• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 04 июл 2015 20:24

Хелен, поздравляю с диагнозом, хорошо бы эта толковая врач вас и дальше бы вела и наблюдала. Я получила сегодня направление на ЭМГ на август...думаю, к тому времени я уже буду дома. Удивило меня то, что написано прийти в больницу в свободной одежде (не джинсах!) По ходу они ЭМГ через одежду будут делать что ли? :dur: А у нас как делают? Вчера купила лекарство в клинике ( то, что мне прописал известный гомеопат) Делюсь: спрей_ Пульсатилла 30 под язык первую неделю -каждый день -потом 2 раза в неделю и таблетки Омега 4 шт за раз- антиоксиданты...И буду я здорова, хотя я и так здорова по крови. :yadev: И я так понимаю, что врач упорно хотел мне депрессию поставить. Потому что я спать не могу. А спать я от мышцев не могу. Но я сказала что у меня любая депрессия снимается музыкой ...в общем, посмотрим, я врачу не верю, а гомеопатии- да. Всем здоровья! :ang:
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 04 июл 2015 20:54

Ой, Марьяна, у меня таких диагнозов была целая куча. Диагноз будет окончательный, когда его поставит ИР, а к этому отношусь, как к еще одному мнению врача, она его аргументированно расписала в заключении и я с ним согласна. Но и она считает, что без ИР не обойтись. Лечение, которое эта врач назначила с понедельника начну.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 04 июл 2015 22:30

Хелен, со слов вашего врача- картина складывается логичная. Почему же другим это не приходило в голову? :zdls: А лечение, которая она вам прописала не сотрет картину болезни, потому что если вас опять пошлют в ревматологию, а вы уже начнёте лечение....увидят ли они в ИР необходимые симптом?
Хотя, вылечится- это важнее, чем хранить симптомы :dovol:
А что за лечение вам прописали, если не секрет? Гормоны?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 04 июл 2015 22:54

Хелен, да не хочу я ничего аргументировать. И что я могу, все как есть. Еще и нарвешься, не хочу. Прикинь, если ПМ на самом деле нет, как я себе гормонами нагажу. Когда и так хреново зачем еще хреновей делать. Извиняюсь за мой русский.

Не думаю, что московские врачи лучше наших. Уже и консилиум собрали и главный ревматолог обсуждал. Что еще? - КАк вы машину водите?!скорость переключаете?-автомат.- Руль держите?-расслаблено, руки по очереди. -Ногой на педаль давите? и т д в таком духе. Это не ПМ. Если бы при этом КФК или воспаления по ЭМГ, МРТ, биопсии, тогда наверно да. Это мои мысли.

Со мной в палате женщина с СКВ на ГКС, капельницах, Мабтере, плазмофарезе и прочих "радостях" этого бытия, прибежит в больницу утром прокапается, пролечится и домой на работу, как на дневном стационаре. И так много лет. Выглядит, Слава Богу хорошо, пашет как лошадь,всю семью тянет, детям внукам помогает. И устает, и плачет, не без этого. Почитаю Искорку, сколько она за день переделает, мама дорогая и я когда то так. Все, заткнусь на этом. Тоже хочу бегать, пахать, дайте мне таблеток и капельниц! :sos:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 05 июл 2015 08:08

Оля, да правильный русский, все точно передающий.
Московские врачи не лучше питерских, но это еще одно мнение, а это очень важно.
Оля, все что ты описываешь, укладывается в то, что должен быть диагноз, хоть какой, страшный или не очень, но ПРАВИЛЬНЫЙ! Тогда будет правильное лечение и будем бегать как кобылки, пусть иногда через не могу, но все же бегать.
Как же хочется получить этот правильный диагноз! Кто-то подумает бабец сошла с ума, хочет себе еще одну болячку. Я сама еще совсем недавно так подумала бы, а сейчас хочу диагноз и лечение.
Олечка, надо держаться, ведь уже столько сделано и пройдено, сделаешь еще ЭМГ, может быть внесет какую-либо ясность. А настойчивость это по обстоятельствам, если увидишь, что они просто спихивают тебя с рук.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 05 июл 2015 09:06

Марьяна, ты (можно на ты?) не поверишь, какая я пошла подготовленная на этот прием. Мне тут в голове отложилось, что Ирина-8, написала, что диагноз ей поставили в 2015г, а болезни скорее всего уже лет 10, что болезнь имела доброкачественное течение, а сейчас это уже хроническое течение. В общем-то мне врач сказала, все тоже самое.
У меня же это прослеживается уже лет 15, задолго до РС и только его девятилетнее лечение, сдерживает все это.
Зная, что история у меня долгая и за прием много чего толком не рассказать, решила все это сопоставить и проанализировть с 2000 г. Я расписала в хронологическом порядке все свои диагнозы и рез-ты анализов при этом:
- c 2000г. хр. пиелонефрит (белок до 0,99, эрит. до 100-200, лейк. всегда много), много лет плохо поддающийся лечению, исчез на фоне пульс-терапий.
- 2001-2002г. - реактивный артрит, ну и т.д. до наст. времени.
Взяла с собой поликлиническую карточку с тех времен, чтобы не быть голословной, а все написанное, можно было подтвердить.
А другим не приходило в голову, потому, что не хотели слышать (особенно в ИР), да и в условиях обычного приема, невозможно во всем этом разобраться.
Когда я ей сказала, что в ИР мне сказали, что если бы у меня была повышена КФК, то это был бы ПМ, она говорит "при чем здесь ПМ, это не ПМ", перед этим она прощупала у меня все мышцы, все суставы. Я увидела, что она уже на ощупь понимает где не порядок.
Да, еще спросила, что у меня на лице, я сказала, что дерматологи сказали, что это розацеа, лечу уже месяца два, стало лучше, но до конца не проходит. И показала ей свое фото на телефоне, сделанное при обращении к дерматологу. Увидев, она и говорит "да это же бабочка! да и сейчас видно, что это бабочка". Ну вот, что при этом думать?
Про то, что мне уже еще один врач назначал лечение я говорить не стала. Лечение назначила все то же самое, только дозировку в два раза побольше - метипред 4 табл, плаквенил 2 табл.(или азатиоприн). Сказала, что назначает это лечение до стационара и обязательно его начинать сейчас. На гормонах картина -то будет смазана, но это наверное будет учитываться, да и я хочу лечения и облегчения.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 05 июл 2015 16:50

Да, Хелен, конечно, можно на ты. Вы с врачом -обе молодцы...
Еще очень важно, чтобы диалог состоялся. Тогда и лечение пойдет успешно. Если бы мне хоть один врач намекнул, отчего у меня узлы на мышцах и я не могу спать, как прежде...и сказал, что это пройдёт - я бы больше и не пришла к ним. Честно бы ждала бы, когда пройдет.
Еще я заметила, что у интеллигентных людей болезнь протекает стёрто, требует всестороннего подхода, часто тянется годами. В то время как у простых, "незамороченных", добродушных- все стремительно и понятно. Есть у меня такие друзья: вчера еще на работе суетилась, сегодня уже в больнице с диагнозом, уже прооперировали и через месяц уже и забыла про болячку.
Ну, даст Бог, мы все будем здоровы! Мир не без хороших врачей!
Хелен, остался последний рывок в ИР(?) - и можно будет получить полноценное лечение :ang:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 05 июл 2015 21:15

Марьяна, я простой, незамороченный, добродушный :poka: чЁ ж у меня так тянется и тянется годами непонятно что :zdls:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 06 июл 2015 00:25

Нет, Олечка, ты как раз яркий представитель интеллигенции :drazn: :roza: :ang:

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 06 июл 2015 14:56

Оля привет,как ты?

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама