Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марьяна5** » 12 июн 2015 18:43

Оля писал(а):Статья с тел плохо открывается. Но попыталась. Я там ПМ не нашла. Это по-моему все по части неврологов миопатии. К нам не относятся

Я думала при миопатии КФК не повышается (тамв таблице, правда немного другой анализ CK- я его сдавала, но это-аналог КФК) и там есть различные значения от нормального -до повышенного в сотни раз и соответственно какие идут изменения в мышцах и какие ещё анализы нужно сдавать. Если есть изменения в мышцах и колебания КФК (от нормы- до увеличения)- то велика ли разница как называется болезнь.
Или миопатия - это что- то другое и по- другому лечится?

Оля, спасибо. Немного прояснилось. Как я понимаю, генетические отклонения вообще никак не лечатся? Но анализ, наверное, какой-то надо сдать, чтобы исключить генную природу ?

**Оля** » 13 июн 2015 16:23

Марьян, этим занимаются неврологи. Анализы, наверно, генетические какие то есть. Я немного знаю про метаболические миопатии, т к подозревали, ими в России не занимаются, в Германии, Финляндии ближайшие клиники, делают генетическую биопсию, выявляют какого фермента, белка не хватает, скорее всего не восполнить, не лечится. Преднизолон на эти вещи не влияет, увы
Есть куча разных миопатий, в определенных местах, возрастах, и т.д. проявляющихся, раз в роду ни у кого не было(думаю, ты б знала, обычно какие то истории о предках передают и следят за последующим потомством мальчиков или девочек), не надумывай. У меня профессор-невролог рисовал целое дерево из ближайших родственников и кто чем болеет. Намеков на свое не нашли, генетических анализов не предлагали
Лучше ПМ. На ПМ преднизолон есть, а там даже не знаю что. Гены не лечатся, пока не научились. Если сильно цепляет эта тема, лучше поищи инфу. А лучше врачей

**Марьяна5** » 14 июн 2015 14:27

Да, Олечка, с такими знаниями, ты уже сама, как профессор. :dobvech:

Меня родня успокаивает, типа, бабушка наша тоже падала, когда у неё климакс был....но потом прошло, вроде, и ходила до 90 лет без палочки.
Сегодня встяла с синяком на коленке. Пыталась спать с согнутой ногой и упёрла её в стену. Не знаю, что с моими паховыми мышцами, но согнутой ногу держать больше минуты не могу. Может те мышцы уже умерлои и заменились фиброзом ((

**Оля** » 14 июн 2015 14:33

Марьян, не пойму про твои мышцы в паху. Точно мышцы, не лимфоузлы? Обычно проксимальные- это верхние, от бедра до колена. Боль невыновимая, как будто туда вселился ктото или каждая мышца решила жить отдельно, своей собственной жизнью

**Марьяна5** » 14 июн 2015 15:00

Оля писал(а):Марьян, не пойму про твои мышцы в паху. Точно мышцы, не лимфоузлы? Обычно проксимальные- это верхние, от бедра до колена. Боль невыновимая, как будто туда вселился ктото или каждая мышца решила жить отдельно, своей собственной жизнью

Оленька, да. Мышцы. С них всё и началось при гриппе. Я тоже грешила на лимфоузлы, потому что мышцы воспалились и на них появились узлы. Я поэтому и антибиотики пропила. А боль была от них вниз на ногу, я стоять не могла. У меня везде, где мышцы воспяляются- появляются узлы. На руках, по всеё длине мышцы- узелки. На ногах -прямо подушки.
Но так как я от природы с очень слабыми и длинными мышцами, даже после узелков еще мышц осталось. А вот в паху они у меня, короткие были (выворотности у меня там не было никогда) и, видимо, совсем укоротились. Ощущаю их там как камень.
Может, это- моя картина. Я читала, что узлы на мышцах -плохо. А профессор- пощупал и сказал мне "Ну и что?" Я не знаю....ему, может ему и ничего, а я уже 3 месяца сплю по 4 часа.
Ещё (не в тему) за 3 месяца у меня так большие пальцы отклонились на ногах влево- караул.
Пишут, что это слабость связочно -мышечного аппарата. Так как я только в кроссовках сейчас хожу. Оль, у тебя на суставы не повлияла болезнь?

**Jekaterina Riga** » 14 июн 2015 16:35

Marjana,u menja tozhe palci otklonilis,i stopa gulaet,ja bila u ortopeda,eto misci i svazki ne derzhut svod stopi

**Марьяна5** » 14 июн 2015 23:42

Jekaterina Riga писал(а):Marjana,u menja tozhe palci otklonilis,i stopa gulaet,ja bila u ortopeda,eto misci i svazki ne derzhut svod stopi

Да, Кать, я тоже читала про это. У меня, буквально, за неделю искривилось всё, когда болели после гриппа и сухожилия и связки и мышцы. Я прочитала, что нужно катать резиновый мячик с мягкими шипами,таким образом укреплять связки. Еще я стала ватку вставлять между большим и вторым пальцем.И на ночь нужно какой- то "протез" к стопе привязывать, не разобралась пока, какой именно.

**Эльза** » 15 июн 2015 09:31

Марьяна, у меня тоже все с паха началось.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!