ЮРА общение

[Annatalia]

На выходные старались побольше детей отпустить по родственникам.

Нас Т.М. ниразу не отпустила на выходные, даже Москву-область не отпускают, про регионы вообще молчу. Хотя когда первый раз лежили, мамы гворили что вроде поскольку мы местные, что спросили, вроде отпускают - но нет. Первый раз обещала подумать - не согласилась. А второй раз даже не пыталась с ней об этом разговоривать, хотя реально не видела чтоб кого-то отпускали. А в мае, если все нормально, мы на дневной стационар. Не представляю как там в мае лежать, когда на улице почти лето. Там в связи со стройкой грандиозной, в прошлую госпитализацию даже гулять не выпускали. Дети в отделении к вечеру на ушах стояли, энергию девать не куда))) носятся как мамонты, а к утру то у одного припухло то у второго

Блин, я вообще поражаюсь... у методжекта срок годности 2 года. Выдали нам сегодня со сроком до апреля 2014 - где вот 1,5 года валялся? что не продали то бесплатно раздают что-ли, чтоб не выкидывать. Если в следующий раз такой-же дадут, мы его не успеем использовать, у нас еще 11 уколов со сроком до мая , и теперь 5 до апреля... и штук 8 до октября.... Если дадут такой-же буду отдавать. Жалко выбрасывать. Мне выливать то жалко каждый раз пол-шприца. А целый выкинуть, вообще задушусь))))

[tatkarey]

. Жалко выбрасывать. Мне выливать то жалко каждый раз пол-шприца. А целый выкинуть, вообще задушусь))))

Мы когда с мужем "служили" на Дальнем Востоке, знакомая врач говорила, что в армии к сроку хранения лекарства прибавляют 5 лет и столько хранят на складах. Вроде не шутила.
А если серьёзно, хотите сделать доброе дело , найдите через поликлинику, кто ещё у вас выписывает -получает метотрексат. Взрослых артритиков гораздо больше, у них и дозы большие. Ну и лейкозники его употребляют в гигантских дозах. А нам только на месяц дают 4 упаковки. а у вас как копится?

[Annatalia]

А если серьёзно, хотите сделать доброе дело , найдите через поликлинику, кто ещё у вас выписывает -получает метотрексат. Взрослых артритиков гораздо больше, у них и дозы большие. Ну и лейкозники его употребляют в гигантских дозах. А нам только на месяц дают 4 упаковки. а у вас как копится?

Взрослых не знаю у нас никого, и как узнать ума не приложу, девочка знаю есть одна, была мысль узнать у той женщины, которая у нас льготными лекарствами заведует, у неё наверняка есть контакты.
А копится... Мы раньше покупали сами, потом с октября нам стала его отдавать мама девочки, вместе лежали в больнице, им назначали его вместе с актемрой, потом его отменили, оставили одну актемру, а методжект выписан до мая месяца, вот его каждый месяц и дают. Она раньше его в отделение привозила, там оставляла, а когда мы снова встретились в больнице, стала нам отдавать. При том что мы поддерживали с ней связь по телефону, просто не обсуждали что сами покупаем, она думала что дают нам - так бы раньше стала отдавать. Вот до декабря она нам дала 12 уколов - по 4 в месяц. Плюс свои запасы, несколько шприцев было. Пока в больнице лежали, они же там свой колят, тоже 2шт сэкономились))) И когда в последний раз ездили к ТМ. поздравляли её с новым годом, она спросила выбили мы в итоге методжект или нет, на тот момент нам рецепт дали, поставили на обеспечение, но минздрав его отклонил, поскольку мы не орфанники. Я ей это сказала и она нам дала в дозировке 20мг. Колем мы 7,5, сказала не жалеть - выливать. Что сейчас его в отделение полно, чтоб не покупали, звонить ей - она будет давать. Она нам и первый раз давала, после первой госпитализации, потом в октябре после выписки предлагала, на нам как раз знакомая отдавала, и мы отказались. А потом знакомые наши пролежали в декабре, им Актемру заменили Энбрелом, они пошли на новое лекарство переоформляться, им по выписке методжект с обеспечения сняли, там не указал был. Мы вообще как с ТМ по телефону разговориваем, у неё чуть-ли не первый вопрос - вам лекарство дают? Нам сразу ведь по выписке его не дали, она нам дополнительно письмо писала, сейчас врачи не имеют права указывать торговое название, только действующее вещество, путин закон летом подписал. В прошлой апрельской выписке написано, методжект - замене и отмене не подлежит. А В октябре уже написали МЕТОТРЕКСАТ, а в скобках, мелким шрифтом методжект. А дают они по действующему веществу, вот нам и предлагали ВЕРО. А 26 декабря нам позвонили и сказали приходить в аптеку за лекарством. Как-то в итоге нас по каким-то спискам пропихнули. Вот вчера пришла узнать, выписывать рецепт на этот месяц или нет, а они мне звонить уже собрались, говорят что рецепт готов, пошла в аптеку и сразу дали, не пришлось ждть, а так им сдаешь рецепт, они потом под заказ на него привозят, звонят и мы идем забираем. Ну вот запасы и получились, причем у меня в дозировках и 10, и 15, и 20 мг. есть. Я просто думала будут посвежее давать, будет копиться, вдруг нам в ноябре инвалидность не продлят, запасы будут, а дают по срокам впритык. В аптеке всегда покупали свежий, изготовлен 3-4 месяца назад, полтора года можно хранить еще, а тут((((( И за то что мы покупали нам вернули деньги, правда не все, на 21 000 мы чеки предоставили, нам 15000 вернули. Ну и то.

[snopkova Профиль]

Всем здравствуйте! Нас все больше )
Via, в больнице подцепили? Поправляйтесь!
Мамы, ваши ребята на метотрексате чаще, чем другие дети болеют? Моя дочь может даже реже, хотя обещали нам постоянные болячки.
У нас папа в больницу попал, я вообще зашиваюсь с анализами, лечением и обучением (своим и ребенка).
Зато сегодня позитив - ОАК намного лучше: гемоглобин повыше, соэ пониже, остальное в норме. Трансаминазы опять же радуют. Может теперь не будем каждую неделю сдавать. На русмедсервере читала, что частый забор крови провоцирует анемию.

Со мной девушка лежала у нее девочка 2 года на методжекте и как стали колоть перестала болеть ходит в садик все хорошо!!!

[snopkova Профиль]

Вот интересно почему в разные учреждения настолько разные условия поступления? И еще в НЦЗД сейчас много из Сеченовки поприходили - вот тоже инетересно почему? Мы в октябре лежали, с нами в палате 2 девочки были, одной 13 одной 16, обе раньше в Сеченовке наблюдались. Удивлялись строгости порядков тут, и расказывали как они в Сеченовке отжигали, и в макдональдс бегали... а тут им даже на проходную нельзя..

Поприходили потому, что клинику на ремонт вроде закрывали. Нам не понравилось, что любили там, сопли жевать (извините за грубость, ну не подобрала я выражения). "Вот мы вам это и это хотели назначить, но препарата долго ждать, вы уж там у себя выбейте, прокапайтесь, а уж в следующий раз...И так повторялось . А режим -да, более, чем свободный был, мам с детьми отпускали за территорию (вернее, никто не контролировал). На выходные старались побольше детей отпустить по родственникам. Тогда терактов было много, хотели, чтобы меньше детей в клинике оставалось. Мы как-то на 8 марта попали, выходных 3 дня, успели к родственникам в Ярославль скататься.

Мамы, ваши ребята на метотрексате чаще, чем другие дети болеют? Моя дочь может даже реже, хотя обещали нам постоянные болячки.
.

Дома не болеем , а в НЦЗД один раз прихватили пневмонию.

А вам больше нравится НЦЗД чем Сеченова?

[tatkarey]

А вам больше нравится НЦЗД чем Сеченова?

В Сеченова мы попали 10 лет назад, тогда ещё в НЦЗД отделение только открывали. "Последние достижения" в Сеченова были арава, сандиммун, ремикейд. Лечились до 2008 года, были небольшие "тёрки" с врачами . Например, зав.Реанимационным Отделением сказал нашим врачам в ревматологии, что я не давала лекарства детям в РО, хотя там, как в аквариуме за стеклом, все, как на ладони. И сестры РО были ооочень удивлены его заявлением. Опять же он писал в истории, что делал пункции суставов с премедикацией промедолом, хотя никакой премедикации не было, промедол благополучно "уходил" к нему в карман.
И таких копеечных недоразумений набиралось на миллион и в ревматологическом отделении тоже. Мы уже не ожидали никаких изменений. Ездили для галочки, лишь бы выписка для комиссии была. Нам всё время говорили, "что этому тогда-то помогло, этому то-то прокапали", но нам не назначали этих "чудесных" препаратов или "подавали заявку на нас", а препарат поступал в день выписки или не поступал вовсе. Последней каплей было то, что нас посадили на араву, обещали дать препарат с собой с запасом, чтобы мы успели заказать его дома, а при выписке не дали ничего. И муж с девчонками и вещами перед самым поездом бегал по Москве, искал эту араву. Тогда её не завозили в региональные аптеки.
О биопрепаратах я услышала впервые 2011, когда наш ревматолог вновь начала пропихивать нас в Москву, уже в НЦЗД. Там в меня вселили веру. Татьяна Маратовна сказала: "попробуем вот этот препарат, если не получится, у нас ещё есть из чего выбрать". В отделении девочки лежат одни, никогда не жаловались на условия или персонал. Всегда весёлые по телефону звонят.
Да ,пневмонию, прихватили от маленькой соседки по палате. Дочь тогда и не температурила, покашливала немного. Подошла их очередь на КТ , а там нашли очаги в лёгком, врач её сразу на своей машине к фтизиатрам повезла (покатала по Москве ). Туберкулёз исключили, описали воспаление лёгких. 2 антибиотика прокапали, вылечили. Ну и слава Богу!

[Zoya]

Наталья, а кто вам деньги по чекам возвращал? Я слышала через администрацию можно как-то это решить. Или у кого инвалидности нет- никаких вариантов? Еще как-то через налоговую 13 процентов с лекарств возвращают.

[snopkova Профиль]

А вам больше нравится НЦЗД чем Сеченова?

", О биопрепаратах я услышала впервые 2011, когда наш ревматолог вновь начала пропихивать нас в Москву, уже в НЦЗД. Там в меня вселили веру. Татьяна Маратовна сказала: "попробуем вот этот препарат, если не получится, у нас ещё есть из чего выбрать". В отделении девочки лежат одни, никогда не жаловались на условия или персонал. Всегда весёлые по телефону звонят.

Я так завидую вам (в хорошем смысле) что у вас такой ревматолог который вас пропихивает в Москву ,а наши ревматологи у нас дома сказали что вы представляете в какую сумму вам обойдется поездка в Москву ,т.к в выписке мы вам не напишем что вам нужна высокотехнологичная помощь! лечитись здесь или за свой счет куда хотите!!!А о биопрепаратах вообще забудте т.к. они очень дороги и вам их не подпишут!!!Когда лежали в Сеченова столоько историй наслышалась как врачи помогали выбивать квоты,просто морально поддерживали!!!А у нас зашла врач в палату сказала диагноз ювенильный артрит и ушла !!!Я естественно в интернет,а там,,,,,,,,2 недели на успокоительных!!!

[natasha Профиль]

[quote="tatkarey"][/quote]
А ваших девочек пробовали уводить с актемры? если да, как протекало? через какое время симптомы возвращались?
Нас пока настроили на год Актемры. не знаю, что будет дальше. МЫ сейчас никак не можем прокапаться. Уже четвертый день приходим в больницу безрезультатно. Сначала препарат никак не могли доставить, а сегодня подвезли, наших коллег по несчастью прокапали, а у нас горло красное разглядели. Решили подождать до завтра. Уже месяц прошел с последней капельницы, уже мне становится страшно, что должно вот-вот всё вернуться

[natasha Профиль]

как-то коряво я процитировала