Моя история болезни с СКВ

[Elle Профиль]

Всем привет!
Я только сегодня зарегистрировалась, решила поделиться своей историей. Постараюсь изложить кратко.
Мне 42 года, болею СКВ с 1991 года, то есть, получается, что 25 лет. Первые не совсем понятные симптомы появились на фоне беременности, я рано вышла замуж, на первом курсе института. С самого начала беременности стала стремительно худеть, появилась слабость, потом опухли колени и голеностопные суставы, было тяжело ходить, но гинеколог не обращала внимания на мои жалобы и говорила, что так проявляется токсикоз. На пятом месяце беременности состояние продолжало ухудшаться, при росте 180 см. и беременная я весила 45 кг, появились боли, тогда мама и муж повезли меня к другому врачу, а когда сдали анализы, то выяснилось, что гемоглобин сильно повышен и высокое соэ, белок в моче. Появилась лихорадка и встал вопрос о прерывании беременности. Не буду описывать этот кошмар, но беременность прервали и перевели в отделение ревматологии.
Изначально был поставлен диагноз Ревматоидный артрит, назначили внутрисуставные инъекции, противовоспалительные препараты и физиотерапию, сейчас уже плохо помню, что еще. Однако, лечение данное не приносило улучшений, также мучила лихорадка, вес дошел до 40 кг, в раздетом виде я являла собой ужасающее зрелище, мама плакала, когда видела меня раздетой. Таким образом я прожила еще год, кочевала по больницам нашей провинциальной Астрахани, в одной из которых мне назначили Кризанол, это раствор золота в масле, муж шутил, ставь, Элька на попе крестики, потом выковыривать будем. На фоне лечения кризанолом мне стало еще хуже, пришлось взять академический отпуск, и неизвестно, до чего бы я дошла, но только одна врач призналась в том, что она не уверена в том, что мне верно поставлен диагноз рематоидный артрит и что мне надо бы поехать в Институт Ревматологии. Ах, да, на фоне кризанола у меня выпали все волосы, но потом отрасли, почему-то изменился цвет и текстура, волосы выросли на тон светлей и стали виться.
И вот, осенью 1992 года в Институте Ревматологии был поставлен диагноз СКВ. Был назначен преднизолон, после прошла курс циклофосфана. В течение нескольких лет ездила и лежала раз в год в Институте Ревматологии, у доктора Бочковой А.Г. Потом вошла в ремиссию, по мнению врача, и с переменных успехом то снижала преднизолон до четвертинки, то поднимала до 6-7 таблов в день, если были плохие анализы и снова пыталась сходить.
Всё это время я вела более, чем активный образ жизни, и, хотя, в первые годы болезни и предлагали инвалидность, я от нее отказывалась, о чем ни на секунду не пожалела. Успела два раза побывать замужем, умудрилась десять лет прослужить в милиции, уволилась в должности капитана милиции и по собственному желанию. Мой доктор говорит, что я у неё одна такая пациентка, которая прошла медкомиссию в Органы Внутренних дел.
Сейчас у меня небольшой бизнес, и, скорее всего, впереди третье замужество.
На данный момент принимаю четвертинку преднизолона раз в два дня, и плаквенил 200 мг. на ночь. Совсем уйти боюсь, хотя и понимаю, какая это мизерная доза. В общем, чувствую себя хорошо, о болезни напоминает лишь тазобедренный сустав, был некроз на фоне больших доз преднизолона. Сейчас ставят диагноз коксартроз, хотя я в него пытаюсь не верить, хожу в бассейн и пью хондропотекторы, но иногда прихрамываю, особенно, когда сильно устаю. Жалею, что не удалось родить ребёнка. Да, наверное, это единственное, о чём я жалею. Но в дальнейшем задумываюсь об усыновлении.
Всем желаю здоровья, и сил в преодолении этого недуга. Веры? Да, если вера кому-то помогает. Мне лично не помогла, помогла здоровая злость на ситуацию и бешеное желание жить.

[Аня]

Elle, привет!
Спасибо за достаточно оптимистичную историю!
Пусть все задуманное получится!

[Ирина-8 Профиль]

Elle, вы умница! Пусть у вас все будет хорошо. Спасибо за рассказ.

[Iskorka]

Удачи! Пусть в новом году будут приятные события, связанные с личной жизнью!

[тофи]

Позитивная история, есть примеры на форуме, когда злость сработала (например история Марточки).
Elle, спасибо, что поделились. Удачи в НГ и реализации планов в личной жизни Не исчезайте, пишите иногда, любой опыт полезен.

[Elle Профиль]

Спасибо всем.

[Natascha Профиль]

Elle, привет. Ваш пример и позитивный настрой заставляет не "раскисать" и надеяться на лучшее.

[Бусинка Профиль]

Elle, привет! Ты молодец! )

[Ляпа Профиль]

ElleМОЛОДЕЦ! Кажется, и мне пришла пора высказаться. Правда, моя история помладше по времени. В 2010 потяпала картошку, несмотря на раннее солнышко, все, что не было закрыто сарафаном, покрылось странной сыпью. Дерматологи замазали акридермом, поставили пару систем, категорически запретили солнышко и к осени все прошло. На следующий год мне поставили миому. Вопрос стоял об операции. Сыпь после солнца вылезла сразу. Ничего не помогало. Гинекологи кричали, что надо делать операцию, а потом кожу лечить, но анализы были аховые. 2 раза в неделю ездила к ним как на работу - на анализы. Дерматологи и аллергологи кричали на меня, что это страшная аллергия, особенно, когда я облысела полностью. Есть ничего нельзя было, даже воду пить - ждали, когда сыпь сойдет, чтобы взять аллергопробы. А сыпь была повсюду и слабость неимоверная, а еще депрессуха. Ни о какой бабочке не было и речи. Пришлось уволиться с работы. Я учитель художественного отделения в школе искусств. Никто не верил, что мне плохо, несмотря на ужасающий внешний вид. Спасал только 2-летний ребенок, которого я успела 2-недельным усыновить до болезни. Ох и натерпелся же он! Самый интересный возраст, а мама бревном на диване лежит или по больницам шляется. Наконец, в 2012 гинекологи решили - пора и отправили меня в областную на операцию. При подготовке на меня обратила внимание кардиолог, дала втык за невнимание к своей персоне (а мне на тот момент было уже все равно) и отправила к ревматологу. Там быстро разобрались. От пульсотерапии я отказалась. Хотелось спрятаться от всего мира. Когда я приехала к своим районным врачам, подняли мои анализу и сказали: с такими анализами не живут. Хотя месяц назад эти же бумажки были отличными анализами. Естественно операцию отложили на год. Потом все миомы благополучно вырезали и забыли. Антитела к двуспиральной ДНК были 204. За 3.5 года снизились до 75. Ура! Я могу сама дома полы помыть и грядки прополоть! Спасибо родственникам, приезжали, помогали. Живу в поселке, все удобства на улице. Немного скотинки есть, огород. Приходится двигаться. Районным врачам я уже объяснила :что есть сие моя болячка. Прошла смена врачей, в этом году приходится новых учить. Я одна на район, поэтому на меня не сильно обращают внимание. Один плюс - если я пришла и сказала, что мне нужно направление, дают не спрашивая. Поселковый фельдшер вообще советует потерпеть - само заживет. Вот такая моя медицина. Кстати, к дерматологам и аллергологам я больше не хожу. Кожа моя зажила, волос отрос, на голове, правда остались проплешины, но я их закрываю. Косметикой пользоваться запретили. Периодически зимой вылазит обострение и находят очередную болячку, летом поспокойнее. А в общем, жить можно.

[Iskorka]

Что-то дерматологи то аховые, неужели не ёкнуло проверить на волчанку то (((