Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[Tanusha Профиль]

На данный момент Лайм точно есть. Вопрос в том, есть ли что-то плюсом. Ушакова боялась за Лаймом не разглядеть аутоиммунку. Я боюсь за ни же пропустить миопатию, не имеющую к нему отношерие. У меня к сожалени есть основания на это. "Лучший невролг" в Екб, когда я тоько безрезультатно пыталась докмзать ЛБ склонял меня к мысли о гистологии, тк ему не нравилосьсостояние моих мышц и кожи. И были они такими уже до укуса.. все непонятки с того проклятого 2010 тянуться.(((сегодня, когда врач меня показывала завндущему представила меня так: "а вот еще более интересный пациент"...

[Аня]

представила меня так: "а вот еще более интересный пациент"...

Хоть бы, хоть бы профессиональный интерес проснулся у них.

[Арина]

На данный момент Лайм точно есть.

Ну вот, потихоньку распутывается клубочек...

Танюша, не сдавайся, выжми из Москвы по-максимуму.))

Хорошо, что лечение наконец начали. Хоть бы тебе полегче скорее стало.

[Tanusha Профиль]

Сегодня иду на консультацию к неврологу. Страшно, блин, услышать от нее то, о чем сама думаю((( вообще депр. Ничего не радует. Начиталась в свое время про миопатии хоть не в петлю лезь((( на аб пока реакции никакой нет кроме герпеса. Злюсь на "умников" в короне из областной. Надо же меня было без диагноза с такой миографией выставить. И ведь лежала по профилю-в неврологии.

[Аня]

Tanusha, во-первых, желаю тебе, чтобы попался грамотный специалист! Чтоб попала точно в твой диагноз.
Во-вторых, чтобы он (диагноз) был минимально плохим! @@@@@@@@@@@
Понимаю твою злость на тех из областной. Жаль только, что с них, как с гуся вода. Хоть бы отвечали за свои решения!

[Элена Профиль]

Танюша, удачи! Слежу за вашей темкой, держитесь!

[Nabolelas Профиль]

Танюша, нет сил читать как вы мучаетесь. Хочется вам чем-то помочь.
Я специально зарегилась, чтобы ответить вам.

Во-первых, почему вы подозреваете у себя миопатию?
Миопатия это наследственное заболевание, проявляется в детском, юношеском возрасте. За год ваших мучений, она бы себя проявила не тем, что невозможно держать поднятой ногу.
Вы сдавали показатели КФК? Какие они у вас? У больных миопатией высокие показатели КФК, они завышены в тысячи раз и остаются повышенными всегда. Есть простой тест на миопатию- стоя согнуться и достать рукам до пола. Больные миопатией не смогут это сделать-упадут.
Если проблемы с мышцами и ЭМГ показывает это, может быть что угодно: полимиозит, инфекционный миозит, фибромиалгия, миастения. Хотя миастении НАДЕЮСЬ у вас -нет. Там есть птоз век-опущение. У вас с веками все нормально. Вы про это ничего не писали вроде.

Извините, не осилила прочитать все 87 страниц вашей истории, может вы уже об этом писали. Но хочу у вас спросить вы сдавали кровь на антитела к боррелиям? Каковы были титры? IgM? IgG? А просто общие иммуноглобулины IgM? IgG? IgE? Если у вас будет повышен например IgM ОБЩИЙ , это будет говорить об острой хронической инфекции. На мой взгляд это боррелиозная инфекция, которую в свое время вам не вылечили ударными дозами антибиотиков. Боррелии до сих пор прячутся в клетках вашего организма и иммунитет бъет по ним, вызывая вот все эти проблемы.
Со мной в палате лежала женщина с болезнью Лайма, состояние ее было плохим..боль в суставах, мышцах, пневмония. В течении полгода болезнь наносила все более коварные удары. Она уже была прикована к аппарату исскуственного дыхания. Ее очень долго лечили антибиотиками, 4 месяца без перерыва. И не Азитромицином и Цефтриаксоном (аналогами), а Сумамедом и Роцефином. Доза Роцефина была 4г в сутки! Возможно, это из-за пневмонии, которая была вызвана боррелиозом и не поддавалась стандартному лечению. До этого ее тоже лечили доксициклином, 7 дней Азитромицина..но это ничего не давало. После 4 месяцев уже качественной мощной антибиотикотерапии человек стал выползать с того света. Буквально неделю назад я встретила ее на улице и сразу вспомнила о вас. Ей понадоблось 4 месяца антибиотиков ,чтобы вылечиться. Правда титры у нее так и остались повышенными, наверное, это уже "память". Но не такими высокими как раньше. У нее был IgM общий высокий.
Спросите у своих врачей, что они думают о такой антибиотикотерапии.

Я еще спросила у нее, чем врачи объяснили такой длительный курс антибиотиков? Почему так долго нужно было лечиться? Она сказала, что боррелии прячутся в клетках и могут жить в них очень долго. поэтому короткий курс антибиотиков их не убирает полностью. Они все рано отсаются,а пото начинают размножаться. И для того, чтобы они вылезли все из своих убежищ-нужен вот такой длинный курс.

http://www.autismwebsite.ru/Klinghardt.htm#doc3 Вот полезная информация о Лайме.
Желаю вам удачи и выздоровления! Не теряйте надежды! Это можно вылечить!

[Tanusha Профиль]

Спасибо Вам огроменное за сопереживание. Я очень тронута. Правда. КФК у меня в норме и был и остается, на ЛБ положителен только иммуноблот. Поо длительное лечение я знаю(((В Америке лечат 6 песяцев. В иммуноблоте нет к сожалению титра, а IGMвообще отрицательный((По результатам консультации переводят меня в отделение неврологии. Сказала чтобы исключить Б...нужно сделать стимуляцию магнитами. Опять прозвучал этот диагноз....мне уже кажется, что я вошла в крутое пике. Хреновее че сейчас мне еще никогда не было. Второй ее вариант поражение нервной системы клещевой инфекцией. "Мои" неврологи убеждали меня, что Лайм не способен на поражение верхнего мотонейрона. Выходит что КЭ? Вот и будут выяснять. Пора в этой истории ставить точку. Лишь бы не Б....

[Аня]

Tanusha, сопереживаем тебе все и хотим, чтоб тебя вылечили в конечном итоге!

[Nabolelas Профиль]

Спасибо Вам огроменное за сопереживание. Я очень тронута. Правда. КФК у меня в норме и был и остается, на ЛБ положителен только иммуноблот. Поо длительное лечение я знаю(((В Америке лечат 6 песяцев. В иммуноблоте нет к сожалению титра, а IGMвообще отрицательный((По результатам консультации переводят меня в отделение неврологии. Сказала чтобы исключить Б...нужно сделать стимуляцию магнитами. Опять прозвучал этот диагноз....мне уже кажется, что я вошла в крутое пике. Хреновее че сейчас мне еще никогда не было. Второй ее вариант поражение нервной системы клещевой инфекцией. "Мои" неврологи убеждали меня, что Лайм не способен на поражение верхнего мотонейрона. Выходит что КЭ? Вот и будут выяснять. Пора в этой истории ставить точку. Лишь бы не Б....

Танюша, я понимаю вы устали. Я бы на вашем месте вообще бы свихнулась да и многие тоже. Неопределенность пугает сильнее чем какой-то страшный диагноз. Но я уверена на 100% ,что миопатии у вас нет. Осталось дождаться мнения врачей. Поберегите нервы..может быть разгадка совсем близко уже. IgM общий я так понимаю у вас в норме? A IgG общий какой?
Кто-то на форуме вам писал про гистологию. Вам надо сделать биопсию мышцы-многое прояснится мне кажется.
Стимуляция магнитами это тоже гуд.
Я вспомнила вы писали про пятно на переносице и папулы на коже головы. А не могла ли это быть мигрирующая эритема после укуса клеща? Клещ вас мог укусить и в другое место и там она могла не проявиться, а вылезла вот на переносице. Тем более после умывания она краснела и расползалась. Очень похоже. А могла быть экзема на фоне герпесной инфекции. Я к чему это пишу..все сходится пока в пользу БЛ. Но КЭ пока не исключаю.
Еще вы писали про вирус герпеса. Он вас сильно беспокоил. Он мог обостриться на фоне сниженного иммунитета, а мог и быть причиной ваших бед. И после укуса клеща все усугубило картину. Возможно вирус+бактерия объединились против вас. А возможно, боррелий уже нет,а вирус продолжает вас атаковать. Вирус герпеса способен поражать ЦНС, и вообще проявлять многообразие.
КЭ это острое заболевание. У вас были подъемы температуры до 40град. с лихорадкой?
Танюша, напишите мне в личку ваш е-мэйл или скайп. Лучше скайп. Я хочу все до мельчайших подробностей узнать..и буду думать, поспрашиваю у своих. Лишняя голова не помешает. Я вам написать в ЛС не могу-пишут нет таких прав у меня.
А еще меня интересует ваш ЦИК 195 . Вас тогда уже клещ укусил, когда на них сдавали или нет?
То что T-хелперы были повышены и наблюдался относит. и абсолют. лимфоцитоз и низкие лейкоциты-мне понятно почему.
Слюнотечение у вас было в начале заболевания и больше вас оно не беспокоит?