Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

**ElenMur** » 25 сен 2015 14:24

snopkova писал(а):Лекарства выдаются по региональной или федеральной льготе.Если вы получите инвалидность ,то лекарства вам будут выдаваться по фед.льготе,если не получите то по региональной льготе(там как регион закупит).У нас был случай когда лекарства в аптеке были по региональной льготе,а по федеральной льготе не было!Почитав форумы в каждом регионе,городе по разному с выдачей лекарств обстоят дела.Я общалась с женщиной из нашего города она прикреплена к другой поликлинике ей там не дают методжект она покупает за свой счет,нам давали и по федеральной льготе когда были на инвалидности,и сейчас по региональной ттттт.

спасибо за ответ! А то тему перечитала, в голове кавардак совсем. Теперь понятно.

Девочки! Здравствуйте! Я новичок на сайте,но у меня вопрос,может ,кто сможет что-то подсказать или посоветовать.Скоро идти на повторное переосвидетельствование,а трясет уже заранее. Боюсь ,что с выходом нового приказа могут снять инвалидность . Раньше давали без проблем . Сейчас боюсь ,могут придраться ,что нет активности и обслуживает в основном себя сам. Но есть проблемы с учебой из-за частых простуд. заболеваний на фоне циклоспорина и сниженного зрения, приходится дополнительно заниматься.
10 лет уже инвалидность у сына ,сейчас ему 16 лет. Сначала давали по увеиту ,зрение было по нолям практически,очень частые обострения. Причину не могли найти ,позже поставили диагноз : Юношеский артрит с поражением глаз,серонегатив.,активность 2 ,НФ 1,рентген. ст. 1. Хр. рецидивирующий увеит обоих глаз ,подострое течение,осложненная заднекапсулярная катаракта обоих глаз. Фиброз стекловид. тела обоих глаз. Лентовидная дегенерация роговицы обоих глаз. Сопутствуещее: Хр. гастрит ,нефроптоз ,ожирение.Постоянно назначен сандиммун 200 мг /сут,методжект 20 мг 1 раз в нед. ,ну и фолиевая к-та остальные дни. После того ,как стали принимать сандиммун ,обострения увеита прекратились ,суставы скованы по утрам по часу ,боли небольшие ,но постоянные ,периодически на обезболивающих. И еще за год стало по суставам хуже ,дольше скованность стала,зрение на обоих глазах 0,3.
Методжект и циклоспорин по Иркутской области ,не знаю как в других -с марта 2015 года не входит в перечень ОНЛС по приложению № 2 ,методжект приходится практически самой покупать ,да и сандиммун тоже не всегда бывает и докупаю сама. А это не малые деньги ,методжект 1500 руб/1 упак. и сандиммун 9500 руб на 25 дней. Так вот ,вопрос ,может ,кто подскажет ,могут ли снять инвалидность . На что упирать на комиссии ,может говорить ,что мне приходится самой покупать лекарства и прочее. Здесь много умных девочек,подскажите.

**Аня** » 30 сен 2015 17:59

орхидея2013, здравствуйте!
Первое, что пришло мне в голову: почаще обращаться к врачам с записью в карточке.
В направлении на ВТЭК врач чтобы сгустил краски.
Наши мамочки, может, что-то более дельное присоветуют.
Удачи вам и сыночку!

**Liale** » 30 сен 2015 20:41

Орхидея2013, добрый вечер. Надо предоставлять на комиссию выписку из больницы, из ревматологического отделения не старше 1-2 месяцев. очень хорошо, если лечащий ревматолог напишет в ней фразу "рекомендуется продление инвалидности из-за тяжелого, рецидивирующего течения заболевания и постоянного применения иммуносупрессорной и цитостатической терапии" . А про лекарства в этой выписке должно быть: "методжект, циклоспорин и сандиммун назначены по жизненным показаниям, отмене и замене на другие препараты не подлежат". Удачи Вам и сыночку.

**Mila2007** » 30 сен 2015 21:49

попросите своего врача немного сгустить краски, по стадии и по новому закону не имеют права т.к. у вас было обострения за год. и почему вам пожизнено не дают, вы уже 10 лет на инвалидности как я поняла. попробуйте через связи за деньги сделать, если материальное положение позволяет.

**орхидея2013** » 01 окт 2015 03:27

Обострение было по увеиту , а не по суставам. В выписке написаны показания к циклоспорину и методжекту. Врачи побоятся идти на какие-то приписки ,им это надо? Мне кажется ,на комссии будут смотреть не только заключение диагноза ,но и результаты рентгена. А по результатам рентгена все не так уж плохо выглядит ,как есть на самом деле.Деформации суставов нет . Пожизненно не дают ,даже до 18-ти не продляют ,что уж говорить . Так ежегодно все эти года и ходим ,переосвидетельствуемся. Мне кажется ,их должен взволновать тот факт ,что дорогостоящие лекарства приходится приобретать за свой счет . Без пенсии нереально будет это сделать . И начнутся обострения как по увеиту ,так и по суставам . Уже был печальный опыт ,когда не смогли нигде приобрести прошлые года ,сразу с обострением увеита загремел в стационар.
Никаких знакомых на детском МСЭ нет ,чтобы купить кого-то можно было ,хотя сама медик. Пока ничего не приходит на ум . Там такие тетки обособленные работают . Не какие -то там совместители стационаров ,чтобы можно кого-то подвязать было...

**Аня** » 01 окт 2015 08:18

орхидея2013 писал(а):Уже был печальный опыт ,когда не смогли нигде приобрести прошлые года ,сразу с обострением увеита загремел в стационар.

Обязательно расскажите про это на комиссии.
Пенсия социальная, они иногда берут во внимание мат. положение.
Когда вам на комиссию?

**орхидея2013** » 01 окт 2015 09:50

Позвонили ,завтра идти.

**Аня** » 01 окт 2015 10:03

орхидея2013 писал(а):Позвонили ,завтра идти.

Удачи! @@@@@@@@@

**irinna** » 01 окт 2015 12:09

орхидея2013
Пусть все пройдет хорошо! Отпишитесь обязательно! Будем держать кулочки!

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!