• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 июл 2015 18:03

Екатерина, вот-вот :dada:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 02 июл 2015 18:40

Оль, а они объяснили, каких данных им не хватает для постановки диагноза?
Получается, что при нормальном КФК, АСТ, АЛТ, даже при подтверждающей ЭМГ и биопсии, диагноз полимиозита не ставят.
Девочки, вот нашла в рекомендациях ИР по лечению ПМ, когда уже атрофировалась мышечная ткань, в связи с не достаточным лечением или отсутствием лечения, когда ПМ уже не подтверждается анализами. Катя и Оля ведь у вас эти проблемы уже давно и как я поняла, вы не проводили адекватного лечения.

Ведение пациентов ПМ/ДМ с хроническим течением болезни, связанным с неадек-
ватно малой инициальной дозой ГК

1. Сложность ведения таких пациентов обусловлена развитием поствоспалительной
фиброзной и жировой инволюции мышечной ткани (при назначении не адекватной
инициальной дозы ГК). В этом случае отсутствует (или минимален) воспалительный
компонент (миозит), являющийся субстратом для проведения противовоспалитель-
ной терапии ГК.
2. Клинически - сохраняется проксимальная мышечная слабость, однако показатели
активности болезни (уровень КФК, данные и-ЭМГ, биоптата мышечной ткани) не
свидетельствуют в пользу текущего воспалительного процесса.
3. Присутствие фиброзной и жировой инволюции мышечной ткани подтверждается при
МРТ исследовании проксимальных отделов конечностей.
4. Повышение дозы ГК целесообразно при наличии, хотя бы минимальных, признаков
воспаления мышечной ткани.
5. Хроническое течение болезни, связанное с неадекватно малой инициальной дозой ГК
является потенциальным показанием для подключения иммуносупрессивной тера-
пии (Циклоспорин А, ММФ, метотрексат, азатиоприн).

Девочки, Оля и Катя, может быть это уже ваш случай?
Катя, раз гормоны вам не помогают, может нужны уже цитостатики.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 июл 2015 18:58

Хелен, так в том и дело, что мыш слабости как таковой нет! Руку можешь поднять?-могу. Вот держать ее поднятой не очень это уже быстрая мыш утомляемость. Правы лондонские врачи.
МРТ у меня чистая!
Пока данных больше за неврологию. Если не миопатия, то синдром хронич усталости (фибромиалгия). Лечение/поддержание антидепрессантамии(??????). :golk: выработалась девочка
Ну хоть внешне не изменюсь пока
А еще щитовитку на всякие скрытые нарушения проверить надо
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 02 июл 2015 19:33

у меня герпес не проходит 7 месяц,у меня тоже намекали на фибромиалгию,она часто сочетается с герпесом,у меня и магнитный показывает воспаления,и внутринние органы и сухость слизистых и внешне обвисания,тяжи,уплотнения ,вообщем не для всех глаз....Фибромиалгия не доказано.что проблемы в голове,исследования изначально были,что неправильный посыл мозга,депрессия вызывает боли,сейчас считают,что боли вызывают депрессию,часто связяно с герпес вирусами, вообщем ничего не понятно.Тут невролог рассказывает о болях в мышцах
https://www.youtube.com/watch?v=Fr-riq4Xas8

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 02 июл 2015 19:38

тут про фибромиалгию,я пересмотрела кучу видео,
https://www.youtube.com/watch?v=tf5xR0VSFYE
тут форум
http://fibromialgiinet.forum2x2.ru/

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 02 июл 2015 19:41

Оля, по возможности сходи на прием к Заволокову в ИМЧ, он все таки занимается миопатиями, может что-нибудь вынесешь полезное из консультации.
Щитовидку проверить не сложно - анализ на гормоны да УЗИ. Врачи когда не знают за что зацепиться, всегда на нее кивают, но сдается мне, она не причем. Это не ее симптомы, говорю, как человек имевший в свое время диффузный токсический зоб с тиреотоксикозом. Слабость, какая-то неврологическая симптоматика, тахикардия, давление, даже АЛТ и АСТ у меня при этом повышались. Но такие сильные мышечные боли она не даст.
Оль, что еще посоветовать не знаю. Держись.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 июл 2015 19:48

Ролик пока не смотрела, не могу. Депрессии у меня нет. Сегодня общалась с местным психотерапевтом. Тестировал. И вообще с головой все в порядке.
Видимо такая фибромиалгия :zdls: такой он северный олень
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 июл 2015 20:00

Хелен, спасибо! Но я в порядке. Пока напичкана НПВП и немного двигаюсь)))Как то радостно насчет преднизолона. А дальше будь что будет. Не буду пока переживать об этом. Завтра невролог тоже какая то крутая будет смотреть по миопатиям, зав отд
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 02 июл 2015 20:23

Оль, ну и правильно. Я по правде говоря тоже хотела бы пройти тестирование на депрессию. Врач, который мне делал ЭМГ, консультировал меня как невролог, ни к какому определенному мнению о моих мышечных проблемах не пришел и посоветовал обратиться к психотерапевту, дал телефон своей знакомой, сказал, что она очень хороший психотерапевт. Посмотрела стоимость ее приема 3800 руб. Не пошла. Дорого, да и пришли мысли, что меня разводят на деньги, поставляют друг другу клиентов.
Приехав домой, мысль о посещении психотерапевта меня не покидала. Чем черт не шутит, может все идет из головы. Решила самостоятельно обратиться в психдиспансер. Когда пошла к неврологу выписывать копаксон, сказала об этом врачу. Она отсоветовала, сказала, что не первый год меня наблюдает, что это не мой случай. У нас в поликлинике есть психотерапевт, проводит какие-то групповые сеансы, типа того "я расслабилась, мне хорошо", но думаю обращаться к нему бестолковое дело.
Надо действительно расслабиться и постараться получить удовольствие от лета, хорошей погоды, отпусков... а завтра видно будет.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 июл 2015 20:26

Да, Хелен :druz: :chk:
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама