• Реклама

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Annatalia » 18 дек 2015 12:39

Блин, ну вам только по диагнозу обязаны дать. Активность 2 рентген.2 -уже 40℅ при которых ребенку назначается инвалидность. Борись, ссылайся на приказ, прям на конкретные пункты. Да еще и учитывая ваше реальное состояние. Вот уроды, нет слов.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Тегиоформление инвалидности, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 181
Зарегистрирован: 05.06.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение irinna » 18 дек 2015 15:55

Да, буду бороться. Я на комиссии прям с приказом с ними спорила. Они даже ответить сами не смогли на мои вопросы. Ссылаются на то что главное бюро на консультации отказало. Ничего, мы поборемся- я у них письменный отказ попросила - дак в бюро даже не слышали о таком- звонили в главное. Ждем комиссии в главном бюро, а там видно будет.
Дочь Катя (11.2013 г.р.) - ЮРА с 05.2015. С 11.2015 г. - Методжект 0,7-раз в неделю. Фолиевая кислота 1 мг/д кроме дня укола.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6652
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1814 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Анатолий » 18 дек 2015 16:09

Если это необходимо, то могу помочь с тем, чтобы найти нормативные акты - основные, комментарии или разъясняющие материалы. Немного сложнее, но при четко поставленной задаче могу найти архив судебных решений. Но всё это - если есть безусловное намерение бороться. Адрес электронной почты - в моей подписи.
Диагноз РА с элементами псориаза. Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 2- 4 мг. Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Тигра » 21 дек 2015 13:34

Нам продлили инвалидность еще на год :sup:
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 21 дек 2015 14:02

поздравляю!
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 181
Зарегистрирован: 05.06.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение irinna » 23 дек 2015 11:28

Тигра, есть повод отметить, поздравляю!!! А мне вчера из главного бюро звонили сказали будет заочная экспертиза 15 января(тянут - самый крайний срок 17января). Мы ведь вас недавно видели говорят, акт и протоколы предыдущей экспертизы можете забрать, а обоснование отказа письменное не хотят давать - сказали в установленные сроки - до 17 января тоже. :cher: Буду писать требование на очную экспертизу
Дочь Катя (11.2013 г.р.) - ЮРА с 05.2015. С 11.2015 г. - Методжект 0,7-раз в неделю. Фолиевая кислота 1 мг/д кроме дня укола.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 03.11.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 11 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Susanna » 03 янв 2016 18:10

Была в сообществе у друзей по несчастью, нашла у них информацию, датированную концом сентября 2015 года, возможно, была уже здесь, все 34 страницы темы не осилила. Будет повторением.

Льготы родителям или опекунам по трудовому законодательству

1. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 93).
2. Работники, имеющие детей-инвалидов, могут привлекаться к работе в ночное время (с 22 часов до 6 часов) только с их письменного согласия («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 96).
3. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни работников, имеющим детей-инвалидов, допускаются только с их письменного согласия («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 259)
4. Расторжение трудового договора с одинокой матерью, воспитывающей ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, с другим лицом, воспитывающим ребенка-инвалида без матери, с родителем (иным законным представителем ребенка), являющимся единственным кормильцем ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, по инициативе работодателя не допускается («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 261).
5. Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 262).
6. Одному из родителей (опекуну, попечителю, приемному родителю), воспитывающему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, ежегодный оплачиваемый отпуск предоставляется по его желанию в удобное для него время («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 262.1).
7. Работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 263).
БШ не подтвердилась - консилиум врачей: стоматолог - интерстициональный сиалоденит, офтальмолог - блефароконьюктивит, ревматолог: выраженные признаки ВСД, ревматических заболеваний нет. АНФ (положит.) пересдавать и наблюдать, если снова положит., возможны проявления аутоиммунки в будущем. СХУ полным ходом.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Аня » 03 янв 2016 19:08

Susanna, продублировала информацию на первую страницу.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 06 янв 2016 19:10

Вчера случайно наткнулась на историю. Ребёнок не артритик, но ситуация аховая, может приключиться с каждым. Сообщение от 31 декабря.
Я мама ребёнка-инвалида. В этом месяце нам не перечислили пенсию. Я позвонила в пенсионный фонд, где мне сказали, что нам приостановлена выплата в связи со снятием инвалидности. В ПФ пришло письмо из Федеральной МСЭ, где написано, что наше дело проверяли в рамках контроля и инвалидность не установили. У меня ребенок-инвалид с июля 2009 г. Переосвидетельствование прошли в августе 2015г. Инвалидность установлена в пятый раз, срок - на 2 года. Но при этом нам не дали сложную ортопедическую обувь. Я обжаловала решение МСЭ в части ТСР, мне опять отказали. Я написала в федеральную МСЭ. Инвалидность не оспаривалась, я просила только пересмотреть ТСР (обувь). Документы отправляла заказным письмом с уведомлением. На уведомление дата вручения - 10 сентября. До сих пор ответа не получила, даже извещения с почты нет. Позвонила руководителю нашей областной МСЭ - у них тоже нет по нам никаких уведомлений.
Законы ли действия федеральной МСЭ? Ведь нас не вызывали для осмотра и даже не извещали. Если контроль шёл по документам областной МСЭ, то там нет рентгеновских снимков и томографии ( у ребёнка врожденный тератогенный вывих бедер, 7 операций, без преувеличения пол-жизни ребёнок провёл лёжа в гипсовых штанах, гипотрофия мышц даже на языке , коксартроз 2 ст, сопутствующая неврология).
Как бороться с федеральной МСЭ? По какому нормативному документу они действовали? Все ли законно?
отсюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53053.0
Там далее комментарии юриста. Такая "головная боль" свалилась на родителей к новому году, суды, расходы...

1.Оказывается,все кто переосвидетельствовались в 2015 году - уже по новому приказу, но проценты вычислять начнут только с 1 января 2016г.
2.Даже если инвалидность дали, расслабляться нельзя.
3. Нужно как-то контролировать, чтобы всё-всё точно было в протоколах МСЭ записано. А кто их даст нам читать????
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение snopkova » 07 янв 2016 10:39

Да жесть других слов нет(((

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама