Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Аня** » 13 сен 2015 13:05

рената писал(а):"выживаемость 5 лет 80%"

рената, вот где вы выискиваете такие глупости?
Наша Мириам2008 с 2008 года болеет, всяких планов достаточно и помирать не собирается! Правда, Мириам?

Пишут всякое и про РА и СКВ, однако на форуме люди с 20-30-илетним стажем и тоже строим планы.
Так что настраивайтесь на жизнь! :dada:

SoniaK,я начала болеть в мае,и вот только к сентябрю стала чувствовать себя значительно лучше,кстати,пульс мне тоже не делали,только преднизолон (12 таб на 50 кг веса).в июне,июле и августе тоже не могла даже зубы нормально почистить,расчесаться или одеться...сейчас сила появилась уже...так что терпения Вам и вашему сыну

**SoniaK** » 14 сен 2015 17:11

melena писал(а):SoniaK,я начала болеть в мае,и вот только к сентябрю стала чувствовать себя значительно лучше,кстати,пульс мне тоже не делали,только преднизолон (12 таб на 50 кг веса).в июне,июле и августе тоже не могла даже зубы нормально почистить,расчесаться или одеться...сейчас сила появилась уже...так что терпения Вам и вашему сыну

А как у вас суставы? Сегодня приехала, неделю отсутствовала,а он даже стоять не может, говорить, что суставы, как на шарнирах, как будто рассыпаются. КФК сегодня 1558, снизился очень сильно, а улучшения нет.
Он тоже болеет с мая-июня, вот только лечить стали в августе.

**melena** » 14 сен 2015 22:10

Суставы не беспокоят...была слабость в тазобедренных суставах в начале,но я лечится начала практически сразу,вовремя все,и врач грамотный...

**Мириам2008** » 14 сен 2015 22:39

SoniaK писал(а): А как у вас суставы? Сегодня приехала, неделю отсутствовала,а он даже стоять не может, говорить, что суставы, как на шарнирах, как будто рассыпаются. КФК сегодня 1558, снизился очень сильно, а улучшения нет.

Это не суставы, это мышцы! слабость адская, именно мышечная, люди запинаются, падают именно из-за того что слабые мышцы. Все постепенно восстановится, ну понятно что не до идеальной физической нормы, а ровно на столько насколько нужно в повседневной жизни, просто по возможности вставать, прогуливаться, пытаться втянуться в нормальный ритм, не надо ничего особенного, не думайте даже ни о каком спорте, обычные разминки на общую подвижность, на основные группы мышц, прогулки и мышцы восстановятся. через силу ничего не надо и форсировать события не надо. а то я в ИР когда лежала в стационаре, с молодым мужчиной разговорились, он как только пришел в себя, пошел в качалку, слег потом с удвоенным обострением, его все врачи упрекали и угрожали. ну у мужчин вообще немного другая психология в болезнях, они не признают полумер.
у меня например была большая проблема восстановить мышцы спины, и с йогом занималась- его методы оказались чересчур резкими для меня, даже кфк рос, не слышал он о моих трудностях, отказалась от занятий, в итоге время и сама-сама по чуть чуть, но спина просто складывалась пополам+ компрессионный перелом в итоге... собственно до сих пор это слабое место.
вы кстати говори с врачом насчет метипреда вместо преднизолона? и говорили ли вам о курсе препаратов кальция? и также не упустите - надо обязательно что-то пить для желудка- прозолы, антациды, ни в коем случае не пренебрегайте, гормоны губят желудок, все время нужна защита.
и насчет Москвы не думаете?
Удачи Вам! очень надеюсь что вашему сыну станет лучше!

**Мириам2008** » 14 сен 2015 23:08

рената писал(а):Всем здоровья,здравствуйте.Счас читала о болезни и опять расстроилась((((( "выживаемость 5 лет 80%" тааак жить хочется((((

Рената, привет!
я когда заболела, тоже вычитала вот про эту самую невыживаемость в первые 5 лет, причем помню вычитала про 50%, еще и в связи с туберкулезом мне делали очень неутешительные прогнозы.. уф.. сейчас вспоминать смешно, но 5й год болезни я встречала в глубокой депрессии, не отмечала др в тот год из суеверия. Ну ничего, пережила ))))
На этом форуме очень много людей со стажем болезней уже в 10-ках лет. Полимиозитчиков просто в приниципе мало, и врачи всякие в поликлиниках склонны закатывать глаза и пугаться, но это скорее от неопытности и незнаний- таких врачей не надо слушать. Меня от гинекологов например трясет, и я к ним хожу через силу....

чтобы тебя утешить могу сказать:
- сейчас совершенно другой уровень диагностики, чем 15 и даже 10 лет назад, не повсеместно и с бюрократическими препонами и с запозданием, но есть обследования и анализы, которых раньше не делали.
- очень много от наших болезней это психосоматика, не все, но треть точно. однозначно есть факторы в нашей жизни, которые могут спровоцировать обострение (не саму болезнь, а обострение наверняка). Прислушивайтесь к своим желаниям и Нежеланиям (даже больше), ищи важные для себя конфликты, что заставляет организм прятаться за болезнью... надо избегать в будущем этой модели поведения.
и важное- правильный настрой твой и поддержка близких. Не поддерживающих близких и просто тяжелых людей отсеивайте. Потом когда будут силы вы им все докажете, и то если это вам еще будет интересно и нужно.
- ну и пожалуй самое важное- ответственный подход к своему здоровью и течению болезни, не прячьте голову в песок, отслеживайте свое состояние и сопутствующие заболевания, осложнения, если есть проблемы их надо вовремя отслеживать и предупреждать, а не надеяться на то, что само рассосется.
Я накосячила с этим, 2.5-3 последних года у меня анализы были не в норме, например, а мне все казалось что если я буду вести себя как здоровый человек и делать вид, что все нормально- то все будет нормально. но есть объективные вещи, против которых не попрешь. поэтому не будьте страусом, прячущим голову в песок и исполняйте назначения врачей. Просто это теперь ваше - немного другой образ жизни со своими заморочками, некоторыми ограничениями и ответственностью за саму себя.

Кстати большая часть случаев летальных исходов связана именно с осложнениями и запущенным состоянием. поэтому наблюдаться и не запускать осложнения.

я извиняюсь за такую здоровую проповедь :roza:

**рената** » 15 сен 2015 07:51

Мириам,здравствуйте.Вы правильно пишите,но скажите 10 лет назад лечили тоже преднизолоном и само то лечение не изменилось? Только диагностика? Обидно,что летаем в космос,осваиваем Арктику,а на больных нет денег у государства(( по нлвостям показывали,что в Казани открыли средство от рака ,а финансирования для производства нет,а для скольких больных это та самая соломинка и не факт ,что кто-то тоже открыл способ излечения нашей болезни,а государству важнее развивать футбол!!! и платить бешеные деньги тренерам((((

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!