ЮРА общение

**natasha** » 15 авг 2015 11:04

наташа кокие генетические анализы вы есчо делайте? и для чего они?[/quote]
Здравствуйте! Генетические анализы на аутовоспалительный синдром. Генетическое заболевание, симптомы могут быть схожи с системным артритом. у нас, если вы читали мою историю, симптомы очень непонятные.В ноябре будет 3 года от дебюта, суставы так и не подключились.

здравствуйте наташа, вы наверное имейте ввиду Средиземноморскую лихорадку?

читала вашу историю, у нас тотже диагноз- системны артрит и сyстави не включений. читала на английских site - ох, такое вазможна даже несколько лет.

поставить диагнос был сложна, 5 месяцев не знали что срибенком, даже в израэль слетали, ну безтолку. доктара были в замечательстве, не болели суставы, была сыпь которая поивлялcy ночью и зуд ужасны, ночью высокая температура. днем не была сыпь и температуры. после поставилi диагноз. все начелось после вакцинации, до этого некокого симптома.

вы сечас на эмбрелле? лечение успешное? есть кокиета симптомы?

**natasha** » 18 авг 2015 03:32

Maka писал(а):здравствуйте наташа, вы наверное имейте ввиду Средиземноморскую лихорадку?

У нас под вопросом CAPS, он включает, три синдрома, нам подозревают MWS, он средний по тяжести из трех. А анализы брали, вроде, на TRAPS. МЫ на актемре, общалась с мамами детей, у которых подтвержден CAPS в одной из форм. Мне сказали, чтобы я забыла думать про генетику в нашем случае. Не знаю... говорят, слишком поздний дебют. И им помогает только один конкретный препарат, который стоит 750 тыс. за укол. По-моему, иларис называется.

**Lioka** » 20 авг 2015 14:48

Всем добрый день! Ответьте пожалуйста на несколько вопросов, кто с таким же сталкивался:
1) Мы принимаем Вольтарен, фолиевую кислоту 2 р/д и метотрексат Эбеве 10 мг. У нас понижен гемоглобин, второй день у ребенка пониженная температура (35,5-35,7), укол по вторникам, отменяют ли уколы из-за понижения гемоглобина или меняют фолиевую на что-то другое?
2) У нас задействован голеностоп, он припухший и с покраснением, ребенок прихрамывает, к вечеру сильнее чем с утра. Уколов было всего 4 (1 р/нед). Как долго будет разворачивать свое действие метотрексат?
3) По мима голеностопа у нас локтевой сустав тоже задействован, но он ведет себя очень интересно: либо не болит, но разогнуть на все 180 ребенок его не может, а иногда появляется боль, но как-то быстро уходит. На днях сын не мог не согнуть не разогнуть его. Что можно поделать, чтобы восстановить разгибательную функцию? Понятно, что голеностоп опухший и ЛФК и физио нельзя, но локоть то нет. Или это все делается только при хороших анализах и отсутствии внешних изменений?
4) Где в Москве или Питере можно купить метотрексат Эбеве в ампулах в дозировке 10 мг/мл или чуть больше, цена шприцев как-то кусается.
Заранее спасибо ответившим! И здоровья нашим деткам, ну и нам - мамам, и сил с терпением!

**Annatalia** » 20 авг 2015 20:10

Lioka, здравствуйте.
1. Пониженный гемоглобин следствие вашего заболевания, при активном артрите гемоглобин падает, метотрексат по этой причине не отменяют. Про фолиевую не скажу, насколько знаю всем ее назначают.
2. Все индивидуально, но вообще врачи дают срок пол-года для оценки эффективности препарата. Я через два месяца уже увидела результат, но повторюсь -все индивидуально.
3.все лфк и физио делаются только в ремиссии, с разрешения леч.врача. Нам например врач не разрешает никаких физио-процедур, примочек, грязей и пр.процедур несмотря на ремиссию , только лфк.
4. Зайдите на сайт аптекамос, там много предложений. Есть почти во всех аптеках сети Самсон-фарма,адреса там-же найдете.

**Lioka** » 21 авг 2015 07:47

Annatalia,
Спасибо!

Я рание писала ,что добилась бесплатных уколов для сына(методжект) но образовались у нас другие проблемы.....нам выделили бесплатные уколы в больнице но нас положили как бы на дневной стационар эта больница закупает для нас методжект но эта больница ,как сказать она никакого отношения не имеет к ревматикам у них три отделения дневной стационар гастро,нерво.там одна инфекция для нас((ходим когда туда только в маске . но я не могу обротится к другим врачам за помощью когда у нас обострение начинается или когола мы просто простыли или даже когда к специалистом нужно сходить как на пример к окулисту потому,что мы как бы лежим в больнице и к другим врачам обращаться не можем полюс не позволяет одновременно посещать врачей .может кто- нибудь сталкивался с такой проблемой ,что-нибуть по советует???!

**ОКСАНА-я мама** » 23 авг 2015 14:46

Здравствуйте. Ребенку 4,5 года в июле 2015г поставили диагноз ЮРА. Опух пальчик указательный и голеностоп. Долго ушиб лечили врачи,хоть я и говорила,что ушиба небыло. Колим методжек 7,5мг. Но через 1,5 месяца началось обострение. Присоединилось колено и большой палец на ноге. Я в истерике. Лежим снова в больнице. Реву без остановки. Ребенок еще не понимает, что происходит, и не понимает почему болеет. Врач говорит, что будут на Москву документы отправлять. Там скорее всего назначат биологические преп-ты. У меня крик души, я пытаюсь держать себя в руках. Что делать, отзовитесь, кто через такое прошел? Мне кажется это не с моим ребенком, это сташный сон.

**kira** » 23 авг 2015 15:27

ОКСАНА, диагноз, который поставили Вашему ребёнку не обыкновенная простуда и за три дня не пройдёт. Самый трудный период у Вас сейчас, его надо пережить. Моя дочь заболела в год. Сейчас нам 6 лет и 8 мес. Она сейчас считает дни до школы, идёт в первый класс, как и другие дети ездим в парк на аттракционы, в аквапарк, т.е. мы можем позволить себе всё, что и другие детки, да есть некоторые нюансы, может быть бегает не так быстро, но бегает же и на велосипеде катается.

ОКСАНА-я мама писал(а):Что делать

Взять себя в руки и лечить ребёнка. Как, советовать не могу. Просто хочется поддержать и пожелать скорейшего выздоровления ребёнку, а Вам сил и терпения.

**Liale** » 23 авг 2015 17:58

ОКСАНА, через этот ужас и слезы проходят родители всех заболевших детей. Вопросы "почему мой/моя?", "за что ему/ей это?" задаем себе мы все. Только не показывайте ребенку, как Вам больно и страшно. Он должен видеть спокойную и уверенную маму для собственного спокойствия. Уверяйте малыша, что когда-нибудь он выздоровеет, что это, может и не очень скоро, но обязательно будет. Ищите врачей, которым будете доверять, сотрудничайте с ними. И поверьте, с таким тяжелым диагнозом, ребенок может вести обычный образ жизни с определенными ограничениями, касающимися больше экстремальных видов спорта, массовых скоплений народа (инфекции), путешествий в чересчур экзотические страны и места (из-за невозможности делать прививки), тяжелых физических нагрузок. Мой младший сын, 7 лет получая метотрексат, а с мая этого года и биопрепарат, живет также, как его здоровые друзья. Возится с братом и одноклассниками, катается на велосипеде, плавает в бассейне. Во время ремиссии даже ходил в 2-х недельный летний поход с группой ровесников, и, о ужас, спал в палатке и плавал на байдарке. Хотя периоды болей тоже бывают. Больные руку и ноги научился беречь. Вы тоже обязательно достигнете ремиссии. Верьте в это.

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!