-
- Реклама
ЮРА общение
Модератор: Модераторы
ЮРА (ЮХА)
У нас в ИР брали 3 раза в неделю по 2 пробирки, в итоге на третьей неделе она у него из вены не потекла
Alen-r, рада, что анализы лучше. У нас по анализам тоже улучшение, а с виду не скажешь: все что-то пухнет, и день на день не приходится, то лучше, то хуже. Температура за мучила. 


Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Реклама
ЮРА (ЮХА)
alen-r писал(а):Всем здравствуйте! Нас все больше )
Via, в больнице подцепили? Поправляйтесь!
.
Да, мы в больнице подцепили(
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.
ЮРА (ЮХА)
tatkarey писал(а):Вот что творит правильно подобранная терапия и мамина любовь!
Lina писал(а): умнички, лапочки, красотульки доченьки у Вас(ттт), здоровья вам всем огромного))
Рина писал(а):Annatalia, деточка, у вас хорошенькая, смешинка маленькая. Здоровья вам!
Via писал(а):Наталья, прекрасная дочурка!! Молодцы!
Спасибо...

Via писал(а):Как уже писала, никакие специальные направления или квоты не понадобились. Думаю, вам следует позвонить зав отделением и уточнить про документы, вдруг у каждого по-своему.
Вот интересно почему в разные учреждения настолько разные условия поступления? И еще в НЦЗД сейчас много из Сеченовки поприходили - вот тоже инетересно почему? Мы в октябре лежали, с нами в палате 2 девочки были, одной 13 одной 16, обе раньше в Сеченовке наблюдались. Удивлялись строгости порядков тут, и расказывали как они в Сеченовке отжигали, и в макдональдс бегали... а тут им даже на проходную нельзя.. Конечно что в Сеченовку попасть по полису можно это огромный плюс, да ревматология детская там наверно самое первое отделение в Москве. Девочки, кто из НИИ Ревматологии - вы в стационар тоже по полису ложитесь?
Via, дочке выздоравливать, вот почему и не люблю больницы, что-нибудь, да подхватишь

Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
Один в один, за 9 месяцев на методжекте болели один раз с темпой, бывают насморки - несильные, даже методжект не отменяли, ну подкашливает иногда - обходимся ингаляциями, я это даже болезнями не назову, так осенне-зимние недомогания.При том что мы не прячемся от людей, ездим в ТЦ, в этом году были с ними на 4-х елка, везде соответсвенно народу тьма, аэропорты-самолет в отпуск, везде кондидионеры - нормуль.alen-r писал(а):Мамы, ваши ребята на метотрексате чаще, чем другие дети болеют? Моя дочь может даже реже, хотя обещали нам постоянные болячки.
А в прошлом году, без методжекта мы с ноября как начали болеть...

alen-r писал(а):Зато сегодня позитив - ОАК намного лучше: гемоглобин повыше, соэ пониже, остальное в норме. Трансаминазы опять же радуют. Может теперь не будем каждую неделю сдавать. На русмедсервере читала, что частый забор крови провоцирует анемию.
Молодцы - так держать

Да, кровь часто вы сдаете, мы после назначения - месяца два-три сдавали каждые 2 недели, потом как нормализовались все показатели нам разрешила наш врач сдавать раз в месяц, сейчас так и сдаем.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
В ИР нам дали что-то вроде протокола консилиума о необходимости госпитализации. Мы его отвозили в Минздрав с кучей ксерокопий документов ( полис, прописку, паспорта, свидетельство о рождении). Там какой-то огрызочек дали, который никому не понадобился. Но это для Москвы и области, я так поняла, что для других регионов какие-то другие условия. И еще нас госпитализировали экстренно, как они сказали с минимумом документов и анализов, что еще нужно было, я даже не знаю.
Мы там тоже через неделю подцепили какую-то заразу. А у нас врач удивлялась, почему у нас формула крови странная. 2 дня гематологам звонила, анализы диктовала( спасибо огромное, что нас самих к ним не отправила). В итоге они ей сказали, что из-за инфекции формула странная. А на следующий день он заболел.
Мы там тоже через неделю подцепили какую-то заразу. А у нас врач удивлялась, почему у нас формула крови странная. 2 дня гематологам звонила, анализы диктовала( спасибо огромное, что нас самих к ним не отправила). В итоге они ей сказали, что из-за инфекции формула странная. А на следующий день он заболел.
Последний раз редактировалось Zoya 20 янв 2014 22:38, всего редактировалось 2 раз(а).
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
ЮРА (ЮХА)
Этот огрызочек это номер Вашей квоты, а не понадобился, потому-как квота уже в отделение пришла, и они её без огрызочка видят. А огрызочек Вам остается. ВВообщем мы тоже по такой схеме в НЦЗД лечимся - по огрызочкамZoya писал(а):В ИР нам дали что-то вроде протокола консилиума о необходимости госпитализации. Мы его отвозили в Минздрав с кучей ксерокопий документов и там нам дали какой-то отгрызочек бумажки, что они разрешили, который в итоге никому не понадобился.

Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
Зоя, что с инвалидностью решили, оформляете?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
ЮРА (ЮХА)
Ну да, какой- то номер на отгрызочке написан был, мы его и потеряли сразу где-то, не до того было. По сути, по полису лежали. Они у нас его только под микроскопом не смотрели. Сказали, что если б у нас его не было или прописки, мы к ним бы не попали... Не знаю, как расценивать эти слова...
С инвалидностью решили повременить. Во-первых, у нас ее очень сложно " доказать", во-вторых, не хочется тратить свои нервы сейчас и так не понятно что с ребенком, состояние очень нестабильное, а в-третьих, не хочется сейчас ребенка таскать по врачам, по больницам и всем остальным местам, когда у него температура, периодически то одно, то другое болит и он никак от стационара не отойдет, все спрашивает " мы всегда теперь дома будем жить?". В общем, эмоциональное состояние ребенка сейчас дороже, он и так начал последнее время пальцы грызть, изо рта не вытаскивает, видимо нервное. Подождем чуть-чуть.
С инвалидностью решили повременить. Во-первых, у нас ее очень сложно " доказать", во-вторых, не хочется тратить свои нервы сейчас и так не понятно что с ребенком, состояние очень нестабильное, а в-третьих, не хочется сейчас ребенка таскать по врачам, по больницам и всем остальным местам, когда у него температура, периодически то одно, то другое болит и он никак от стационара не отойдет, все спрашивает " мы всегда теперь дома будем жить?". В общем, эмоциональное состояние ребенка сейчас дороже, он и так начал последнее время пальцы грызть, изо рта не вытаскивает, видимо нервное. Подождем чуть-чуть.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
ЮРА (ЮХА)
Annatalia писал(а):Вот интересно почему в разные учреждения настолько разные условия поступления? И еще в НЦЗД сейчас много из Сеченовки поприходили - вот тоже инетересно почему? Мы в октябре лежали, с нами в палате 2 девочки были, одной 13 одной 16, обе раньше в Сеченовке наблюдались. Удивлялись строгости порядков тут, и расказывали как они в Сеченовке отжигали, и в макдональдс бегали... а тут им даже на проходную нельзя..
Поприходили потому, что клинику на ремонт вроде закрывали. Нам не понравилось, что любили там, сопли жевать (извините за грубость, ну не подобрала я выражения). "Вот мы вам это и это хотели назначить, но препарата долго ждать, вы уж там у себя выбейте, прокапайтесь, а уж в следующий раз...И так повторялось . А режим -да, более, чем свободный был, мам с детьми отпускали за территорию (вернее, никто не контролировал). На выходные старались побольше детей отпустить по родственникам. Тогда терактов было много, хотели, чтобы меньше детей в клинике оставалось. Мы как-то на 8 марта попали, выходных 3 дня, успели к родственникам в Ярославль скататься.
alen-r писал(а):
Мамы, ваши ребята на метотрексате чаще, чем другие дети болеют? Моя дочь может даже реже, хотя обещали нам постоянные болячки.
.
Дома не болеем , а в НЦЗД один раз прихватили пневмонию.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама