• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Via » 18 янв 2014 21:07

Lina писал(а):Всем деткам, родителям, здоровья, здоровья, здоровья и побольше радости!

Via, привет, пусть все складывается удачно, здоровья доченьке и Вам!

Спасибо, Lina !
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Via » 18 янв 2014 21:09

tatkarey писал(а):
Via писал(а):Всем привет! Давно не заходила. Мы 14 го едем в Сеченова на плановую госпитализацию.

Мы в Сеченова лечились с 2004 по 2008г. Ольга Сергеевна ещё работает? а Вита Яновна?

Здравствуйте ! Я таких честно не знаю. Вы лежали в отделении ревматологии? Мы в отделении патологии раннего возраста.
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 18 янв 2014 21:30

Да, в отд. ревматологии на 3 этаже. Туда вроде с 5 лет берут, а я не увидела в подписи, сколько лет вашей дочке.
Алексеева сама начинала в Сеченова. Когда открыли отделение в НЦЗД в 2004г. она ушла туда, прихватив сотрудников и преданных пациентов. Мы легли в Сеченова в марте 2004, отделение было закрыто на ремонт, всех раскидывали по разным отделениям. Нам досталась реанимация. Алексееву мы уже не застали.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 18 янв 2014 22:23

Via, как дела у Вас, еще лежите? Как Ваши колени поживают))))
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Zoya » 18 янв 2014 23:42

Да, первый раз нам колола врач, которая наблюдала амбулаторно, колола запястья и голеностопы дипраспаном, который мы купили сами в аптеке и он держит до сих пор( почти 2 месяца). А в стационаре нам укололи колени их дипраспаном, причем я доктора напрямую спросила, может мне купить самой что-то другое, он сказал, что уколет тем, что есть, нет необходимости покупать, в итоге колени опухли на 10 день. Может быть, конечно, дело не в качестве лекарства, а в активности заболевания, не знаю...
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение alen-r » 19 янв 2014 12:43

Зоя, вам в стационаре точно дипроспан кололи? Нам флостерон в ноябре поставили, эффект был только две недели. У этих лекарств одно действующее вещество, но наша лечащая сказала, что-таки флостерон хуже. В интернете тоже много такой информации нашла.
У меня ребенок целый день сама компрессы себе делает, да лекарства пьёт, пока я грызу гранит. Эх.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 19 янв 2014 13:12

alen-r писал(а):У меня ребенок целый день сама компрессы себе делает, да лекарства пьёт, пока я грызу гранит. Эх.

Алёна, как у Лизы сейчас ножки, надеюсь получше?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение alen-r » 19 янв 2014 13:17

Цикличность пока сохраняется, но пальчик намноого лучше, вместе с левым коленом, правое колено отстает. Температуры не было со вторника. Ттт!
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 19 янв 2014 13:37

alen-r писал(а):Температуры не было со вторника. Ттт!
Ну дай Бог. :super:
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение natasha » 19 янв 2014 14:51

Всем привет! Мы из красноярска. дочери в феврале будет 11 лет. заболела в ноябре 2012 г., диагноз поставили только в октябре 2013г. У нас системный артрит с отсроченным суставным синдромом. Всегда в симптомах преобладала температура до 40,5 и кошмарная сыпь по типу крапивницы по всему телу. Лечили нам и глистов, и борелиоз, и иерсиниоз. И еще кучу несуществующего предполагали. Полежали почти во всех больницах города. Конкретного суставного синдрома так и не развилось за год пока. В тяжелые периоды очень болели мышцы, бедра, плечи, даже на лбу, когда брови поднимала. Врачи чуть не сошли с ума с нами. Очень их смущало отсутствие артрита и такие сильные мышечные боли, настолько, что даже в мягких тканях были более плотные и припухлые участки. В сентябре в очередной раз попали в больницу. Весь сентябрь за нами просто наблюдали, не хотели гормонами смазать картину. Потом начали пульсовать метипредом, назначили сандиммун (от него кстати толку так и не появилось). В день пульса и на следующий день чувствовала себя хорошо, на второй день был такой мощный возврат всех болей и температуры. Наши врачи связались по скайпу с врачом из Питера, он и утверждал в дальнейшем тактику лечения. Нас успели посадить на преднизолон, начинали с 9 таблеток. Ну обжорство, вес, щеки, оволосение всё появилось. За месяц поправилась на 12 кг. Питерский врач порекомендовал Актемру. После первой же капельницы анализы почти в норму пришли. СОЭ за 2 дня снизилась с 58 до 15. Лейкоциты были всегда под 40, стали где-то 12, тромбоцитов было почти 800, тоже начали снижаться сразу. На данный момент было сделано три капельницы. Пока на гормонах делать решили раз в две недели. А четвертую никак не можем получить из-за того, что произошла накладка с поставкой лекарства, видимо, из-за конца-начала года. Почти месяц уже прошел. Страшно радоваться, но мы держимся.ттт. Сейчас мы на одной таблетке преднизолона и на 50мг сандиммуна. А начинали с 9 преднизолона и 175 мг сандиммуна.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама