• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 12 янв 2014 22:53

Maybe писал(а):Немного нетак, в Москвовских клиниках нереально попасть с области, потому как они для Москвы. Но, тот же Институт Ревматологии-клиника федерального значения, и туда как раз очень сложно попасть москвичам.

Да возможно не так сформулировала, я и имела ввиду клиники федеральные, просто конкретно взять НИИ Ревматологии и НИИ Педиатрии, там у них на сайтах написало что жители Москвы и Мос.области наблюдаются по полису ОМС , а для регионов необходимы направления местных департаментов здравоохранения. Я не имела ввиду обычные больницы. У нас в городе нет десткого ревматолога, и в соседних нигде нет, только в Москве, нам в выписке пишут наблюдение ревматолога по месту жительства, на что я сказала нашему врачу что его у нас нет, она говорит, что он нам и не нужен - поскольку мы рядом и наблюдаемся у них. Они ведет Мокву и область. Между госпитализациями мы ездием к ней-же и в случае чего и звоним ей.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4083
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2208 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Ксана » 12 янв 2014 23:08

alen-r с Днем Рождения Лизоньку!

Как жалко, что раньше не было интернета и не было дистанционных школ. У нас сейчас в Калининградской обл. тоже есть такая школа.

Я заболела в 12 лет первый раз, лежала 3 месяца в больнице, не могли диагноз поставить. Отстала я тогда сильно, но мне было стыдно признаться, что я что-то не понимаю на уроках и я молчала. Потом в дальнейшем это сказалось. Когда второй раз заболела, после ремиссии опять из больниц не вылазила. С учебы опять слетела. На домашнее обучение наши учителя не соглашались, типа ходишь, вот и приходи, а то что каждый вечер температура под 40, никого не волновало. А родители не сильно и давили на меня с учебой, считали что как есть, так и пусть будет. Ходила и училась на морально волевых...
А вот если бы, в мое время были такие школы, где были бы такие же особенные детки, я думаю многие комплексы обошли бы меня стороной. бы бы бы, эх! :zdls:
Держитесь девочки, здоровья вашим деткам и умных учителей!
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3311
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Svetik » 12 янв 2014 23:15

Maybe писал(а):Я лечилась у Никишиной.Впечатления самые положительные, она мало того, что высококлассный специалист, так еще и очень человечная.

Ни могу не написать,пройти мимо.Хоть я не лечилась у Никишиной.Но ее видела в ИР,на комиссии и в реанимации,где капают био генты. Как она за всех детишек переживает,каждым интересуется.Это видно не вооруженным глазом.На капельницах ко всем подойдет,всех проверит,спросит самочувствие.Какая приятная,красивая,молодая женщина.Таких Врачей побольше,и здоровья им!
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Zoya » 13 янв 2014 06:25

Про состояние после укола у нас вот что: после первых трех уколов так и было- сначала лучше,потом тоже температура скакала, боли. После 4 укола на следующий день опухли обе коленки, через 2-3 дня ушли сами собой. Сделали 5 укол- на следующий день коленки опухли, 2 дня температура 37.7, под вечер сваливается от боли. Не знаю, что за реакция пошла. В среду перед 6 уколом ( по четвергам колем) поедем в НИИ. Пусть разбираются. Причем после стационара сдали дома анализы,перед тем как второй раз опухли колени, лейкоциты в норме ( до этого ниже 17 не было) , соэ - 23 ( как и было) . Остальное норм.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Zoya » 13 янв 2014 06:32

В стационаре нас вела Каледа М. И. , Никишина была куратором. Работают слажено, ничего мимо не пропускают, на все вопросы отвечают, всегда только с позитивом. Очень им благодарны!!!
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Zoya » 13 янв 2014 19:54

Опять температура,боли, каленки еще больше. Как думаете, можно еще подкол делать,если врач предложит, 3 недели прошло с 1 раза?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение alen-r » 13 янв 2014 20:05

Спасибо всем большущее за поздравления! Лизка с утра почитала, порадовалась так!!!

Zoya, нам лечащая говорила, что нельзя чаще, чем раз в два месяца в сустав лазить. А вам не предлагали гормонотерапию? Лиза в первый год болезни пока привыкала к метотрексату пила метипред. После назначения такой терапии обострений не было и температуры не было. Обсудите это с врачом. У нас тоже сегодня 37,2 и коленки отекли. Завтра утром укол, будет легче.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 13 янв 2014 21:44

Zoya писал(а):Опять температура,боли, каленки еще больше. Как думаете, можно еще подкол делать,если врач предложит, 3 недели прошло с 1 раза?

не предложит.. нельзя так часто подкалывать. Лучше как предлагает alen-r поговорить с врачем о временном приеме гормонов, пока база не накопилась.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 13 янв 2014 21:52

tatkarey, сегодня звонила на отеление в НЦЗД, узнавала на счет квот, так вот мы когда в ноябре собирались ложиться, нам в минздраве дали протокол (это и есть лист ожидания? :zdls: ), в отделение квот не было. Так вот нам сказали сегодня что квота на нас уже пришла :sup: по тому номеру что в протоколе, и новую получать не нужно. Хотя нам дали все документы в октябре. Вот теперь думаю если мы сейчас сдадим эти документы опять на квоту, то на нас придет вторая или нет? Просто боюсь что в мае нам дадут опять вызов на конец года и мы тогда опять можем не попасть если они к концу года закончатся, а тк на нас в отделении будет уже 2 квоты, одна перешла с того года и одна новая? А после майской госпитализации тогда уже не будем получать. Вы с таким не сталкивались? Как вы думаете?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение tatkarey » 14 янв 2014 07:22

Annatalia писал(а):tatkarey Вы с таким не сталкивались? Как вы думаете?

Нет, не сталкивалась. Протокол-лист ожидания никогда не брали и я даже не знаю как он выглядит. Всегда в Минздрав приносила вызов (раньше - выписка из отделения со следующей датой госпитализации) + Заключение нашего кардиолога (формальная бумажка, лишь бы была в комплекте) + последняя выписка из НЦЗД +направление в Минздрав от нашей городской больнички+ копии личных документов. Они по электронке отправляют запрос в НЦЗД, там в течение 2-х недель рассматривают выписки и подтверждают квоту(тогда нас вызывают в Минздрав и вручают направление в НЦЗД) или нет (т.е. ставят в лист ожидания, как нас сейчас впервые). Как -то так. А у вас как это делается?
Что там с квотами творится, я не знаю, но в 2012 мы спокойно ложились в декабре без всяких проблем, а в 2007г. в Сеченова уже в июне квот не было (на республику всего 4 места было, 2- мои выбрали). Думаю, что "с запасом" вряд ли дадут. Как мне в Минздраве в прошлом году сказали: "мы вас ставим в лист ожидания. В некоторых клиниках детей берут с листом, а квоту позже при возможности забирают. Позвоните в отделение, может они вас так возьмут". Я так поняла , что типа "авансом или в долг".
Я позвонила Татьяне Маратовне, она сказала, что взять нас пока не могут, лечение продолжать у себя, сделать манту и КТ лёгких, по результатам отзвониться. Пока делали манту, ждали талонов на КТ, прошло недели 2-3. Я сразу после КТ перезвонила Т.М. и уже писала выше :" Исправляешь сама вызов на 19 июня и мы у себя квоту этой датой подтвердим" .
Очень обидно, когда "пролетаешь" с госпитализацией. Деньги откладываешь, билеты за полтора месяца покупаешь, а потом их приходится сдавать и столько проблем наваливается с этими лекарствами бесплатными :golk: . А мамочки у нас через 2 дня из больницы убегают. Ксения :ayy:! Но это просто из-за незнания. Я то хоть медик, представляла уже что это такое и что моего ребёнка ожидает без лечения. Первый раз в Сеченова лежали в реанимации и Донов (заведующий) просто унижал : я не посмотрю, что ты врач, будешь драить туалеты, как и все. Хотя я всегда стараюсь скрывать свою специальность и от врачей и от соседей по палате. В НЦЗД об этом, например, не знают. Я уволилась,сижу по уходу за детьми-инвалидами и в приёмном покое говорю что домохозяйка.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама