Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[Tanusha Профиль]

Ой, не увидела сообщения. Настенькаё мы же переживаем. Говори, не томи пожалуйста

[Tanusha Профиль]

Марьян, слава Богу у меня такого не бывает, но знаешь чтр? Мне кажется, что это тоже в пользу ревмо говорит. Шо-то я не читала у миопатов про тракие вещи. Олю надо спросить.
Чет я разнервничалась. Я ж гиалуронку спокойно колола, сьимулируя образование коллагена с коже!!!!!!!! Мне при одной мысли хочется выть от страха. Последний раз неделю назад, высокоплотнвю вмница ептать. Я ж уверена былаё что вдоль и поперек все ревмо меня обсмотрели и у меня нет патологии соед.ткани. ДУРА. Мне страшно. Боюсь ССД и того, чтт я с лицо делала. Е...ческая сила. Только привыкла к мысли о миопатии..
Еще и Настя с какими-то тревожными новостями.......((((

[Марьяна5 Профиль]

Танюшик, то что я описала- это крампи. При болезни мотонейрона у всех, практически.
Я сейчас сижу в горячей ванне: пытаюсь вернуть свою " гипермобильность" которая у меня была 9 из 9 возможных. Сейчас я как деревянный буратино. Мда...мне уже и ССД кажется милой болячкой...живут же с ней люди не по году-два.
Танюш, язык перестал дёргаться? Что-то Настя пропала (

[Марьяна Профиль]

Танюшик, то что я описала- это крампи.
Я сейчас сижу в горячей ванне: пытаюсь вернуть свою " гипермобильность" которая у меня была 9 из 9 возможных. Сейчас я как деревянный буратино. Мда...мне уже и ССД кажется милой болячкой...живут же с ней люди не по году-два.
(

Девочки хочу сказать про ССД. Дама она конечно капризная, но ей можно "управлять" Живут долго. Ремиссия бывает очень длитеньная. У всех протекает по-разному,зависит от формы и течения. Но я хочу сказать , если она вяло начинается ,так и будет вяло протекать. Беда в том,что в диагностике очень сложна, из-за отсутствия положительных анализов на ранних этапах, да и симптоматика на первых этапах скорее неврологическая,люди годами по неврологам ходят (я 2 года ходила), до осознания, что нужно было начинать с хорошего ревматолога .
Марьяна5 все же не надо звать эту "милую болячку" не нужна она, никому. Я тоже была довольно гибкая, потом стала как вы хорошо заметили деревянным буратино,даже круговые движения мыском ноги делать не могла. Сейчас гибкость возвращается,после ванны я делаю растяжку,любые упражнения хоть из йоги ,но тянуть через боль,лень, зафиксировать на 30 сек

[тофи]

Bubamara, это тема пользователя Tanusha , здесь размещаются сообщения, касающиеся её диагноза (в разделе "Помогите определиться с диагнозом" все темы открыты для определённого пользователя), ваше сообщение перенесено в тему Вопросы по анализам КРОВИ задаём в этой теме. И не стОит дублировать сообщение в нескольких темах, их читают все, достаточно спросить в одной теме, если кто-то знает точный ответ - вам обязательно ответят.

[Марьяна5 Профиль]

Марьяна, а напишите, пожалуйста, с чего все начиналось (или можно Вас почитать) Я вот напротив, начала с ревматологов, они меня отправили, тк кроме КФК ничего не повышалось. И кожа чистая. Может быть, Вы подскажете, какие анализы покажут если есть ССД. У Вас есть мышечные подергивания? Вчера читала описание ССД и поняла, что много из моих симптомов- тоже опух сустав, а рентген чистый, на узи показало что это- соединительная ткань. Но узи органов (сердце, почки, печень) нормальное. Я вчера перетянула мышцу в ванной- теперь ходить не могу. И еще: сколько я свои ноги не тяну- на следующий день- тоже свмое, если не хуже. А почему Вы ходили к неврологам, были какие- то неврологические проявления?

[Марьяна Профиль]

Марьяна, а напишите, пожалуйста, с чего все начиналось (или можно Вас почитать) Я вот напротив, начала с ревматологов, они меня отправили, тк кроме КФК ничего не повышалось. И кожа чистая. Может быть, Вы подскажете, какие анализы покажут если есть ССД. У Вас есть мышечные подергивания? Вчера читала описание ССД и поняла, что много из моих симптомов- тоже опух сустав, а рентген чистый, на узи показало что это- соединительная ткань. А почему Вы ходили к неврологам, были какие- то неврологические проявления?

Марьяна5 У меня нет темы ,надеюсь Танюша не будет против,здесь напишу Началось с онемения кистей рук.Потом ночная резкая жуткая боль,как ножом внезапная,сначала одна рука,через 2 недели вторая.Пошла к неврологу.Предположили карпальный синдром. ЭНМГ- небольшая локальная компрессия. Операция не показана.Руки дергало,пальцы сводило, внезапный сек. на несколько парез. 2 года,8 неврологов прошла, попала в 4 градскую на консультацию ,отправили в Цито на узи, показало огромное разрастание соед ткани.Сделала операцию на карпальном туннеле,на одной руке ткань по словам хирурга была пористая, на другой "железобетонная" и та и другая нетипичная для здоровой соед. ткани. Онемение прошло, но руки стали слабые,месяцами ходила на уколы и физиотерапию.Хлеб не могла отрезать,вверх поднять и удержать. Стала как буратино.Стали болеть ноги,ходить не могла совсем.Слабость жуткая. Сдала кровь включая РФ ,ОСЛО.С-реак белок все отр.Появился стоматит,не могу его вылечить, проделала уколы иммунофана т.к у меня иммунодефицит по В-клеточному звену. Не помогает.Сухость во рту,в глазах.Пошла к ревматологу.Сиалография норма, проба Ширмера 8-9 мм. Повышен АНФ. Больше ничего! Чуть искривился мизинец,плотной кожи нет,в кулак сжать не могу. Послали на капилляроскопию в ИР. Вот она показала склероподобные изменения. На основании ее и поставили диагноз. Сейчас подергивания остались, есть и западения,но я уже не буратино.Слюна появилась. Узи внут. органов нормальное. Рентген легких тоже. АНФ сейчас буду пересдавать,думаю он уже в норме,т.к в сентябре сдавала он уже вдвое меньше был
Я тоже сомневалась в диагнозе, но очень обрадовалась назначению лекарств, так устала плохо себя чувствовать, готова была проглотить ,что угодно. Мне стало лучше после 6 мес. приема Сейчас читая про ССД понимаю,что диагноз правильный,нахожу признаки,на которые не обращала внимание.
Марьяна5 у меня тоже жутко болел сустав,сделала рентген, просто возрастные изменения, а болят именно мягкие ткани,может я не понимаю, но на снимке как волны,лохматушки какие-то. Врачи на это не смотрят
Я читала форум "Склеродермия", там многие начинают с невролога. Фото моей руки есть на нашем форуме в отделе Склеродермия. Посмотрите

[Марьяна5 Профиль]

Марьяна, очень похоже на мои симптомы, я отвечу подробно в своей теме, Вам тоже советую свою тему создать и все подробно описать... Как я поняла, у вас тоже кожа везде чистая? Я все- таки думаю, что может у Вас и не ССД....потому что там у 98% поражается именно кожные покровы. Но ведь есть же еще и смешанные заболевания соединительной ткани, или я ошибаюсь? В любом случае, аутоимунные болезни протекают у всех по-разному, и возможны и ремиссии и даже полная остановка заболевания, чего я всем на этом форуме желаю.
Спасибо вам за подробное описание... пойду сейчас читать все ваши сообщения по форуму, позже отпишусь.

[nastya83 Профиль]

Как я поняла, у вас тоже кожа везде чистая? Я все- таки думаю, что может у Вас и не ССД....потому что там у 98% поражается именно кожные покровы. Но ведь есть же еще и смешанные заболевания соединительной ткани, или я ошибаюсь? В любом случае, аутоимунные болезни протекают у всех по-разному, и возможны и ремиссии и даже полная остановка заболевания, чего я всем на этом форуме желаю.
.

Полностью не согласна!
Та склеродермия что протекает с кожными изменениями очень редко бывает системной. При ней поражается кожа и чаще всего на этом всё.
Истинная системная склеродермия протекает без кожных изменений. На форуме склеродермии модератор Никса, у неё большой стаж болезни, так вот она тоже часто лежала в больнице и по её словам не видела ни одного системника с какими либо кожными изменениями.
Марьяна 5, надо сдать анализы АНА,АНФ, сделать капиляроскопию ногтевого ложа и если это все отрицательно, можно сдать - анализ крови на панель антинуклеарных ­антител при склеродермии (в инвитро этот­ анализ N826)

[Марьяна5 Профиль]

Настюша, сама то как? Ты молчишь насчет диагноза, что ССД подтвердились, или что-то другое?
Насчет кожных проявлений я пишу то, что вычитала в интернете о ССД.... пишут что в 95-98 % случаев есть кожные поражения. А ты говоришь, что есть еще другая ССД где с кожей все в порядке? Может, это мой случай.
Пишут также, что иногда ССД может начинаться с миозита. Миозит отмечается в 50% течения склеродермии.