Глаза и болезнь Шегрена

[NataXXX Профиль]

Пожалуйста, расскажите об условиях хранения этих капель. Сколько времени они годны с момента изготовления и при какой температуре хранятся?

Офтальмолог сказал,что хранить в холодильнике. Намешал мне большой шприц. Я его разлила по бутылочкам от гл.капель. Одна -на работе, другая- дома. Срок хранения не знаю,была у него 3 октября. Капаю по настоящее время. В декабре приду к нему снова, все узнаю,отпишусь. У меня была очень пересохшая роговица,нитчатый кератит, ПШ 1,2. В конце октября-ПШ 3,5. Сколько еще капать не знаю.Сейчас,кажется наступила ремиссия,нет ни улучшений, не ухудшений. Но дексаметазон капать долго тоже нельзя. Еще в 2012г, когда только начался Шегрен, офтальмологи мне выписывали растворы с офтадекзаметазоном по схеме (раствор с водой для инекция 1:10 неск.дн, потом этот р-р с водой для инекций 1:10, и т.д.точно не помню как и насколько времени), но только для лечения нитчатого кератита,со словами,что это Шегрен не лечит,нитчатый кератит мы убрали,теперь лечитесь у ревматолога.

[Fortuna Профиль]

Девочки,у меня глаза больше всего страдают, страшно смотреть во что они превратились...все в сосудиках красных, как будто пьяница какая-то) и сосуды лопаются, а белок при этой в норму не приходит...окулист сказал,что они как раз и могут лопатся из-за сухости, но я читаю,что ни у кого здесь такого нету, только сухость и дискомфорт...неужели у меня такие плохие сосуды?! не понимаю...окулист посоветовал делать магнитотерапию на слезные железы, кто-то пробовал?

[ЮЛЯ113 Профиль]

я пробовала не помогло. и у меня тоже лопаются сосуды..

[Александрия Профиль]

Девочки,у меня глаза больше всего страдают, страшно смотреть во что они превратились...все в сосудиках красных, как будто пьяница какая-то) и сосуды лопаются, а белок при этой в норму не приходит...окулист сказал,что они как раз и могут лопатся из-за сухости, но я читаю,что ни у кого здесь такого нету, только сухость и дискомфорт...неужели у меня такие плохие сосуды?! не понимаю...окулист посоветовал делать магнитотерапию на слезные железы, кто-то пробовал?

У меня тоже в 2014 году начали сильно страдать глаза. Роговица высохла, боль ужасная, светобоязнь, без чёрной повязки я не могла на улицу выйти. Самый пик был три месяца. Перестал открываться глаз, всё время болел, ни какое лечение не помогало. Я три месяца по больницам, тёмные очки, повязки на глаза, синяки от уколов под глаза. Сделала плазмоферез, капала 2 месяца рестазис и в это время мазала мазями ВитаПос, корнерегель, солкосерил, капала натуральную слезу, систейн ультра, на ночь закладывала Вита-пос мазь. И всё это я капала мазала по очереди каждые 40-60 минут в течении 6 мес. Иначе не могла терпеть боль. Врачи ставили поражение роговицы глаза. Глаза красные были. Уволилась с работы после трёх мес болезни. И благодаря этим лекарствам я свои глаза привела в норму. Сейчас я только капаю натуральную слезу и редко систей ультра, а на ночь ОБЯЗАТЕЛЬНО Вита-пос мазь. Мазь обалденная, после неё встаю глазки как новенькие. Слежу за глазами, так как боюсь прошлогоднего обострения-повторения. Ещё я раз в 10 мес. капаю мабтеру. Сейчас ложусь в декабре мабтеру опять капать.
Попробуйте так же следить за глазами и обязательно тёмные очки.

[Наталия]

Мне тоже окулист рекомендовал носить очки с затемненными стеклами чтобы раздражение на свет меньше было
( зрение нормальное), считает, что они предохраняют глаза от сухого воздуха (высушивания), защищают от пыли и пр. грязи которая попадает в глаза и вызывает конъюнктивит и от УФ лучей.
Но лично мне в очках не комфортно.. даже летом на море.. кротом себя ощущаю и ничего не вижу и не слышу.. не могу носить..

[Александрия Профиль]

Мне тоже окулист рекомендовал носить очки с затемненными стеклами чтобы раздражение на свет меньше было
( зрение нормальное), считает, что они предохраняют глаза от сухого воздуха (высушивания), защищают от пыли и пр. грязи которая попадает в глаза и вызывает конъюнктивит и от УФ лучей.
Но лично мне в очках не комфортно.. даже летом на море.. кротом себя ощущаю и ничего не вижу и не слышу.. не могу носить..

Да, стёкла поларойд защищают роговицу глаза. Иначе солнце выпаливает, высушивает её. Но у меня так поражена роговица, что я не могу обойтись без тёмных очков. Даже когда снег. а в том году во время обострения, то и очки тёмные не помогали, я вообще только в сумерки выходила на улицу. Иначе не могла открыть глаза, только чуть правый - щёлочку. Когда-то я тоже могла без тёмных очков.
Да и тут народ пишет, что носят линзы, но их при нашем заболевании нельзя. Они быстрее приводят к поражению глаза.

[Fortuna Профиль]

Александрия,

Cпасибо большое за советы!! у вас проба ширмера сколько была? получается удалось восстановить слезную жидкость? мне окулист сказал только капать 2% борную кислоту, искусственную слезу и на ночь 0,25 % стрептоцидовой мази...но мне кажется это бред....я уже столько перепробовала капель, и видисик, и систейн, и корнерегель, и блефарогель...толку никакого...систейн немного увлажняет, но ситуацию с сосудами мне не решает вообще.....витапос у нас нигде нету, может в киев позвонить там поискать...а у вас помимо глаз какие еще симптомы? вам назначали лечение какое-то? или только мабтера? я пока вообще не понимаю, что мне надо делать, только понимаю что надо что-то быстрее делать, потому что глазы хуже и хуже

[ЮлиАнна Профиль]

Даже когда снег. а в том году во время обострения, то и очки тёмные не помогали, я вообще только в сумерки выходила на улицу. Иначе не могла открыть глаза, только чуть правый - щёлочку. Когда-то я тоже могла без тёмных очков.

+1
вот и я теперь как крот,темноту люблю. На улицу только в темных очках и то не всегда спасают. Дома свет не яркий,в помещениях где лампы дневного света тоже темные(затемненные) очки.В ноуте яркость экрана убираю,так глазам легче.
Раньше темные очки не носила,не любила. Теперь 4 очков. Одни для улицы-темные(-4,5),для дома-простые(-4),писать читать на компе на -2,75,читать книги -1

[NataXXX Профиль]

Для работы за комп. я использую компьютерные очки. Они называются в продаже -федоровские. Желтенького цвета. Одеваю поверх обычных очков во время работы. Купила во 2-ой городской больнице (в СПБ, Учебный пер.) Наверное продаются и в др.местах. В них комфортнее, убирают синий цвет.

[Александрия Профиль]

Александрия,

Cпасибо большое за советы!! у вас проба ширмера сколько была? получается удалось восстановить слезную жидкость? мне окулист сказал только капать 2% борную кислоту, искусственную слезу и на ночь 0,25 % стрептоцидовой мази...но мне кажется это бред....я уже столько перепробовала капель, и видисик, и систейн, и корнерегель, и блефарогель...толку никакого...систейн немного увлажняет, но ситуацию с сосудами мне не решает вообще.....витапос у нас нигде нету, может в киев позвонить там поискать...а у вас помимо глаз какие еще симптомы? вам назначали лечение какое-то? или только мабтера? я пока вообще не понимаю, что мне надо делать, только понимаю что надо что-то быстрее делать, потому что глазы хуже и хуже

Пробу Ширмера я делала только 2 раза и то в начале болезни. И не помню сколько она была. Помню только что на бумажке буквально с 1 мм полоска была. Потом врач не рекомендовал делать, так как от неё ни чего не зависит, а глаза поражаются, сильно раздражаются и долго красные воспалённые. Так зачем тогда их мучить и терпеть, ради чего?
Но борную кислоту капать - это вообще жесть... Ведь для наших глаз любая кислота или любой раздражитель это гибель, поражение роговицы. Искусственная слеза тоже плохо. Она в начале болезни ещё может и ни чего, я тоже пользовалась. Но когда глаза уже сильно поразились то только натуральную слезу фирмы Alcon. А стрептоцидовая мазь ведь может раздражать глаза. Я первый раз слышу, чтобы её назначали, тем более тем у кого сухой глаз. Видисик и солкосерил мне не очень. Вот корнерегель подошёл и я им в процессе обострения с другими каплями и мазями использовала. Сейчас ушла от него. Систейн тоже пользовалась, но после него у меня появляются на глазном яблоке стекловидные точки, которые как песочек и их приходится снимать ватными палочками. Иначе ни как не снимешь и ходить с ними нет возможности - резь в глазах. Капли визин тоже пользовалась, но и они пощипывают. У кого глаз здоровый, то не чувствует этого, я у меня при голом глазе сразу всё чувствуется.
Вот сейчас я добилась идеала от глаз, ну если так можно сказать при нашем заболевании. Пользуюсь каждый час или 30 минут натуральной слезой и на ночь Вита Пос мазь. Мазь конечно меня эта спасает. Я иногда, если чувствую усталость, дискомфорт глаз, то могу и днём её чуток заложить. Мне мама её привозит из Вильнюса. У нас в Беларуси её тоже нет. Может закажите кому из-за границы привезут. Если бы я ехала в Одессу, то привезла бы, но... мы туда пока не можем ехать.
По мимо глаз у меня рот сухой. Вот сейчас мне муж в Москве купил для рта разные увлажнители, спреи. Должен в пятницу привезти. А то я всё время с бутылочкой хожу. Ещё побаливают коленные суставы, утренняя скованность, по женской части есть проблемка, да и кишечная.
Мне назначили с самого начала болезни плаквенил. Плаквенил я принимаю по сей день. И я каждый год ложилась в больницу (кафедра ревматологии) на плазмоферез.
У нас в Беларуси изобрели лекарство Лейкладин, типа мабтеры и в качестве эксперимента мне предложили в 2010 году прокапаться. Я прокапалась. Был хороший результат по анализам - меня целый год наблюдали спецы. Потом профессор сказал, что мне надо Мабтеру капать раз в полгода по 2 бутылочки. И я уже два раза капала, в декабре опять буду капать. Результат отличный, ревмофактор падает и так самочувствие отличное, нет этой скованности и появляется работоспособность.
До этого я ещё пробовала лейкеран таблетки. Но с ним столько гемора. Я каждую неделю сдавала кровь из пальца, а через неделю кровь из вены. Всё наблюдали лейкоциты. И они у меня стали ОЧЕНЬ сильно падать, ниже половины нормы, а это опасно... тогда мне препарат отменили и после этого остановились на Мабтере.