-
- Реклама
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Модератор: Модераторы
Сообщений: 31
• Страница 2 из 4 • 1, 2, 3, 4
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Ничего, средств нет в государстве! Заменили капельницами 1 раз в месяц солу-медрол+эндоксан(циклофосфамид)!
история болезни, ЮРА
Реклама
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Хеленна писал(а):Ничего, средств нет в государстве! Заменили капельницами 1 раз в месяц солу-медрол+эндоксан(циклофосфамид)!
Да, я прочитала. Как эндоксан переносите? Нам его не делали, но мальчишке на соседней койке капали, его выворачивало прямо во время капельницы. Там, правда рак лимфоузлов был, может дозы высокие. Но я с тех пор циклофосфан за одно название боюсь.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Хеленна диагноз Вислера Фальконе, мне поставили в 12 лет. Читаю вас и вспоминаю себя, точно так же мучила температура, это ад был..... Потом был ЮРА, потом РА. За все время у меня было 2 ремиссии без лекарств вообще. Сейчас мне будет уже 40 лет, все так же борюсь.
tatkarey я тоже наверное около полу года была на циклофосфане, я его вместе с метотрексатом колола, схему не помню. Потом мне его отменили, что-то там по крови не понравилось. Смесь была адская конечно.
tatkarey я тоже наверное около полу года была на циклофосфане, я его вместе с метотрексатом колола, схему не помню. Потом мне его отменили, что-то там по крови не понравилось. Смесь была адская конечно.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Лиза капельницы переносит нормально, но вот на следующий день после них немного подташнивает и разбитость какая-то. Врачи об этом предупредили и дали рекомендацию меньше кормить, а больше пить воды!
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Здравствуйте!мы тоже из Харькова,диагноз пока не точный,но предположительно ЮРА,подскажите,пожалуйста,у какого врача наблюдаетесь в ахмадете?нас сначала там вели,а потом передали в 24((
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Здравствуйте! Мы сейчас тоже в 24 больнице капаемся Актемрой уже 10 месяцев, но улучшений практически нет. Просто нет температуры, а так всё равно сыпет, суставы отёчные лучезапястные всё так же как и до Актемры. Не вижу пока тех результатов, которые обещали мол всё стухнет и будет хорошо, пойдёт в росте, наберёт в весе. Бред полный или нужно набраться терпения не знаю. Пока мы вступили на программу ещё на год вот и посмотрим на результаты потом. До Актемры вес был 15 после(через 10 месяцев 16), рост 103, сейчас 105. В Европе инвалидности нет только из-за того, что дети получают иммунобиологическую терапию, так нам говорили и мы 100% пойдём на поправку. У нас в августе этого года даже обострение было на фоне Актемры температура 39.8, врачи обьяснений не дали из-за чего. Я сама так и не поняла, что это было резко реактиный белок 96. Я думаю потому что дошли до снижения дозы метипреда гормона на 1/4, но где же эффект от Актемры, который обещали, что дети уходят с гормонов благодаря Актемре! Снова увеличили дозу гормона до 6 мг и вот уже с августа на ней сидим. Сейчас ОРВИ переболели без температуры, наверное Актемра действует и пошло боли в суставах, то шея, то тазобедренные, то плечи, но боли одного дня сегодня болит завтра нет. Одним словом пока бред. А вас может я знаю, так как мы частые гости в этих больницах и некоторых знаю в лицо.
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Хеленна, судя по тому что вы описываете Актемра Вам не подходит видимо. В больнице видела случае когда после первой же капельницы дети на следующий день чувствовали значительные улучшения.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Вы знаете мы об этом не раз уже думали, но врачам не докажешь! Они считают, что у нас именно тот вариант артрита, который не поддаётся ни одному адекватному лечению! Говорят если бросим капаться, то будет значительное ухудшение и она может не выдержать. Что это значит мы так и не поняли, но уяснили одно заменить гормон Метипред ничем не удаётся и мы без него вообще не можем! Иногда мы уже думаем, артрит ли это. Всё таки 6 лет на гармонах в усиленной дозе, метотрексат 10мг, диклак каждый день по 50мг и никаких улучшений со стороны суставов нет, только успевают подключаться новые, а старые с отёчностью, которая не проходила даже от укола в сустав. Куда бежать дальше не знаем, но это кошмар!!!БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Хеленна, какое агрессивное течение!
Если сомнения, может, искать других врачей?
Если сомнения, может, искать других врачей?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)
Где мы только не были,нас уже знает весь город Харьков. Наша профессор нам как-то сказала, что ездила на конференцию в Европу и обсуждали наш случай, но все в один голос говорят нужно проводить иммунобиологическую терапию Актемрой, но я читала очень много про другие такие препараты, например Энбрел и спросила у врача, а она мне в ответ:"У ВАС ЕСТЬ СРЕДСТВА НА ЭТО?"
Сообщений: 31
• Страница 2 из 4 • 1, 2, 3, 4
Вернуться в Наши истории болезни ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
-
- Реклама