ЮРА общение

[alen-r Профиль]

Очень приятно! Я-Алёна. И ко мне на ты. )))

[tatkarey]

Ещё давно хотела спросить. Мамы, кто-нибудь ещё на "Детях-ангелах" зарегистрирован? Я там под тем же ником. Там большинство мам детей с ДЦП, но и с другими болячками много. Тут по нашей специфике можно поговорить, там - поболтать "за жизнь". Приглашаю .

[тофи]

И у нас можно "за жизнь", заходите к нам в Беседку здесь

[tatkarey]

И у нас можно "за жизнь", заходите к нам в Беседку здесь

Ничего не имею против, но топтаться около одной лавочки скучновато, хочется и в другие дворы сходить, поиграть
На "Дети-ангелы" я вышла давным-давно, когда искала в сети родителей детей с ЮРА. Но их единицы активно общаются. А на "Д-А" я снова вернулась, потому что у младшего сына ДЦП и родители больных деток стали объединяться по регионам, независимо от диагноза. У нас, например, совсем "молодое" региональное отделение (только в августе зарегистрировались), впервые встретились на новогодней ёлке в кукольном театре, планируем открывать своё помещение для встреч (прямо как у Чебурашки - "Домик друзей"). Темы обучения, аквареабилитации, иппотерапии, юридическая,психологическая и медицинская консультативная помощь и пр. - нам ведь всё это тоже нужно.
А здесь - более "интимный" что ли форум. Можно ничего не объяснять, всё в подписи. Кто не смотрел в глаза своему ребёнку, замершему перед пункцией, тот не поймёт.

[Zoya]

Зоя! Очень рада, что нашла этот форум. Потому что в поселке мы одни с этой болячкой и поговорить и посоветоваться не с кем. И распространяться про это поэтому не хочется, чтобы не относились к ребенку с жалостью и как к инвалиду, чтобы он остался для всех таким, каким был до болезни.

[alen-r Профиль]

Zoya, главное вы к нему относитесь, как к здоровому насколько это возможно. Я дочери внушаю, что это временные трудности, что почти каждый ребенок в детстве испытывает что-либо. Про себя рассказываю, про бабушку, что все в детстве с особенностями были и все переросли.
А на мнение посторонних вообще не надо ориентироваться.

[tatkarey]

Я дочери внушаю, что это временные трудности, что почти каждый ребенок в детстве испытывает что-либо .

А я своей говорила :"Сейчас отболит сразу за всю жизнь, а потом всё будет прекрасно и никогда болеть не будет"

[Zoya]

Он меня все спрашивает, почему мы в садик не ходим. Какой теперь садик Записала его на индивидуальные занятия в частный развивающий центр с возможностью потом занятий в небольших группах. Должны были в понедельник идти, так шар ахнула температура и колени опухли. Но димексид творит чудеса, 2 дня прикладывала к коленям- отеки спали, на боли не жалуется. Сегодня еще и руку замотала, посмотрим, что будет. Можно было бы, вообще всего бы в нем искупала, ато бывает встать не может, говорит, все болит. А вообще, у него коленки начинают опухать через сутки после укола методжекта, только пройдут, как уколемся- опять. 2 последние недели так было. Может на него такая реакция быть, или все таки совпадение? Сегодня укололи. Прям боюсь завтра на коленки смотреть...

[Annatalia]

Он меня все спрашивает, почему мы в садик не ходим.

Мы в сад еще не ходим постоянно, по как путевку дадут, собираемся, я когда спросила можно ли нам в сад, сказала что конечно да, что не рекомендуют именно в период пока накапливается база, чтоб меньше инфекций, и меньше пропусков уколов. Мы ходим сейчас в садик муниципальный в группу кратковременного пребывания, 2р в нед по 1,5 часа без мам. И в группу раннего развития в коммерческий центр, тоже 2раза по 45мин. с мамами. Так что накопится база, состояние стабилизируется и пойдете снова, вы не отказывайтесь от места.

[Zoya]

Не в коем случае отказываться не будем, ему там очень нравилось. Но конечно там рассадник инфекции, перед новым годом заходила за подарком в тихий час, спят- кашляют- носами сопят. И захочешь- не поведешь. Думаю, что если мы туда вернемся, при возможности буду в обед забирать, благо работаю рядом- в школе.