Болезнь и синдром Шегрена

**тофи** » 20 июн 2015 15:38

Пожалуйста, поставьте в подписи принимаемые лекарства, так всем будет легче при общении))

Спасибо, что откликнулись , проблемы с сухостью глаз думаю несколько лет, а после переохлаждения в декабре 2014 началось сильное воспаление слюнных желез( во рту все горело огнем), затем ,как кя понимаю, обострение судороги, скованность ... Проба ширмера 3 мм, была около 5мм.
Сейчас установили диагноз, но болезнь уже зашла далеко,Рекомендуют гормоны и сам врач спрашивает о том, как мне жить дальше. Смерти я не боюсь , боюсь мучиться. Интересно, при отсутствии лечения, как долго будет идти процесс, гормоны несут много побочек.. Не знаю.

тофи писал(а):Пожалуйста, поставьте в подписи принимаемые лекарства, так всем будет легче при общении))

Спасибо, за отклик -у меня только диагностировали болезнь, новероятно, протекает она давно, т.к. выраженная сухость глаз, носа, рта. и ЛЕЧЕНИЕ КАК ТАКОВОГО ЕЩЕ НЕ НАЗНАЧИЛИ.Я не знаю принимать гормоны от которых в перспективе катаракта и.т.д. или просто оставить все как есть( материально я ограничена в средствах, жить не хочется..

тофи писал(а):Просьба ко всем - пишите в профиле своё местонахождение, всем же удобно, чтоб таких вопросов не возникало ( и желательно, в подписи принимаемые медикаменты )

Из Калининграда знаю Мириам2008, но у неё диагноз ПМ.

ЧИТАЛА АРХИВ ФОРУМА,ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ УЗНАТЬ КАК ОБСТОЯТ ДЕЛА У ДРУГИХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ- НАТАЛЬИ. НЕЛЕ. ОЛЬГИ И МНОГИХ ДРУГИХ УЧАСТНИКОВ ФОРУМА..

**Королек** » 25 июн 2015 14:58

Лечиться надо. Я сама доктор, и о побочных действиях гормонов и цитостатиков имею представление. Но как мне сказала один из ревматологов: "Ваша жизнь зависит от двух составляющих - личной дисциплины и профессионализма лечащего врача". У меня есть печальный опыт. Моя близкая подруга умерла от СКВ в 38 лет. В 29 у нее уже была трансплантация почки. А были такие же метания, отказ от поеднизалона, надежда на высшие силы и много, много разного.... В итоге, время было упущено. На сегодняшний день альтернативы гормонам и цитостатикам при аутоиммунных заболеваниях нет. Поэтому дело специалистов определиться со стадией, а наша задача верить , лечиться и жить. Хотя, поверьте, мне это тоже дается с трудом.

**Лена113** » 25 июн 2015 15:13

Королек писал(а):Лечиться надо. Я сама доктор, и о побочных действиях гормонов и цитостатиков имею представление. Но как мне сказала один из ревматологов: "Ваша жизнь зависит от двух составляющих - личной дисциплины и профессионализма лечащего врача". У меня есть печальный опыт. Моя близкая подруга умерла от СКВ в 38 лет. В 29 у нее уже была трансплантация почки. А были такие же метания, отказ от поеднизалона, надежда на высшие силы и много, много разного.... В итоге, время было упущено. На сегодняшний день альтернативы гормонам и цитостатикам при аутоиммунных заболеваниях нет. Поэтому дело специалистов определиться со стадией, а наша задача верить , лечиться и жить. Хотя, поверьте, мне это тоже дается с трудом.

Скажите, стадия болезни определяется анализами?, после долгих метаний этот диангоз предположила офтальмолог, ревматоидный фактор-10,соэ-5,антинуклеарные тела только сказали сдать, опять мнения врачей ждать проявления болезни( хотя на мой взгляд клинически все симптомы присутствуют..)
А как у Вас , если не секрет обстоят дела с сухостью глаз?

folla писал(а):
Elena P писал(а):Девочки ,добрый день! Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь такое бывает : ни с того ни с сего поднимается температура (37,5 и 38 и 39 ) поднимается СОЭ (38) , внутри все дрожит, ломит . Пью Найз пару дней, вроде проходит. От чего это происходит ? Может у кого бывает что-то похожее ? Как справляетесь ? От чего или после чего это происходит ? Может есть какие личные наблюдения ?

А с врачом консультировались? Что сказали?
На СКВ проверяли?

Читала Ваши сообщения по несколько раз, можно узнать как Вы себя чувствуете?

**Королек** » 25 июн 2015 16:05

Стадия заболевания определятся в комплексе с целым рядом исследований и клиники. Прежде всего нужно сдать анализы АНА-скрин тест . Если этот тест будет положительным, нужно определяться какие это антитела, т.е. выполнять уже АНА полуколичественно или количественно. Наличие антител - это уже аутоиммунный процесс, какие именно антитела - это практически диагноз. А стадия заболевания определятся по состоянию органов - мишеней. При Шегрене - это глаза и слюнные железы (их степень поражения). Но и это еще не все. Это заболевание системное , т.е. страдает соединительная ткань. Все остальные лабораторные показатели -,анализ крови на криоглобулины, СРБ, ревмофактор, общий анализ крои и мочи, общая биохимия помогут ревматологу определиться с активностью процесса и какие органы еще зацепила эта болезнь.

**Лена113** » 25 июн 2015 16:29

Королек писал(а):Стадия заболевания определятся в комплексе с целым рядом исследований и клиники. Прежде всего нужно сдать анализы АНА-скрин тест . Если этот тест будет положительным, нужно определяться какие это антитела, т.е. выполнять уже АНА полуколичественно или количественно. Наличие антител - это уже аутоиммунный процесс, какие именно антитела - это практически диагноз. А стадия заболевания определятся по состоянию органов - мишеней. При Шегрене - это глаза и слюнные железы (их степень поражения). Но и это еще не все. Это заболевание системное , т.е. страдает соединительная ткань. Все остальные лабораторные показатели -,анализ крови на криоглобулины, СРБ, ревмофактор, общий анализ крои и мочи, общая биохимия помогут ревматологу определиться с активностью процесса и какие органы еще зацепила эта болезнь.

Скажите, функции пораженных желез уже не восстанавливаются?

**Королек** » 25 июн 2015 16:42

Нет, не восстанавливается. Происходит следующее. Ваши собственные лимфоциты убивают ваши железы. Поэтому бороться с сухостью можно только при помощи заместительной терапии с одной стороны, а с другой - нужно попытаться сохранить что осталось, ну а точнее замедлить этот процесс. Вот поэтому и нужны цитостатики и гормоны. У меня, к сожалению, уже нет под челюстных слюнных желез, остались только островки околоушных. Поэтому и вторая стадия (выраженная).

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!