Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Jekaterina Riga** » 25 июн 2015 13:53

и я повторюсь у меня нету ответа на преднизолон,я сделала недавно 2 пульс терапии по 1000мг и до этого делали и пила по 6о мг увы....преднизилона было много,у меня на больших дозах наоборот появляется слабость,вообщем классическая форма полимиозита,а боли остаются(

Оля, а насколько у тебя низкие лейкоциты, что так настораживает врачей в плане онкогематологии?
Вообще это хорошо, что тебя так серьезно обследуют, ведь за ПМ/ДМ очень часто стоит онкология.
Всем больным с таким диагнозом должна назначаться консультация онколога и соответствующее обследование. Только не во всех больницах это делается, так что в этой правильный подход.

**Оля** » 25 июн 2015 15:08

Я тоже так считаю, HELEN. Но уверена, что никакой онкологии нет. Я б, наверно, совсем помирала бы. И так долго не жила))) Был момент когда упорно думала, что такое состояние только при чем то очень нехорошем. Но состояние перешло в другую стадию, от общей в более локализованную, но более болезненную. Лейкоциты 2,5-2,7. Но упорно уже практически без подъемов до нормы (от 4). Думаю, НПВП совсем задушили вот и все. А без них никак. Раньше, до такого количества обезболивающих лейкоциты прыгали от <2 до нижней границы нормы. У мамы тоже низкие лейкоциты. Может особенность такая. Просто все совпало. (И грудину проткнули ни за что( :obi:

**Юла** » 25 июн 2015 17:35

[quote="Оля"]Юла, скажи как ты жива-здорова? Пусть не порадуешь ничем, но как есть
Здравствуйте, девочки!
Я здесь, я все читаю.
Что сказать: метипред сейчас 16 мг пью, колю хондрогард, пью нпвп кетопрофен, магне В6, эгилок. Это на сегодняшний день. Эта великая магнитная буря с северным сиянием (кто в россии и смотрит новости - поймет) изломала уже все мои кости и суставы. Боли адские. На данный момент по снимкам изменения в суставах: правый коленный, левый тазобедренный, правый плечевой, левый запястный и левый локоть :dur:

И это все началось недавно и резко как-то. Любое орви, которое на метипреде легко цепляется - дает лихорадку с темп 39 и выворачиванием суставов и диким воспалением мышц, чем я и отметила начало своего отпуска :obi:

Мышцы воспаляются все: шейные, предплечья, руки, ноги, спина. Пила антибиотик и вобэнзим, вместе с дибазолом. Терапевт хотел чтоб без антибиотика я лечилась, потому пила втихаря. Теперь он думает, что вылечил меня вобэнзим :nas:

Вот как-то так. Стараюсь не унывать, хотя депресняк пытается накрыть - борюсь с переменным успехом. Вот надеюсь, что выйду с отпуска в понедельник и выздоровлю тк болеть некогда станет :sts:

**Оля** » 25 июн 2015 20:11

Юла, ты юмористка, как всегда :roza:

и все равно поддерживаешь! Ну такие как ты так просто не сдаются. Так что не сдавайся. Солнце еще взойдет. Еще не вечер) :golk:

Все будет хорошо! Держись! И работа тебя поддержит. А как же, разваливаться будет точно некогда.
Вот не раз думала, проблемы-заботы не дают окончательно разболеться и развалиться, с одной стороны придавливают, вгоняют в тупик-дипресняк, а с другой - деваться некуда, надо подниматься как можешь и хоть на полусогнутых но топать дальше. Никак не развалишься поскольку топаешь хоть ползешь но вперед.
Так что, поползем, улитки, дальше!

**Оля** » 25 июн 2015 20:27

Катя, я что-то никак не пойму про фибромиалгию. Они прям диагноз пишут или языком болтают? Там вообще то довольно четкие критерии есть, во-первых пары точек, на которые ты должна реагировать, нарушение сна, работы жкт... У меня все врачи неврологи, ревматологи считают своим долгом понажимать на эти точки. Вот и заведующая отделением смотрела, в первую очередь на точки давила - увы. А до рук ног не дотронутся. Дальнейшие вопросы отпадают, про фибромиалгию не заикается никто. Или рижские врачи настолько не компетентны

**Jekaterina Riga** » 25 июн 2015 21:17

у меня есть бессонница из за болей,по жгт рефлюкс тяжёлый(заброс кислоты в рот),гастрит активный,высокий алат,гепатоз печени,всё развилось очень быстро. сухость слизистых,глаза проба шимера положительная,в день капаю примерно 20 раз,иначе может треснуть слизистая,вообщем офтальмолог спасает мои глаза как может,нос сухой,закапываю спецйиальный раствор.Помогают неплохо гормоны в глаза,но не долго можно их.Нет не пишут,так как есть диагноз и по электромиографии нельзя написать фибромиалгия,заключения 7 неврологов полимиозит,магнитный резонанс миозит,и внешне мышцы безоьрзные.Это мне в лицо говорят.Может биопсию сделать?

**Юла** » 25 июн 2015 21:36

Да, Оль. Движение - жизнь. Я хотела уволится в конце апреля. Даже сказала на работе об этом, но в итоге осталась. Посмотрела, как это - сидеть дома по болезни... Постараюсь держаться, сколько смогу. Осень пугает, вдруг обострение снова. Стараюсь не думать об этом пока.
Сшила себе 2 платья на этой неделе (купить на себя не могу из-за изменения фигуры непропорционального на метипреде) :prprich:

Это видеть надо было: левое запястье не гнется и болит дико при неловком движении + онемел и плохо гнтся большой палец, правое плечо болит так, что утюгом пользоваться и руки поднимать и двигать при примерке - больно до искр в глазах, НО, мы женщины на что только не пойдем ради новых шмоток и выйти с отпуска эффектно (пусть все думают, что отдохнула лучше всех :otduh:

)

Так, что девочки - хвост пистолетом и губки бантиком :yadev:

Катерина - нет слов. Я даже не могу это комментировать. Был б недалеко - взялась бы за вас. Наверное в полицию в первый же день попала бы :rzh:

со своим неевропейским поведением :kul:

потому, что мне кажется, что встряхнуть бы не мешало там ваших врачей.

**Jekaterina Riga** » 25 июн 2015 21:53

Оля,не думаю,что у тебя онкология,сколько ждать ответ?У меня лейкопения с 20 лет,возможно врожденная,но могут до ходить до нормы,а через неделю низкие опять,прыгают иногда,но восновном низкие,мне раньше прописывали преднизизолон или дексеметазон 2 таб для поднятие лейкоцитов,и сестре давали в онкгологии гормоны,как упали у нёё после облучения лейкоциты,гормоны повышают лейкоциты,я узнала об этом в онкологии,затем у гематолога,я никогда не понимала зачем мне их выписывали, я же здоровая была,кроме лейкоцитов.Большие дозы гормонов не используют для поднятия лейкоцитов,до 3 таб.Сестра сейчас пьет по две таблетки,были 2.2,сейчас 3.4 лейкцоиты на фоне преднизолона.Пробывали колоть недавно имунные препараты,не помогает.Если используют большие дозы гормонов в онкологии то это уже для основной болезни,а до 3 таб для поднятия лейкоцитов.Если бы не гормоны,ей не провели бы лучевую,после 4 лучевой лейкоциты упали до критич.отметки.Я о таком не знала,что поднятия лейкоцитов прописывают гормоны вне большой дозе

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!