• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 11 дек 2015 18:21

у меня при снижении дозы были очень сильные боли в спине. я так и не поняла что это было, но было каждый раз, когда я снижала ниже 12 мг. а потом просыпались мышцы грудной клетки, межреберные и стягивало, сковывало спину и грудную клетку. сейчас иногда сковывает при нервах. я снижаю метипред по 1\4 раз в 2 недели и прикрываюсь меторексатом
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Сообщений: 102
Зарегистрирован: 03.12.2015
Откуда: Ростов на Дону
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение артур » 11 дек 2015 18:25

Да да и уменя что то с мышцами живота. Я пью две таблетки метипреда, вчера снизил на четвертинку и дне началось это. Неужели так резко организм реагирует?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 11 дек 2015 18:34

Мой организм сразу реагирует. У меня был хороший ответ на гормоны. Видимо и на уменьшение дозы, тоже "хороший ответ". Сейчас сижу в стрессе, а завтра очередную 1\4 нужно убирать и метотрексат принимать, вот думаю - вывезу или не вывезу этот стресс да еще с уменьшением дозы совпало...
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Pro
Сообщений: 102
Зарегистрирован: 03.12.2015
Откуда: Ростов на Дону
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение артур » 11 дек 2015 18:37

А я цитостатики не принимаю. Повышен алт немного. Сказали проверить печень. Сделал узи печени. Что то жировое гепетоз вроде.


Юла а как вы снижаете по какой схеме?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 11 дек 2015 18:46

у меня без цитостатиков обостряется все, а гормоны сказали срочно убирать. я у пульмонолога наблюдаюсь, по ее линии показаний нет, а холестерин сильно повышен из-за гормонов - она назначила метотрексат 5 мг, ревма подняла до 7,5 мг. на снижении гормонов, а метотрексат не накопился к тому времени - обострение пошло потихоньку. через неделю будем смотреть какие изменения..


артур писал(а):Юла а как вы снижаете по какой схеме?

по четвертинке раз в 2 недели. ревма сказала, что 1 таб (4мг), когда до нее дойду, оставить. а потом будем смотреть.
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 11 дек 2015 22:42

Артур, если есть показания и назначение врача на МРТ, то должны сделать бесплатно. Я уже дважды делала бесплатно, один раз в стационаре, один раз мне врач давал направление на б/пл обследование в частный центр МРТ. Очереди большой не было, сделали в течение 3-х дней.
Сегодня вот опять в НЦН написали в назначениях МРТ, в понедельник буду узнавать, как сделать бесплатно. Тогда отпишусь.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 102
Зарегистрирован: 03.12.2015
Откуда: Ростов на Дону
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение артур » 11 дек 2015 22:49

HELEN подскажите куда и как вы обращаетесь. Я был в поликлинике сказали бесплатно не делают. В болнице тоже не сделали. Как с этим бороться

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 11 дек 2015 23:23

Артур, вас в поликлинике вводят в заблуждение.Это обследование есть в перечне бесплатных по ОМС. Если есть показания для МРТ, то врач делает назначение и проводят через какую-то комиссию (ну там неск. подписей ставят зав. отделением и еще кто-то) и дают направление в тот центр, с которым у вашей поликлиники заключен договор.
Мне направление давал невролог из поликлиники по м/ж, но у меня было назначение из института неврологии.
А в стационаре в областной больнице, врач просто назначил и сделали бесплатно.
Попробуйте поговорить со своим врачом в том плане, что знаете, что МРТ приналичии показаний (т.е. это не ваша прихоть) входит в перечень бесплатных обследований по ОМС, и если вам будет отказано в этом, то будете вынуждены обратиться в страховую компанию с заявлением о разборе ситуации.
После обещания обратиться в страховую компанию, я думаю врач пойдет навстречу, не захочет себе приключений.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 102
Зарегистрирован: 03.12.2015
Откуда: Ростов на Дону
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение артур » 12 дек 2015 00:29

Большое спасибо за информацию.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4474
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Питер
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3138 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Рина » 12 дек 2015 01:07

Я КТ делала бесплатно. Терапевт написала направление и заявление, с этим я пошла к заведуйщей отделением. Потом мне позвонили через месяц наверное, что дали квоту на кт, получила направление в больничку и все.
Артур, выясняйте, идите к зав. или в страховую звоните.
РА с 2006 г.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама