего редактировалось 1 раз.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение snopkova » 22 янв 2014 09:48

Здравствуйте, подскажите какие показатели вы сдавали на иммунолоию?

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение snopkova » 22 янв 2014 09:52

У нас брали на ЦИК,ANA,IgA IgG IgM IgE

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение snopkova » 22 янв 2014 11:03

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а):И может кто напишет какие лекарства назначали в начали болезни и потом какие со временем присоеденялись?Заранее спасибо?

У меня есть табличка за 10 лет по месяцам, какие препараты в каких дозах, кто назначал и почему отменяли обеим дочкам.

СПАСИБО ВСЕ ПОЛУЧИЛА!

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Zoya » 22 янв 2014 12:39

snopkova писал(а):У нас брали на ЦИК,ANA,IgA IgG IgM IgE

У нас брали то же самое, почти все выше нормы , особенно IgG. СРБ было первый раз 60, потом 17. Нас покапали габриглобином и методжект внутривенно с метипредом и при выписке у нас все показатели стали в норме, кроме АНФ, хотя оно тоже упало в 2 раза.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Annatalia » 22 янв 2014 12:53

snopkova писал(а):У нас брали на ЦИК,ANA,IgA IgG IgM IgE
У нас на цик вроде не брали, брали еще на компонеты комплимента С3 и С4, и на антитела к двуспиральной ДНК и кардиолипин. У нас имуноглобулины G и М повышены были сильно, C3 компонент - повышен, к двуспиральной ДНК сомнительный результат, к какрдиолипину - низко положительный, АНФ положительный, СРБ повышен, СОЭ 37 - вообщем по крови было все понятно - это мы все сдавали уже в НЦЗД. В НИИ Ревматологии нам поставили диагноз по АНФ и общему анализу крови, ну УЗИ еще делали. Мы когда Алексеевой это показали, она сказала спросила, это что вас типа "обследовали". И то что мы пьем Нурофен в качестве основного НПВП поже повергло её шок, она двже выругалась.
Еще нам брали серологию на все внутриклеточные, на празиты, на все кишечки ну и естественно всякие уреплазмы, микоплазны и хламидии у нас чисто все кроме имуноглобулинов g к ирсениозу, а ведь именно его Алексеева Е.И. предположила у нас в качестве пускового механизма, просто поговорив с нами на первой консультации. Причем титр уже низкий был, еще месяц-два как она потом сказала и они бы его не определили.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Zoya » 22 янв 2014 13:16

На хламидии, герпесы и всю прочую инфекцию мы тоже сдавали, но когда в своей больнице еще лежали, и Нурофен, прописанный педиатром в ИР тут же заменили на Вольтарен. Кстати отек он нам вообще не снимает, только боль и температуру чуть понижает. От отека сейчас спасаемся димексидом, но каленки у нас вообще непредсказуемые, два дня могут быть нормальными, потом то одна припухнет, то другая, потом опять нормально. Сегодня вот опять левая больше чем правая. Как они меня замучили :isp: когда же все стабилизируется наконец?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Annatalia » 22 янв 2014 13:30

Зоя, я же писала тебе про колени, это самый крупный сустав, он больше всего на все и реагирует, у нас на ОРЗ без лечения тоже всегда сильно реагировали именно колени, поэтому нужно время. А мы туда приехали не обследованные, лечились платно, сдавали все платно, что врач говорила, так вот они ничего не назначили. У нас все было вялотекуще, поэтому нам госпитализуцию у нас в городе никто не предлагал, пинали только от хирурга к ортопеду, от него опять к педиатру и так по-кругу. Нам даже ОАК не взяли. Мы сами в Инвитро сдавали. Нам госпитализацию предложила один раз зав.педиартрическим отделениям поликлиники, когда мы уже в НИИ Ревматологии наблюдались, у нас был какой-никакой диагноз, и я написала жалобу в Минздрав, что не дают направление. Она в коридоре поликлиники предлагала мне госпитализироваться, когда сверху на них уже наехали. Я естественно отказалась, что мне делать в больнице в которой даже нет узких специалистов кроме педиатров., тем более мы уже наблюдались в НИИ. Она меня поросила отказ написать, ага сейчас... все бросила и написала. Так потом я в карте нашей увидела запись от неё, маме предложена госпитализация, мама отказалась. Понаписали там дофига задним числом, жопу прикрыть свою.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Zoya » 22 янв 2014 13:52

Да просто только вроде бы все налаживается начинает, не успеешь обрадоваться, а утром опять припухло. Нервы сдают. Может попить мне чего-нибудь самой успокоительного? Если б не работа, давно бы уже свихнулась...
А нам две недели лечили инфекционно- аллергический артрит в нашем педиатрическом отделении антибиотиками, теплыми компрессами, которыми вызвали еще большее воспаление. Причем антибиотики назначили и противовирусные сразу, не дождавшись анализов. Потом через неделю, когда анализы отрицательные на инфекции пришли, они посоветовали искать ревматолога, только сказали, что направления вам никто не даст. Я как только в НИИ записалась, сразу и сбежала от наших врачей, анализы прихватив. А в НИИ врач просто обалдела от моего рассказа, как нас лечили, особенно от компрессов.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама