ЮРА общение

[Ксения Профиль]

tatkarey Вы с таким не сталкивались? Как вы думаете?

. А мамочки у нас через 2 дня из больницы убегают. Ксения ! Но это просто из-за незнания. Я то хоть медик, представляла уже что это такое и что моего ребёнка ожидает без лечения. Первый раз в Сеченова лежали в реанимации и Донов (заведующий) просто унижал : я не посмотрю, что ты врач, будешь драить туалеты, как и все. Хотя я всегда стараюсь скрывать свою специальность и от врачей и от соседей по палате. В НЦЗД об этом, например, не знают. Я уволилась,сижу по уходу за детьми-инвалидами и в приёмном покое говорю что домохозяйка.

Ну не ругайте меня... Я готова и полы мыть, и туалет драить, лишь бы ей легче было. Я по ней смотрела, плохо ей там было, вопила без перерыва, ночью сама не спала и соседям по палате не давала. А ведь не ходит еще, поэтому я с ней и в туалет на руках, да и все время с рук не спускала. А так как легли мы 3-го , а до 9-го там особо делать ничего не планировали, муж сказал, что все, забираю вас. Мы до 9-го все обследования сами и сделали по их списку, все успели. Вот, лежим теперь в ИР с папой, а я на работе с ума схожу. Но там она хорошо себя ощущает (видимо ей там больше подходит), подкол сегодня делали в колено, сказали сутки на ножку не вставать, а она как юла, папа на руках еле удерживает. Планируют начинать колоть Метаджект, не радует это конечно совсем, но ждать говорят нельзя. Есть большая надежда, что рано перехватили, маленькая еще и справится. Расскажите, мамы, как вы на мету реагируете? Как нивелируете вредное воздействие? Может травки какие ей давать?

[Annatalia]

tatkarey Вы с таким не сталкивались? Как вы думаете?

А у вас как это делается?

Я везу в Минздрав сама Протокол заседания комиссии по отбору больных на ВМП, ну и беру документы: свид-во, снилс, полис и свои паспорт. Первый раз все ксерокопии сдала, потом уже не просили, т.к в базе мы уже есть. И тут-же в минзраве в течении пяти минут мне дают талон с номером квоты. Все. В крайний раз дали протокол решения комиссии Минзрава МО, что квоту нам подтверждают, и номер протокола это и есть номер квоты, но еще не талон. Они этот номер отправляют в отделение и уже там видимо мы попадаем в лист ожидания. В январе государство квоты выделило, и в отделение пришло добро, на такой-то номер квоты деньги выделены. И квота уже в отделении и будет ждать нас до мая. Вот по-этому и думаю, если на вторую подать пока они есть...
А Квот стало меньше из-за олимпиады, все деньги туда вбухали... В конце 2012 года как сказала мне Инна Владимировна, дополнительно выдели квоты и деток с листа ожидания госпитализировать успели, а в 2013 уже не выделили - денег нет. А теперь пойдет как снежный ком, часть квот 2014 уйдет на не успевших госпитализироваться в 2013, соответственно на 2014 уже не хватит, если дополнительно еще не выделят....

[Annatalia]

tatkarey Расскажите, мамы, как вы на мету реагируете? Как нивелируете вредное воздействие?

Мы никак.... ну не совсем никак конечно)))), а как положено только. Побочек не наблюдаем. А минимизировать побочки, помогаем фолиевая кислота. Её вам должны будут назначить. У нас однократно было повышенеи АЛТ и АСТ на методжекте, когда подняли дозу с 7,5 до 10мг. Потом вернули старую и все нормализовалось опять.

[Zoya]

Ксения, нам в ИР сделали первый укол методжекта и на следующий день взяли кровь из пальца и вены,видимо посмотреть не отреагировал ли плохо организм. Вторую дозу ввели внутривенно. 3,4,5 укол сделали дома. Пока результата 0, видимо рано еще, каленки опухли после подколы через 10 дней опять и температура. Фолиевую также выписали по 1 таблетке. Соэ остается пока прежним, а лейкоциты в норме стали, были с августа повышены. Для печени галстену выписали, у нас от вольтарена АСТ и Алт повышается, а без него вообще никак. Ромашку еще завариваю и брусничный лист.

[tatkarey]

Ну не ругайте меня... Вот, лежим теперь в ИР с папой, а я на работе с ума схожу. Но там она хорошо себя ощущает (видимо ей там больше подходит), подкол сегодня делали в колено, сказали сутки на ножку не вставать, а она как юла, папа на руках еле удерживает.

Да ладно! Мы все через это проходили, и гормоны сами отменяли и много чего. Не берите в голову, я не ругаю, сама расстраиваюсь, когда у малявочек такая беда. Старшая рассказывала, как у неё пальчики болят - как будто на каждом суставчике по огромному фурункулу выскочило. А малыши и объяснить не могут, только плачут от боли. На мтх (я так сокращаю Methotrexate) у дочки были стоматиты жуткие и фурункулёз (по 8 штук на плечике одновременно сидели).
НЦЗД тот ещё муравейник, но другого нет. Дети спокойно к суете и тесноте относятся, а я 5 часов у них в коридоре на диванчике посидела, выписку ждала, так все прогулки по Москве завернула, в машинку и домой. Ксения, а вы и дальше планируете работать? У вас есть с кем ребёнка оставлять?

[tatkarey]

Я везу в Минздрав сама Протокол заседания комиссии по отбору больных на ВМП,...[/quote]
А у нас эта комиссия по отбору на ВМП в Минздраве и находится, я для неё все документы и несу. Причём каждый раз все копии, они дачи свои топят что ли нашими копиями?

[Zoya]

У нас однократно было повышенеи АЛТ и АСТ на методжекте, когда подняли дозу с 7,5 до 10мг. Потом вернули старую и все нормализовалось опять.

А почему вам дозу до 10 мг хотели поднять? Не помогало?

[Annatalia]

А у нас эта комиссия по отбору на ВМП в Минздраве и находится

Этот протокол нам дают в НЦЗД, это их внутренний... А в минздраве, они уже дают свой, но у нас его ждать не надо, в течении пяти минут дают либо талон, либо этот протокол с номером квоты, если их нет. Я когда первый раз на квоту подавала тоже вычитала на сайте минзрава что рассматривают в течении двух недель, а на деле получилось, что привезла документы и они мне сразу талон дали, я спрашиваю, когда за квотой приезжать, они мне говорят это и есть ваша квота, не потеряйте. Вас когда выписывают Вам разве не дают? Нам дают выписку, вызов и протокол.

А почему вам дозу до 10 мг хотели поднять? Не помогало?

Мы просто переросли свою дозу, когда назначали было 15мг/м2, а когда приехали в октябре, Татьяна Маратовна пересчитала и получилось уже 11мг/м2, дочь сильно выросла за полгода, и ТМ что-то не очень понравился наш голеностоп, лежа при осмотре он вроде её устроил, в вот гогда она стоит, у нас вальгус сильный на этой ноге, и кажется что внутри отек, хотя это костяшка так торчит, вообщем решила пока мы в стационаре поднять попробовать. Мы легли в четверг, кровь сдали только в пятницу, а в понедельник нам уже постовили дозу в 10 мг...Когда ТМ увидела наши анализы, их только во второй половине дня в историю приклели, СОЭ в норме, СРБ тоже, иммунология нормализовалась. даже наш вечно низкий гемоглобин в норме вообщем по крови воспаления нет.. Сказала что вроде доза справляется но посмотрим... в итоге через 3 дня биохимия зашкалила. Нам вернули нашу дозу. Выписывала сказала приехать в декабре, если не устоим мы её опять, будем снова стараться повышать. В итоге в декабре она нас смотрела, осталась нами довольна - обмолвилась, что мы вам еще метотрексат отменим.... и оставила на 7,5 пока...

[tatkarey]

. Вас когда выписывают Вам разве не дают? Нам дают выписку, вызов и протокол.

Никогда не давали. Только выписку и вызов. Может с июня что-то изменилось. Нас тогда "лечил" доктор Павел Евгеньевич (ординатор или кто?), наделал кучу ошибок в выписке, перепутал девчачьи анализы, соответственно и рентгенологическую стадию (я-то даже их лёгкие по описанию КТ различаю), дозировку энбрела неправильно написал. Курировала Т.М., выписку вообще девушка незнакомая вручала. Может и забыли в суете. Но я о протоколе впервые слышу.
Мамы с регионов! АУ-У! Вам протоколы выдавали в НЦЗД?

[Annatalia]

Может с июня что-то изменилось.

Нам впервые давали протокол в феврале, после консультации у Алексеевой по нему мы квоту получали, потом в апреле после госпитализации, и теперь вот в октябре - тоже после госпитализации. Еще когда в марте лежали с мамосками обсуждали, что раньше, в 2012 протоколов не было а 2013 ввели. Может их только Москва и область получает, сейчас напишу девочке из региона, спрошу им дают или нет?