Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Эльза]

Хелен, поддерживаю. А к какому решению приходите вы ? Я еду в Минск, возможно, что-то прояснится. Делать пульс-терапию при отсутствии показателей воспаления в крови полагаю слишком агрессивным лечением. Хотя, АНА высокий.

[HELEN Профиль]

Эльза, я на прошлой неделе была на приеме у зав. ревматологией еще одной из городских больниц.
Рассказала ей свою ситуацию, показала все анализы, обследования.
Сказала, что в третий раз отправляют в ИР, но меня ломает отдать там 4500 за прием, за то чтобы отправили к психиатру.
Ее мнение, что у меня прослеживается системность, и что не понимает почему меня так просто отфутболивали в ИР. В ИР сказала больше не ездить, если там и поставят мне диагноз, ничего другого, кроме того что она мне назначит, они мне на данный момент не предложат.
В общем, она под вопросом поставила мне диагноз: СЗСТ с признаками СКВ, ССД и еще чего-то не смогла разобрать. Назначила метипред 2 таб, плаквенил 200мг, курантил. Через три месяца велела показаться.
Я вобщем-то, пытаясь объективно оценить, то что я чувствую и те симптомы , которые есть у меня, с этим диагнозом согласна. Да и доцент кафедры ревматологии из мед. университета и зав. ревматологией другой больницы считают, что есть или СКВ или СЗСТ. Не думаю, что все врачи, кроме врачей в ИР дураки и ничего не понимают, скорее всего врачи в ИР подходят к нестандартным больным формально, им проще нас отфутболить, чем заниматься нами. Думаю, что местные врачи с научными степенями, которые смотрели меня, на мой взгляд совсем не глупые, не стали бы меня в третий раз направлять в ИР, если бы четко не видели симптомов болезни. Да и направляют они меня сейчас для дифференцировки, что это СКВ или СЗСТ?
Я пока думаю, начинать это лечение или нет. Скорее всего поеду в ИР, сдам иммунологию, сделаю капилляроскопию, а потом начну лечение.

[HELEN Профиль]

Эльза, вы едите в Минск за уточнением диагноза или за корректировкой лечения? А ваши ревматологи, какие-либо другие диагнозы не рассматривают? Делать пульс-терапию, без четких показаний, я тоже считаю не следует, слишком серьезное воздействие на организм. Желаю удачи в поездке, пусть все прояснится.

[Оля Профиль]

Мириам, как я рада, что вы появились! Мы по вам скучали. И по всем бывшим здесь ранее, поскольку читали вас. Спасибо за историю. Выздоравливайте. Что нас не убивает, то делает сильнее. Я думаю, не смотря ни на что, вы своего в жизни обязательно добьетесь.

Екатерина, может, вам стоит спросить своих врачей про этот препарат СеллСепт?

[Jekaterina Riga Профиль]

Оля ни один ревматолог не выпишет мне такой препарат при нормальных показателях крови,но дома у меня полно метотраксата,я уже писала ранее,закрывают глаза на всё,что происходит,и на электромиографии и внешне изменения и внутрение повреждения,говорят фибромиалгия,я больше не хожу и не могу.Ни морально,ни финансово.Сегодня отвезли к глазному,не могу глаза все красные,сухие.плохо вижу и страшные головные боли от самой шеи,был полный осмотр,она сказала у меня сужения сосудов в глазах,следовательно в голове,всё я это знаю.Выписала сермион.Из за миозита мышц,пережимает сосуды и надо исключить васкулит.Васкулит вряд ли,слова невролога,так как когда шею отпускает,все проходит.Но исключит надо,дали направление,по направлению 50 евро,ждать пол года,быстрее если хочу 150 евро,у меня этих и 50 нету.Группа у меня 76 евро,а одно жильё зимой 300 евро(не считаю еды и лекарств итд):-)меня смотрели многие неврологи и полностью исключают фибромиалгию.один сказал-если это фибромиалгия,то я космонавт.Семейный считает,что у меня смешанное заболевание соединительной ткани,та как и сухость итд.

[Jekaterina Riga Профиль]

Оля мы на ты:-)

[Эльза]

Хелен, похоже и у меня СЗСТ. Мышцы болят, суставы ноют, Рейно тоже периодически дает о себе знать. Весь вопрос в дозе преднизолона. При СЗСТ она все же ниже, как я понимаю.
У нас на старом форуме была Ирина из Краснодара. Я с ней иногда списываюсь. Она вылечилась, у нее все прошло !!!

[Jekaterina Riga Профиль]

Эльза,что такое СЗСТ?

[HELEN Профиль]

Катя, СЗСТ - смешанное заболевание соединительной ткани.
Эльза, насколько я поняла, то при СЗСТ доза гормонов ниже, и протекает более благоприятно, чем если бы это была чисто СКВ, или ССД, или полимиозит.
Врач, мне сказала, что если у меня нет выраженного поражения внутр. органов, то такого лечения достаточно, и в ИР назначат тоже самое.

[Эльза]

Да, Хелен, и я так понимаю. Хотя у меня приятельница с системной склеродермией. Болеет уже лет 20. Есть поражения внутренних органов (склеродермическая почка), но ничего, сама работает на селе, себя обслуживает.