• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 11.10.2015
Откуда: г Юрга
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Карамелька » 21 окт 2015 05:32

Читаю и удивляюсь, люди на 4-8 таблетках более менее, а я на 16 и капец како-то! Руки вчера на ночь намазала гидрокартизоном, сегодня вроде боли и воспаления поменьше. Маникюр крайне редко сейчас делаю, и то по острой необходимости, кожа начинает нарастать, задираться, рваться - приходится обрезать. От общей сухости кожи спасает облепиховое масло, утром остаюсь одна дома, на чуть влажную кожу наношу и хожу, пока впитается, правда у меня сухость всего тела не так выражена, в основном локти, руки, колени, губы.
ДМ с июля2015г., метипред 12 таблеток, замена на преднизалон +2табл=14, курантил, панангин. Назначен плаквенил - не принимаю.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 20.10.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Albinna » 21 окт 2015 10:21

Здравствуйте, моему мужу год назад поставили диагноз дерматомиозит. До этого почти пол года лечили от множества болезней (теперь дома в аптечке полный набор, на все случаи жизни). На сегодняшний день пытаемся жить с этой болезнью, метипред назначал врач с 12 теперь дошли до 3 таблеток. Первый раз сократили прием таблеток до одной, стало хуже, потом увеличили дозу до 6. Кроме того, что сдавал анализы, принимал метипред, кальций и омепразол, врач ничего не предпринимал. Нашли другого врача она пытается сократить количество таблеток и попробовать гомеопатию. Вот уже месяц мужу опять плохо, лежит дома, начались отеки век (прокалываем дексаметазон), лучше не становится. Это может быть осеннее обострение, или снова нужно увеличивать метипред? Кто-нибудь сталкивался лечением гомеопатией? Врач говорит, что довела одну больную КВ до полной ремиссии своим лечением.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 21 окт 2015 12:56

Albinna, здравствуйте )) Не слишком ли быстро вы начали Метипред снижать? по 1 таб. сразу...можно было поменьше дозу снижать (1/2 таб или некоторые по 1/4 даже снижают)
Есть у нас тема по гомеопатии, но не помню про ДМ Гомеопатия при аутоиммунных заболеваниях, почитайте. Здоровья вашем мужу!
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 21 окт 2015 13:16

Albinna писал(а): На сегодняшний день пытаемся жить с этой болезнью, метипред назначал врач с 12 теперь дошли до 3 таблеток.

здравствуйте! мне тоже кажется у вас какие то оч быстрые темпы снижения таблеток, и 1 поддерживающая таблетка- это рисковано.
насчет гомеопатии ничего толкового не скажу, я например скептик и верю только в традиционную медицину. В любом случае- пока нестабильное состояние,нет устойчивого улучшения- полагаться на гомеопатию не стоит, ваша задача добиться ремиссии, а вот там уже пробовать нетрадиционные способы лечения для удержания этой ремиссии.. Но это конечно исключительно мое мнение.
а из какого вы города? а врач именно ревматолог? который гомеопатией занимается? Удачи вам и вашему мужу! пишите, спрашивайте, поделимся опытом
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 20.10.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Albinna » 21 окт 2015 13:40

Спасибо большое, что откликнулись! Таблетки снижали не по одной, по четвертинке, но видимо действительно, слишком быстро. Врач ревматолог, но также занимается гомеопатией, говорит, что кому то помогает.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 21 окт 2015 13:47

Карамелька писал(а):Читаю и удивляюсь, люди на 4-8 таблетках более менее, а я на 16 и капец како-то! Руки вчера на ночь намазала гидрокартизоном, сегодня вроде боли и воспаления поменьше. Маникюр крайне редко сейчас делаю, и то по острой необходимости, кожа начинает нарастать, задираться, рваться - приходится обрезать. От общей сухости кожи спасает облепиховое масло, утром остаюсь одна дома, на чуть влажную кожу наношу и хожу, пока впитается, правда у меня сухость всего тела не так выражена, в основном локти, руки, колени, губы.



А не многовато ли Вам таблеток?! для начального КФК=362 :zdls:

у меня проблемы с кожей тоже есть (руки/локти/ноги). в прошлом году на пальцах рук дошло дело до некроза, но, если честно, я с ПМ не связывала, хотя активность присутствовала ( но у меня не только ПМ, поэтому все валили на СКВ) :neu: а если проанализировать сейчас: то два года подряд у меня начинается все с рук, ног (появляется что-то вроде сыпи, и очень сухая кожа, связывала с холодом и отоплением) потом мышечная слабость нарастает, а потом уже подключается СКВ. Раньше было сначала СКВ и суставы, потом ПМ.
СКВ+ПМ с 2009г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 21 окт 2015 13:57

kpp писал(а):

Как сейчас твое самочувствие? какое лечение? а то в подписи нет...
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Арина » 21 окт 2015 17:34

Мириам2008 писал(а):я например скептик и верю только в традиционную медицину.

На всякий случай для скептиков :) хочу уточнить: в России с 1995 года гомеопатия относится к сертифицированной традиционной медицине.
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Арина » 21 окт 2015 17:41

Albinna писал(а): начались отеки век (прокалываем дексаметазон), лучше не становится.

Дексаметазон ведь тоже гормональный препарат, причём более серьёзный в плане побочек, чем метипред. Зачем вам это? Лучше поднять дозу метипреда, имхо.
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 11.10.2015
Откуда: г Юрга
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Карамелька » 21 окт 2015 18:45

Сегодня получила результат КФК -53. Я не знаю многовато ли мне 16 таблеток или нет, назначает врач, я честно говоря тоже сомневаюсь. возможно такая дозировка связана с ухудшением состояния, кроме того, что прошел зуд кожи , ну и изменился КФК улучшений нет, а ухудшения есть. Напряженность мышц заметно усилилась, глотать я практически не могу, голоса нет. Кожа головы красная, зуд и выпадение волос не прекращаются! На след. недели поеду на консультацию, буду разговаривать с врачом ( в городе нет ревматологов).
ДМ с июля2015г., метипред 12 таблеток, замена на преднизалон +2табл=14, курантил, панангин. Назначен плаквенил - не принимаю.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама