Болезнь и синдром Шегрена

**Nele** » 13 май 2015 06:50

arabella5 писал(а): можно поинтересоваться, почему против,объяснил ?

Сказал, что это противо-малярийный препарат,и для нашего заболевания не имеет показаний.
У каждого врача свои приоритеты на лечение.Он защитился на мабтере и лейкеране, поэтому и видит только в них панацею!

понятно теперь,просто мне один ревматолог(удаленная консультация) предложила уйти совсем с метипреда и перейти на плаквенил, я до 1\2 снизила и зависла,не знаю как правильно поступить,местный ревматолог говорит не пить летом плаквенил,каша в голове полнейшая :npm:

**Nele** » 13 май 2015 09:42

Летом не рекомендуют пить, так как повышается от него чувствительность к ультрафиолету. Я защищалась кремами,шляпой и туникой с длинным рукавом. Все было хорошо!

**fish** » 13 май 2015 15:47

Nele! Спасибо за ответ! А при каких обстоятельствах снимают с мабтеры?

**Donya** » 13 май 2015 19:27

Nele,скажите пожалуйста,какой формы у вас был васкулит.И что помогает?У меня вроде потихоньку стих,но сейчас лето наступит...

**Nele** » 14 май 2015 00:58

fish писал(а): А при каких обстоятельствах снимают с мабтеры?

официально,видимо ,по анализам,но я нахожусь далеко от Москвы,у нас не делают таких анализов. Наши местные ревматологи уже после второго курса мабтеры написали мне,что лечение закончилось. Поехала опять в НИИР РАМН, Васильев расписал лечение,длительно...посмотрим как дальше. Да и нынче при освидетельствовании инвалидности меня предупредили,что на следующий год уже снимут инвалидность,а это значит,что мабтеры я не увижу. Платно ее у нас не делают,провинция...

Donya писал(а):Nele,скажите пожалуйста,какой формы у вас был васкулит.И что помогает?У меня вроде потихоньку стих,но сейчас лето наступит...

у меня был кожно-суставной формы. На ногах сосуды лопались,от ступней до колена,прям месиво какое-то было, ходить не могла. Помог плаквенил,но начал действовать через пол-года после начала приема. Пять лет пила,все хорошо,больше васкулит не возвращался....

**Donya** » 14 май 2015 15:42

У меня васкулит по типу диссиминированной красной волчанки,где сыпь исчезает остается пигментация.У вас такого нет?

**fish** » 14 май 2015 15:45

Nele! В инст. ревмат. я познакомилась с женщиной из Ярославля. Она прошла два курса мабтеры у Васильева. Потом писала президенту какое-то письмо с просьбой выделять это лекарство в ее городе для нее. Получила положительное решение на два года 2015 и 2016. Надо и Вам попробовать! И боритесь за инвалидность. Не подписывайте акт! На нашем форуме есть юрист, проконсультируйтесь с ним!

**Аленка** » 14 май 2015 16:36

Девочки, а если нет инвалидности мабтеру бесплатно не делают? У нас, по-моему на инвалидность при назначении не смотрят.

**Nathalie** » 14 май 2015 20:53

Аленка писал(а):Девочки, а если нет инвалидности мабтеру бесплатно не делают?.

Делают, при наличии показаний.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!