Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Бусинка** » 30 авг 2015 16:27

Мириам, это ты? та кареглазая девушка со старого форума? ))))

Мириам, спасибо за ваш рассказ!да,я заболела недавно, поосто информации о нащей болячке очень мало,тем более информации о болеющих...стало интересно больше тех кто в ремиссии или все же тех,кто учиться жить с пм постоянно...

**Мириам2008** » 30 авг 2015 19:32

Бусинка писал(а):Мириам, это ты? та кареглазая девушка со старого форума? ))))

Бусинка, привет! я ))))

**Бусинка** » 30 авг 2015 21:03

Ничего себе))) я еще на том старом форуме 4-5 лет назад все вспоминала тебя. Ты Тогда совсем пропала.....

**SoniaK** » 11 сен 2015 16:52

Всем добрый вечер. Перечитала вроде весь форум и обращаюсь ко всем с вопросом.
Сыну поставили диагноз ПМ, КФК 13600 с июля на преднизолоне, снизился до 4000, но самочувствие
не улучшилось, а ухудшилось. При 13600 он ходил, а сейчас полностью обездвижен. Может у кого-то было
подобное? если буквально неделю назад он вставал, то сейчас ноги ватные и стоять уже не может.
Врачи не знают чем лечить, преднизолон то увеличивают, то снижают.

**Мириам2008** » 11 сен 2015 18:08

SoniaK писал(а):Всем добрый вечер. Перечитала вроде весь форум и обращаюсь ко всем с вопросом.

Добрый день!
Что-то дельное вам смогут сказать только врачи- и чем больше мнений вы услышите- тем лучше! где вы лечитесь? есть возможность попасть на консультацию к какому-нибудь еще ревматологу? и не бойтесь обидеть врачей и поступить неэтично, заболевание редкое и далеко ни у каждого ревматолога есть опыт лечения таких больных, поэтому прежде всего ищите еще специалистов.

И вы ничего не написали про начальную дозу гормонов? и была ли пульс терапия? у меня были цифры похожие на ваши, 17000 был кфк и я тоже практически перестала ходить, руки не поднимались вообще, мне сначала капали 4 капельницы по 1000мг преднизолона, и сразу после этих 4-х дней кфк упал чтото до 8-9 тысяч, и было медленное но улучшение. сразу после капельниц мне назначили преднизолон в таблетках 50мг (10штук), а в москве врач скорректировала до 12 таблеток, 60мг, и назначала она из расчета мг на 1 кг веса.
Сил Вам и терпения! и сил вашему сыну! вы только в самом начале пути, не опускайте руки, требуйте от врачей решений, консилиумов, дополнительных консультаций, не знают как лечить и что делать- пусть отправляют куда-то дальше.

**SoniaK** » 11 сен 2015 18:17

Начальная доза была 60, потом подняли до 80, но так как стало хуже, начали снижать и снизили до 40 сейчас на 40 и больше ничего. Лечимся в Иркутске, кто уже только не смотрел, сейчас хотят положить в неврологию для дальнейшего обследования. А у вас на скольки КФК началось улучшение?

**SoniaK** » 11 сен 2015 18:20

У нас из-за перенесенного туберкулеза пульстерапию делать нельзя. Хотели сделать плазмофорез, но не смогли, кровь очень густая сказали.

**Мириам2008** » 11 сен 2015 18:24

SoniaK писал(а):Начальная доза была 60, потом подняли до 80, но так как стало хуже, начали снижать и снизили до 40 сейчас на 40 и больше ничего. Лечимся в Иркутске, кто уже только не смотрел, сейчас хотят положить в неврологию для дальнейшего обследования. А у вас на скольки КФК началось улучшение?

Так пульса у вас не было? вот этих вот ударных капельниц с большой дозой гормона? сразу начали с таблеток и только таблетки?
это странно, насколько я знаю всем сначала капают в капельнице..

я уже не вспомню так отчетливо на каком кфк стало лучше, после этих 4- капельниц стало резко лучше, но не мышцам, ногам, рукам, а дышать, глотать и головой шевелить.
ну а когда меня выписывали через месяц после начала терапии гормонами из областной и мы с мамой полетели в москву на консультацию- я уже гораздо лучше ходила ногами и кфк мой тогда был что-то около 6500-7000. у меня дрожали руки-ноги, я не могла сама садиться-вставать, но ходила и перенесла дорогу, электрички, метро с маминой поддержкой за ручку.
а сколько лет вашему сыну?

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!