Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[Niysha Профиль]

Хотелось бы узнать конец этой истории.

[irinna Профиль]

А нам даже в проведении ОЧНОЙ экспертизы отказали в главном бюро Как с ними бороться!!!! 15 января будет заочно проведена

[зимушка Профиль]

Второй день хожу перевариваю...У знакомой внук родился с врожденными паталогиями.На одной ножке нет двух пальцев,мизинец и следующий пальчик на ножке сросшиеся,причем второй под мизинцем.Хвостик.На одной ручке на большом пальчике нет одной фаланги.Операцию по разделению пальцев почему то в Челябинске никто не берется делать.Договорились в С-Петербурге.Сегодня улетают.Ребенку год,ходить уже начал,палец ему сильно мешает это делать.Хотели оформить инвалидность,чтобы с операциями легче было.Отказали,мотивируя тем,что всего 20% тела дефектно(за формулировку не ручаюсь,но суть та),вот если бы 40% то тогда-Да...

[irinna Профиль]

Нам и в главном бюро не дали инвалидность.Сейчас на методжекте получше Катя ходить стала поэтому наверное нет смысла подавать в федеральное бюро.И наша врач мы так поняли тесно общается с МСЭ. Так что все уже состряпано...

[elena38 Профиль]

Дорогие мамочки. Сегодня нашла этот сайт и тоже хочу поучавствовать в форуме. Дочке 5 лет. ЮРА поставили в 1,8. Инвалидность дали первый раз год назад. Через 2 месяца сняли. Мотивация была такова "Ваш же ребенок уже ходит" а то что она принимает методжект и санндиммун их это не волнует. Сейчас слышу что у всех детей кто проходит повторную комиссию в Ставрополе у всех снимают инвалидность. Даже у деток которые на эмбреле. Давайте будем боротся вместе, писать жалобы во все инстанции. Когда нас много нас может услышат. пусть введут детей в ремиссию, отменят все препараты и нам скажут что дети здоровы и заберут себе эту инвалидность. Ведь большая часть из нас не сможет обеспечить ребенка Эмбрелом, да и методжектом. С марта месяца этого года все дети инвалиды будут получать методжект бесплатно в поликлиннике по месту жительства, если кто то не знает обратитесь в поликлинники.

[Annatalia]

С марта месяца этого года все дети инвалиды будут получать методжект бесплатно в поликлиннике по месту жительства, если кто то не знает обратитесь в поликлинники.

А есть ссылка на закон или приказ, на основании чего будут давать?

[ВикторияЯ Профиль]

Здравствуйте, в ваших рядах я новичок. Дочка, 2г4 мес, больна с октября, ЮРА.
инвалидность не дали, так как сказали, чтоболеем меньше 6 мес, сказали приходить после весенней госпитализации. мы на методжекте.
Скажите, опытные мамочки, что нужно говорить и как себя вести на комиссии в след. раз? так как поликлинника методжект теперь закупать не будет нам, сказали, что департамент закупает только российский метотриксат.

[Тигра Профиль]

ВикторияЯ,
откуда Вы?
нам тоже инву первую дали только после 6 мес.
На комиссии говорить, что все болит. Хромота. От рос мт плохо желудку. Рвота тошнота. Слабость, вялость,капризность. Желательно чтобы все это было отражено в выписке. Просите врача чтобы отразил все жалобы в выписке.

[ВикторияЯ Профиль]

спасибо за ответ. Мы из москвы.
Мы пока не на рос. метотриксате, а на немецком методжекте. Только зав. поликлинникой сказала, что это наша последняя партия, далее будет российский(
да, я поняла, что нужно говорить, что больше одного сустава вовлечены в процесс.

[natasha Профиль]

нам продлили 4 марта еще на год. Хочу сказать, что ответ у них по нам был готов сразу по представленным документам. И что бы я там ни сказала, на ситуацию бы не повлияло. Были мы у специалиста минуты три. Спросили, - Вы так же на Актемре? Мы вам продлеваем. Я и сказать ничего толком не успела. Хотя я подготовила себя морально к отказу. Но повезло!