Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Аня]

Аня, а разве Лирика лечит Герпес? Этот же не иммуномодулятор.

Эффективность прегабалина (лирика) отмечена у больных с диабетической невропатией и постгерпетической невралгией.
Препарат применяется для купирования болевого синдрома у пациентов, страдающих фибромиалгиями и болью нейропатической этиологии
Марьяна5, может, и при твоих проблемах подходит?

[Эльза]

Мне, к сожалению, лирика не помогла. Равно как и ее аналоги. А вот отвыкать от нее было довольно тяжело.

[nastya83 Профиль]

Марьяна 5, меня тоже всю трясёт и дергает непереставая. Как бы я положение не меняла, эти фасцикуляции не прекращаются.
И может ты уже выкинешь три буквы из головы, нет его у тебя. Вот думаю за год ты бы уже тут не смогла писать. Может все таки Ревматология?
У меня вот тоже все анализы молчат, но полимиозит поставили. При чем по МРТ. И МРТ мне делал обычный специалист, который сначала ничего не увидел, но мой врач сильно сомневался и показал снимки или что там другому специалисту, профессору. Вот тот и увидел два воспалительных компонента. Но теперь еще сложнее, потому что ищем основное системное, так как полимиозит у меня вторичный, оверлап синдром.
И ,кстати, мыщцы тоже впадают, ямки, где то сильней, где то нет.

[nastya83 Профиль]

Мне, к сожалению, лирика не помогла. Равно как и ее аналоги. А вот отвыкать от нее было довольно тяжело.

Перечитала весь архив и увидела, что практически все симптомы как у вас. Даже могу дословно перечислить. Все началось с суставов, даже ставили ошибочно РА, позже начали болеть мыщцы; КФК норма, а вот ЛДГ в три раза выше нормы, а то и больше. Боли то сильней, то меньше, иногда болят при надавливании, слабость бывает сильная, а бывает и нет. Она в основном от общего состояния, а не именно мышечная. Зато боли, замучили. Лирика мне не помогает, пила долго, амитриптилин тоже. Мыщцы дергаются. Мне все нейропатию ставили, когда встать уже от боли не могла, МРТ показало полимиозит. Но возможно он идет в паре с системным заболеванием. Каким, пока не понятно. А может и нет. Главное, что у меня плохой ответ на гармоны, только щеки хорошо отвечают.... Пью азатиоприн, метипред.
Скажите Эльза, что вы сейчас принимаете? Какие отклонения в анализах? Помогает ли вам пульс терапия. А с глазами у вас проблем не было?

[Марьяна5 Профиль]

Настя, привет.... вот похоже у нас что- то, но у меня все анализы- норма.
То дёргало ногу 25 часа 7 дней, завтра иду к ревматологу.
Доктор- невролог БАС не исключает.
А сейчас ещё и правое плечо похудело в объём меньше левого на 3 см. И ямки -только в мелких мышцах могут говорить об атрофии (типа кистей) а вот крупные мышцы худеют целиком. Как у меня в плече.

[Эльза]

Настя, я на свой страх и риск не принимаю почти ничего. На преднизолон ответ плохой. От цитостатиков, похоже, вообще иммунитет ниже плинтуса. Боюсь, что если начну что-то наше принимать, то из пневмоний не выползу. Ревма моя в шоке, конечно, от этого. Но это мой выбор и я за него несу ответственность. У нас в отделении случай был, женщине ставили СКВ и она 5 (!) лет пила цитостатики. А потом диагноз сняли - ошибочка вышла. Так что пока более-менее хожу - буду ходить с болями.

[Jekaterina Riga Профиль]

Все анализы ревма у меня в норме,кроме (лейкопения и нейтропения),и Эмг -воспалительный процесс в мышцах-полимиозит.Везде,где поражаются мышцы повреждаются суставы,плоскостопие которого у меня никогда не было,колени клинит, когда шея стала болеть именно мышцы -стал трещать позвонок,сделала магнитный множественные протузии и сколиоз,2 года назад ничего подобного не было.Нету питания позвонкам,если грубо сказать,то позвоночник без опоры,это касается и других суставов,у меня стопы заваливаются во внутрь,без специальной обуви и стелек я ходит не могу.Ортопед сказал у меня вообще не держат мышцы и связки сустав.Ну и сухость всех слизистых.Мышцы всё время дёргаются,привыкла.Жжение в мышцах сильное,ноги,руки,шея,промежность,но там герпес.Везде немного увеличены лимф.узлы.Я тут ни раз писала,как поразилась шея ,появились сильные круги под глазами и чёрные точки мушки,сплю по 10-12 часов,просыпаюсь и опять спать хочу и зеваю.Липкая кожа,не смыть водой и генерализованный гипергидроз,теперь не только при ходьбе и просто.Постоянно за день меняю одежду.Это ненормально.И скачет давление.Как сказал ревматолог,если это и системная болезнь,то это не чистый полимиозит,это смешанное заболевание соед.ткани или болезнь шегрен,не синдром.Миалгическая форма полимиозита ,как и болезнь шегрен резистентна к кортикостероидам.Вообщем без отклонений в анализах диагноз для врачей мало вероятен.Скорей всего это иммунная дисфункция не справляется с герпесами.С этим я могу полностью согласится с врачами,генитальный герпес,который не проходит уже год(только меняется форма его и локализация),это ииммунодефицит(вича у меня нету).Обнаружен эпштейн барр ,цмв и генитальный герпес(титры увеличены в 20 раз).Вообщем никто ничего не знает.Ставили фибромиалгию,но слишком много у меня поражений для неё и эмг не в норме.Поэтому смысла ходить к ним не вижу.

[Jekaterina Riga Профиль]

При полимиозите главный анализ это кфк,писала в Москву,может ли кфк быть в норме,мне ответили да,но редко.лабораторным маркером дегенерации миоцитов является Кфк.Однако у некоторых пациентов с Пм/Дм она может сохраняться на нормальном уровне даже при тяжёлом миозите и,как показывает опыт,не коррелировать с выраженностью воспалительного процесса. Это может быть вызвано с наличием ингибитора активности этого фермента у некоторых пациентов.

[Марьяна5 Профиль]

Сходила сегодня к ревматологу, он исключил миозит, и вообще ревматология, т к МРТ ничего не показало. Девочки, у вас по МРТ видно хоть что- то было, если с мышцей непорядок?
Отправил меня к неврологу, т к дерганья - это неврология. Последняя надежда на миозит развилась (
Катя, у меня тоже Эпштейн- Барр..........ты знаешь какие у тебя значения и какой анализ..там их 4 штуки анализов.
Я сейчас пью Изопринозин. (он от герпеса)

[Аня]

Я сейчас пью Изопринозин. (он от герпеса)

В показаниях есть герпес, но написано, что иммуностимулирующее средство.
При аутоиммунке нельзя.