Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Jekaterina Riga Профиль]

я не хочу воевать,пусть будет как есть,единственное я сделаю биопсию.Диагноз может быть и без группы.Считают,что ошибка могла быть в 2009 году,но открыто так в лицо не говорят,по своему,иногда говорят,если это полимиозит,то не классика,и ещё меня упорно убеждают,что при полимиозите мышцы не болят,при классике возможно,но не при миалгической форме ого го как болят.При чем я нашла человека в Латвии,женщина очень сильные боли в ногах,она не может сажать внуков на коленки.У нее потверждён биопсией,кровь и электромиография,но у неё никогда не было слабости,только боли.15 лет она пьёт преднизолон,но боли так и остались и мышцы стали исчезать только сейчас.Несмотря на высокий кфк,врачи сомневались в диагнозе,так как были просто боли,и она из деревни и работала в полях,несмотря на боли и кфк и электромиографию,ей не поставили диагноз и она продолжала пахать в поле, пока не была положительная биопсия,первая отрицательная.Через два года присоединились руки,только боль.Вторая биопсия показала дерматомиозит.Но у неё и кфк был высокий.Поэтому сделаю биопсию,фибромиалию тоже нельзя исключать.Спасибо вам девчёнки,хоть есть с кем пообщаться

[Марьяна5 Профиль]

Просите дать письменное документальное обоснование причин снятия диагноза, в случае его изначальной не правильной постановки, напишите, что потребуете компенсации вреда здоровью, нанесенном лечением заболевания, которого они считают нет.
Они будут обязаны создать комиссию, провести проверку и выдать вам документально обоснованный ответ на жалобу.

Хелен, супер! Надо и себе на заметку взять.
Да, битва может получится захватывающей, но здоровье того стОит

[Эльза]

Хеллен, спасибо. То, что вы указали, очень важно. Я только что из больнички. Диагноз тот же, но по мнению врача, я в ремиссии. Вот я и думаю, отчего это мне все мышцы и суставы болят? Уж не от "ремиссии" ли ? (шутка).
Катя, боритесь за себя, здесь все вас поддержат.

[Марьяна5 Профиль]

Эльза, как здорово, что не забываете форум.
А почему врач считает, что у вас ремиссия? Анализы хорошие, или на основании чего-то ещё? Суставы только болят или опухают? Врач что- то вам посоветовала?

[Эльза]

Врач меня удивила, сказав "как хорошо, что мне не надо вас лечить, принимайте все, что было до больницы". После таких слов все общение бессмысленно. По анализам есть значительные расхождения между показаниями двух лабораторий.

[Юла Профиль]

Девочки, всем привет! Скажите, суставы у кого-нибудь болят, изменения в них происходят?

[Оля Профиль]

Юла, болят. Тазобедренные особенно. Начальные признаки артроза.

[Эльза]

Болят, причем уже все.

[Jekaterina Riga Профиль]

Эльза вы пьёте преднизолон? Пробывали увеличить дозу?

[Юла Профиль]

У меня начали сначала тазобедренные оба, потом левый сильно и иногда руками поднимаю чтобы в ванну залезть, потом правая кисть и позже оч сильно левая, недавно плечо правое оч сильно начало болеть и вчера тазобедренный правый еще и локоть левый болит и даже форму поменял, выпуклый сильно стал какой-то И реагирует это все теперь на погоду, простуду и аллергические реакции И это все на метипреде 16мг.
А. еще челюсть болит, слева сильнее и рот не всегда открывается так широко, как нужно.