ЮРА общение

[tatkarey]

Всем привет!.

Наташа! Очень рады новым знакомым. Я немного не поняла, а суставной синдром когда присоединился, какие суставы вовлечены? Почему ваши врачи звонили в Питер, а не в Москву? Вам исключили дерматомиозит, склеродермию? Как зовут дочку, ей оформили инвалидность?

[tatkarey]

А начинали с 9 преднизолона и 175 мг сандиммуна.

Мы в самые тяжёлые дни больше 100 мг сандиммуна не получали.

[natasha Профиль]

Изначально и подозревали дерматомиозит, но не подтвердили. На склеродермию подозрений не было. Боли в суставах могли появляться иногда. И они были летающими, то там, то там. Допустим, сегодня заболела коленка, через два часа не болит, завтра ничего не болит, послезавтра заболело запястье, через пару часов и оно не болит. Опуханий суставов, ограничения в движении не было. На данный момент ни один сустав не вовлечен. У меня в голове не укладывалось, врачи твердят "артрит", а где артрит, непонятно. Но как они утверждают, бывает такое, что суставной синдром может присоединиться даже спустя несколько лет. Я откопала в интернете про синдром Висслера-Фанкони, спросила у своих врачей, они говорят - ну как бы да, но мы такого диагноза не признаем, это всё типа ступень в развитии ЮРА.
Почему звонили в Петербург, я не знаю. Меня и такой расклад как-то обнадежил. Инвалидность в стадии оформления. Собрали все документы, остались последние записи от участкового и можно записываться на комиссию. Дочку зовут Полина.
Всем детям желаю здоровья, мамам и папам сил и терпения. Я верю, что нашим детям за это испытание будет много-много счастья!

[tatkarey]

Ну да! Мы ведь тут диагнозы не ставим, "работаем" с тем, что есть. Такой ребёнок тяжёлый, а инвалидность ещё не оформили . Системные варианты с 2013 года входят в перечень орфанных заболеваний и Актемру будут поставлять регулярно при наличии инвалидности. До 2013 года актемру нам закупала республиканская больница, пока деньги не кончились (тогда, да, бабахнуло, хуже, чем после отмены гормонов), шесть месяцев терпели до нового 2013 года. Сейчас (с 01.2013) получаем ежемесячно в аптеке по бесплатному рецепту и со своим препаратом ложимся на капельницу.

[Annatalia]

Собрали все документы, остались последние записи от участкового и можно записываться на комиссию. Дочку зовут Полина.

Здравствуйте, я тоже Наталья))). С инвалидностью нужно поторопиться, с лекарствами будет проще. Почему, если год не могли поставить диагноз на месте, не отправили в Москву? Меня всегда удивляют подобные ситуации, сами не справляются но и не отправляют никуда. Как вообще год протекала болезнь, не весь же год вы в больницах были... Система не затронута - сердце, печень, почки?

[natasha Профиль]

Простите, не пойму пока, как цитировать)
Нас заверили, что Актемра нам будет независимо от наличия/отсутствия инвалидности. Но, конечно же, не спорю, что инвалидность в нашей ситуации пусть лучше будет, мало ли что дальше кольнет в голову нашим властям. Предыдущий наш год протекал так -
в ноябре у нас появляется первая крапивница, ни на что пятна не реагируют, к вечеру вылазят, утром исчезают без следа. потом присоединилась температура, потом боли в теле. она не могла их как-то конкретно охарактеризовать. попадаем в ревматологию, ставят реактивный артрит и после курса цефтриаксона боли и температура проходят, крапивница остается. живем декабрь с сыпью, в один из вечеров поднимается резко температура 39,5, пятна становятся просто кошмарного вида и начинается сильная рвота желчью. Вызываем скорую, попадаем в отделение аллергий. Настаивают нам на паразитах, кровь ничего не показывает. Делаем зондирование, нам выдают заключение описторхоз - мы с мужем счастливые плачем, что всё это глисты. Нам дают бильтрицид от описторхоза и что странно в этот же вечер пятен становится просто гораздо меньше, и сами по себе они мельче. И в течение недели пятна сходят на нет. Январь - Апрель 2013г мы живем счастливо без симптомов, ходим в школу итп. В начале мая опять начинают появляться пятна. Делаем зондирование - описторхоз. Мы ложимся на протравку. Нам дают этот бильтрицид и буквально к вечеру ребенка начинает просто ломать, пятна, температура, боли в мышцах. Мы попадаем опять в отделение аллергий. Нам твердят типа бильтрицид так токсичен, это всё токсикоз. Капают физраствором, ничего не проходит, АЛТ,АСТ были больше 600. по ночам начинает подниматься несбиваемая температура 40,5. Иногда рвет желчью. мне начинают говорить про аутоиммунный гепатит. Короче, в каком состоянии мы тут были - это неописуемо. Берут анализ на гепатиты и приходит А положительный. Нас по-быстрому переводят в инфекционку. там перебирают анализ - гепатиты все отрицательно. начинают грешить на клещей и борелиоз, приходит слабоположительный на борелиоз. Нас переводят в неврологию, где лечат от клещей. Там врачи понимают, что никакой это не борелиоз. Ну и я к тому времени позвонила в горздрав, собрали консилиум, решили очередной бред, что это иерсиниоз, хотя он всегда был отрицательно. убедили меня в необходимости очередной инфекционки, она пробыла там неделю, ей ставили антибиотик и несколько пульсов сделали метипредом. Состояние нормализовалось, анализы тоже, выпустили. прошло три недели покоя и снова полезли пятна. пишу конечно вкратце, всего не опишешь. Ну в общем у нас до этого не было как такового диагноза, подразумевающего инвалидность.

[natasha Профиль]

у нас сердце пострадало, вторичная кардиопатия, нарушение ритма.

[тофи]

Простите, не пойму пока, как цитировать)...

natasha, сверху в сообщении стоит "цитировать" (справа), нажимаете и появляется окно для ответа с постом, на который хотите ответить. Сокращаете его, если большой (важно все последние и первые скобки квадратные сохранить) и ниже отвечаете на цитируемый пост.

[tatkarey]

[quote="natasha"]Короче, в каком состоянии мы тут были - это неописуемо...[ /quote]
У меня даже не получается представить себя на вашем месте. Чудо, что ребёнок не погиб от такой интоксикации. Пробивайтесь в Москву, не всю же жизнь тянуть на актемре. И диагноз вызывает сомнение. И при аутоимунных заболеваниях могут быть ложно-положительные иммунологические пробы на инфекции

[Zoya]

Зоя, вам в стационаре точно дипроспан кололи? Эх.

. Кололи точно дипраспан, при мне упаковку с ампулой открывали и набирали, я еще переспросила. Врач предполагает действие было таким коротким(10 дней) , потому что коленки были давно отекшие, жидкость неоднородная, пытались ее откачать сначала, не получилось и просто закачали лекарство. Когда нам кололи стопы и кисти отечность была только несколько дней, поэтому и держит до сих пор.