Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?

**Верю в чудеса** » 26 июн 2015 12:41

Iskorka писал(а):Конечно совпадение. Плаквенил накопился же организме. Если не приняли таблетку, то он все равно действует.
Я могу неделю-месяц не принимать, забыть вечером прием, ничего по самочувствию не замечаю.

Искорка, ну здорово, если так.
Я пью уже 8 месяцев, тоже накопиться должен был, наверное.

Мне ревматолог в Корее сказала отменить, здесь обе тоже сказали - ну попробуй убрать, терапевт тоже категорически против, я скрываю, что пью.
С одной стороны - если что, тогда точно шарахнет. А с другой - каждое сильное обострение - это потенциальное поражение органов, сознательно нарываться страшно, однако.

Верю в чудеса писал(а):Аглая, вы тоже, как я помню, не первый год страдали вопросами о диагнозе, и тоже отрицательно все, да? Хорошо, что хоть что-то нашли, а главное - с чем можно прекрасно жить, дай Бог чтобы в точку попали.
Про женщину у эндокринолога - вирусы дают кожные и суставные проявления? Очень странно...

У меня был в инвитро АНФ 1:640, там написано что это легкое течение скв и еще что-то. Но в институте Ревматологии на Каширке врач сказала сдать у них АНФ (hep), он оказался в норме. Я спросила почему в инвитро есть аутоимунка, а тут нет? Мне ассистент заведующей отделом скв (специально к ней на 6 этаж ходила, первый раз она меня приняла, но потом ушла в отпуск увы, а у меня самой отпуск в Москве заканчивался и пришлось к ее ассистенту) так вот ее ассистент сказала что просто анф не всегда точен, а анф hep более точный. Про просто анф она говорила там нечеловеческое что-то используют.
Но я все же считаю, у здорового человека никакой анф не выстрелит. Значит что-то все-таки есть...

А про вирусы я разговорилась в очереди с женщиной, которой вырезали долю щитовидки. У нее тоже летучие боли, тб суставы ноют. И у нее вирус эпштейн Бара выявился. Она полбщавшись на каком-то форуме нашла таких же людей у кого эндокринные проблемы и все они переболели эпштейн баром или цмв. Она считает что вирусы до сих пор в нас прекрасно живут, тем самым включая аутоимунку и прочие процессы.

Сегодня намазалась кремом спф 50, была в кепке, штанах, солнечных очках и все равно после часа на солнце у речки чувствую к вечеру ломоту запястьев, ступни, коленей. Ненормально это, здоровые люди такого не должны испытывать.
Привезла книжку старую ее написал Мирзакарим Норбеков (еще до того как прославился с книгой "опыт дурака"). Я так поняла он сам болел волчанкой, но и вылечился сам. Стал делать определенный набор упражнений, медитаций (тот же цигун в общем-то), но кааждый день не пропуская. А я ленивая так и не дочитала книгу даже чего уж говорить о занятиях.
Но можно хотя бы по Сытину заниматься, переписывать его настрои перед сном. Что-то нужно обязательно делать и тем у кого диагнощ, и тем кто только осознал, что что-то не то с организмом происходит.

Сейчас посмотрела АНФ в инвитро в скобках написано hep-2. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1520/9294/
Выходит в инвитро показывает, а такой же анализ на Каширке нет. Сдавала через неделю где-то.. Ничего не понимаю.

**Вернуть все** » 01 авг 2015 00:19

А про вирусы я разговорилась в очереди с женщиной, которой вырезали долю щитовидки. У нее тоже летучие боли, тб суставы ноют. И у нее вирус эпштейн Бара выявился. Она полбщавшись на каком-то форуме нашла таких же людей у кого эндокринные проблемы и все они переболели эпштейн баром или цмв. Она считает что вирусы до сих пор в нас прекрасно живут, тем самым включая аутоимунку и прочие процессы.

Аглая писал(а):Сегодня намазалась кремом спф 50, была в кепке, штанах, солнечных очках и все равно после часа на солнце у речки чувствую к вечеру ломоту запястьев, ступни, коленей. Ненормально это, здоровые люди такого не должны испытывать.
Привезла книжку старую ее написал Мирзакарим Норбеков (еще до того как прославился с книгой "опыт дурака"). Я так поняла он сам болел волчанкой, но и вылечился сам. Стал делать определенный набор упражнений, медитаций (тот же цигун в общем-то), но кааждый день не пропуская. А я ленивая так и не дочитала книгу даже чего уж говорить о занятиях.
Но можно хотя бы по Сытину заниматься, переписывать его настрои перед сном. Что-то нужно обязательно делать и тем у кого диагнощ, и тем кто только осознал, что что-то не то с организмом происходит.

Мне тоже на солнце становится хуже в плане суставов.
У здорового человека вообще ничего болеть не должно! Я еще помню что такое здоровый человек-так вот это совсем не то что я сейчас.
Вирусы живут..очень даже соглашусь. Они хитрые-внедряются в клетки, бактерии за счет них живут и размножаются, а иммунитет их не видит..а видит только то в чем они жили и что уже мертво...и лупит по таким же здоровым клеткам и бактериям, думая ,что там -вирус сидит. Этот процесс бесконечен-потому что никто не знает где сидит вирус и жив ли он еще вообще. Пока все клетки и бактерии не перебъет не успокоится..но они же восстанавливаются..поэтому бесконечный процесс.
То что Норбеков вылечил у себя СКВ вполне поверю. Я уже видела людей, вылечивших диабет 1 типа. Та же самая аутоимунка.
иммунитет можно перепрограммировать..только это очень долгий терпеливый процесс. и конечно нужно верить. так как мысли тоже читает каждая клетка нашего организма.

**Iskorka** » 01 авг 2015 12:46

Норбеков уже себе СКВ придумал :zdls:

что-то только не припишут себе, лишь бы дальше пиарить свою методику
(просто знаю людей, подзавязанных в этой системе)

**Iskorka** » 02 авг 2015 13:51

Сообщения перенесены в тему:
Помогите определить диагноз

**Верю в чудеса** » 07 окт 2015 14:16

Всех приветствую, друзья! Не пишу ничего не потому, что мне полегчало и жизнь стала человеческой, а потому что сказать нечего - воз и ныне там, мне стабильно хуже.
Хочу спросить у вас совета, что мне делать. Вернее, я уверена, что мне уже ничего и никто не поможет, но спрошу)
В общем, в диагнозе я уже не сомневаюсь. Я внимательно изучила все, все истории СКВ тут и в интернете в целом - у меня происходит в той или иной мере практически все, что наблюдал у себя народ, короче в чудеса я уже не верю. Я просто думаю, что мне делать.
Ревматологи меня все так же выгоняют. Данных за ревматологию нет пишут, в глаза смотрят и шлют. Я не обижаюсь уже даже, у них протокол.
Мне хуже. Кровь и мочу уже без антител еще раз пересдала недавно - норма, ттт. СОЭ правда 15, но как бы тоже в пределах. Заметила, что уже даже рука и нога в напряжении чуток дрожать стали. Волосы падают - осенью у меня часто падают, но тут прям активно. Иногда появляются розовые как аллергичные пятна на лице и руках, зудят - и проходят без следа через пару часов, сами. Главное, подчелюстные лимфоузлы увеличены и беспокоят, врачи говорят от горла, обложено оно там, но лечу горло - не проходит. В груди какой-то спазм иногда бывает - легкие чистые, узи сердца отличное (нашелся один здоровый орган, представляете?). Это из нового, ну а остальное при мне - температура, суставы ноют, и много чего.
Плаквенил пью. Я вот думаю, насколько я "теряю" внутренние органы сейчас без гормонов? О Боже, как я их не хочу, я так еле живая и без их побочек, но может стоит начать пить самой? По одной таблетке. Я знаю, без врача такое не назначается, но я уже реально не знаю, что мне делать...
Или может попробовать две таблетки плаквенила?
Мой путь, получается, ждать, пока шарахнет - но я размышляю просто, где будет больше вреда, от гормонов уже сейчас, или от процесса, который никак не лечится.
Другие мысли - поехать в Москву, лечь на госпитализацию платно в ИР. Там же должны докопаться? Танюше вон помогли же, все равно, пусть и боем, слава Богу. Вроде берут же не россиян, насколько я знаю, да девочки? Напоминаю, в Корее уже была, кучу денег вбухнула. Или ждать? И если откажет что.
Терапевты что только не кололи-давали мне уже, все бесполезно. И бициллин колола тоже.

Все это просто мысли вслух... Что бы вы делали на моем месте? Насколько вот это тупое ожидание опасно в моем случае?

Знаете, я стала так много понимать, то что вы мне говорили год назад, и я не понимала. Сегодня ты есть - и хорошо. Когда мне хреново, в ушах звучит Искорка - хреново, когда ты лысая, в реанимации и вся в пятнах

.
Такое отчаяние берет, когда все двери перед тобой захлопнуты и ты не знаешь, куда идти. Когда никто-никто не пытается помочь.
Многие меня, думаю, поймут.

**HELEN** » 07 окт 2015 14:59

Верю в чудеса, я вас очень хорошо понимаю, в плане замкнутого круга и закрытых дверей, плохого самочувствия и отсутствия врача, которому можно было бы на это пожаловаться.
Очень хотелось бы вам, что-то подсказать, как-то помочь, но не знаю как, поэтому я тоже просто напишу свои мысли вслух.
Если вы уже не сомневаетесь в диагнозе, то поехать на обследование в ИР мысль разумная, насколько я знаю, платно они берут и россиян и не россиян. Я конечно не врач, но по тому, что вы описываете, СКВ совсем не вырисовывается (но мы в вашей теме это обсуждали не раз), и надо быть готовой к тому, что потратите много денег, а диагноз не будет поставлен. Я тоже обошла много ревматологов и поняла, да и врачи это подтвердили, что диагноз обязательно должен подтверждаться иммунологическими анализами.
Ваша мысль по поводу самостоятельного приема гормонов, я считаю не разумная. Вам ведь их уже капали и они не помогли, почему вы решили, что вам сейчас поможет одна таблетка? Такая доза вообще ни о чем, ее принимают, как поддерживающую в ремиссии.
Верю в чудеса, вы меня, конечно, извините, но я все же спрошу, пробовали ли вы принимать антидепрессанты?

**Верю в чудеса** » 07 окт 2015 15:12

HELEN, о как хорошо, что вы написали, здравствуйте! Я следила на вашими постами внимательно, а потом потеряла, у вас нет темы - после похода к ревматологу тому, которая почти подтвердила диагноз, что было дальше? Как ваше самочувствие сейчас, как они тогда вообще объясняют ваше состояние? Прошла ли скованность по утрам? Я даже ЛС вам написать хотела, но не стала беспокоить в итоге.

Антидепрессанты пила, причем такие - "взросленькие"). амитроптилин, аминазин. Мне от них еще грустнее)))
Знаете, мне уже даже практически все равно, как именно называется то, что меня так изводит. Я совершенно приняла, что моя жизнь изменилась окончательно и бесповоротно, мои рыдания можно сказать, что прекрались. Я много работала над собой в этом плане и продолжаю это делать. Helen, я просто хочу, что мне стало чуточку легче, чтобы я могла хотя бы попытаться насладиться жизнью, чтобы появились силы, чтобы проклятая температура спала. Я хочу чтобы хоть что-нибудь мне хоть немного помогло)

Мне врач даже не чтоб жаловаться нужен, я уже уяснила, что им глубоко фиолетово на все, а хотя бы тот, который взял бы меня на контроль и помог докопаться до истины.
Я просто боюсь, что пока все ждут положительной крови, я теряю драгоценное время, а потом уже только пульс и прочие прелести. Мне, кстати, так и сказал один врач-терапевт.

**HELEN** » 07 окт 2015 16:25

Верю в чудеса, правда, какие вам назначали антидепрессанты, просто кошмар! Да от таких "взросленьких" антидепрессантов молодой организм в кучку не сгрести будет.
Мое мнение, что эти препараты, чтобы помогли, то их тоже нужно подбирать. Я сама в свое время (правда по совсем др. причинам) принимала и паксил и банальный флуоксетин. Действуют они по разному. Паксил больше расслабляет, а флуоксетин, наоборот собирает в кучку и даже бодрит.
А уж какие вам назначали АД, аминазин вообще караул, думаю они здесь вообще не к месту.
Надо подбирать правильный антидепрессант, он вам необходим, потому что это состояние не здоровья, оно вас и морально измотало.
По поводу себя я недавно писала, что мне предложили госпитализацию в тареевскую клинику в Москве для дообследования. Наверное лягу, но я почти уверена (99%), что диагноз поставлен не будет, т.к. у меня тоже иммунология вся в норме. Без подтверждающих иммунологических анализов, последние три года, такие диагнозы не ставятся! Какая там нибудь клиническая картина. Хотя врач сказал, что крайне редко, но все же бывают полностью серонегативные пациенты, но, чтобы поставить диагноз такому пациенту, должна быть очень выраженная клиническая картина.
По поводу драгоценности времени, то тут я тоже считаю, все это относительно, не стоит об этом и сокрушаться. А может быть это и не аутоиммунка и анализы никогда не будут положительными. Что об этом думать, что может случиться когда-то, ведь нет же у вас на данный момент признаков каких-то серьезных и объективных проблем в организме. То, что вы описываете, это все же ваши субъективные ощущения, хотя они конечно портят жизнь.
При таком замкнутом круге, все же надо пробовать с врачом подобрать нормальный АД.

**LanaS** » 07 окт 2015 18:13

Верю в чудеса,вы еще не интересовались во сколько может встать госпитализация в ИР? У меня тоже последние время мысли об этом. Мне даже не сам диагноз важен,а больше чтоб назначили что то существенние нпвс,от которых толку ноль

Опять все непонятно, помогите, пожалуйста: РА или СКВ?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!