Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Мириам2008** » 11 сен 2015 18:31

SoniaK писал(а):У нас из-за перенесенного туберкулеза пульстерапию делать нельзя. Хотели сделать плазмофорез, но не смогли, кровь очень густая сказали.

ох... а как давно был туберкулез? у меня вот тоже на кт легких в москве в первый же приезд на консультацию обнаружили очаги, и получается что мне капали первые пульсы а очаги уже были..

конечно это все сугубо индивидуально и туберкулез туберкулезу рознь и это только врачи могут судить об активности и правильности назначений.
Но меня посылали раз в полгода в НИИ Фтизиопульмонологии в Москве, я делала снимки, показывала там, мне давали выписку, но мои очаги были вообще без движения, меня полгода все таки лечили противотуберкулезными препаратами, и получается что в этот же период мне делали пульсы с разницей в 6 месяцев, в июне и в ноябре, причем в ноябре делали одновременно с приемом 3-х противотуберкулезных препаратов.
я ни в коем случае вас не призываю к пульсу не смотря ни на что, но просто рассказываю что мой туберкулез ревматологов не остановил, при контроле и консультациях фтизиатров. Конечно туберкулез - это очень серьезно и очень может отличаться у двух людей.

Да, перед первыми пульсами делали плазмоферез, я оч плохо и тяжело его перенесла. Ревматологи в москве в ИР кстати очень настороженно относятся к плазмаферезу и не назначают его часто, а иногда даже предостерегают от лишних.

Сын уже взрослый, 33 года. Нам боятся что-то делать, поэтому только преднизолон, так как отклик хороший. Все анализы хорошие, кроме АЛТ, АСТ, ЛДГ и КФК, но снижаются, он принимает лечение всего месяц, хотя первые признаки болезни начались в июне.

**SoniaK** » 11 сен 2015 18:39

Туберкулез был 10 лет назад, остались после лечения туберкулемы, вот из-за них и не делают. Профессор говорит.. терпите... ждите..
А что ждать?

**Мириам2008** » 11 сен 2015 18:48

SoniaK писал(а):Сын уже взрослый, 33 года. Нам боятся что-то делать, поэтому только преднизолон, так как отклик хороший. Все анализы хорошие, кроме АЛТ, АСТ, ЛДГ и КФК, но снижаются, он принимает лечение всего месяц, хотя первые признаки болезни начались в июне.

10 лет назад! я думаю что ваши врачи перестраховываются...
Хотя я сейчас почитала, что туберкуломы это не тоже самое что очаги, и они могут активироваться...уф..
но все равно мне кажется вам бы к каким-нибудь серьезным фтизиатрам попасть.
Сейчас делают пробу- диаскинтест, она безопасна для тех кто на иммуносупресивной терапии.

За печеночные трансаминазы не волнуйтесь, они медленно сползают, но спадут.
ваш сын действительно совсем недавно болеет, все будет! только время, терпение и контроль врачей!

В москву в Интитут Ревматологии не отправят? не просили? ссылаясь на то что нужна серьезна консультация фтизиатров, на то что ничего другого назначить не могут..

Держитесь!

**Аня** » 11 сен 2015 18:52

SoniaK, здравствуйте!
Вмешаюсь немного. На форуме часто встречала информацию, что преднизолон хуже действовал, чем метипред. Может, попробовать перейти на метипред?
Здоровья и терпения вам с сыном!

**Мириам2008** » 11 сен 2015 18:54

Вот кстати да, Аня правильно написала, я через полгода мучений и второго пульса перешла на метипред с преднизолона и действительно он легче пошел.

**SoniaK** » 11 сен 2015 19:05

Уже читала, что лучше действует, попробую попросить профессора заменить на метипред.

**Аня** » 11 сен 2015 19:11

SoniaK писал(а):Уже читала, что лучше действует, попробую попросить профессора заменить на метипред.

Я не поняла, зачем просить. Созвониться нельзя?
Или вам бесплатно выдают?

**SoniaK** » 11 сен 2015 19:26

Я не поняла, зачем просить. Созвониться нельзя?
Или вам бесплатно выдают?

Просто встречаться с ним буду в понедельник и обговаривать все. Впереди ведь выходные.

**рената** » 13 сен 2015 12:13

Всем здоровья,здравствуйте.Счас читала о болезни и опять расстроилась((((( "выживаемость 5 лет 80%" тааак жить хочется((((

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!