Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[Tanusha Профиль]

вот и я боюсь что отправят восвояси. Хотя вроде как на каком основании. Диагноз где? С точкой. Не могут с переднероговыми отправить восвояси.

на счет Москвы. Есть там одна тетка. Ушакова. Как бы даже не из НИИ Ревмотологии. Но к ней тоже с анализами надо. Кому-то она смогла помочь.

Танюш, тут вопрос денег. Нужные анализы ты и там можешь сдать. Может, позвонишь и запишешься на приём.

Мне Марьяночка надо сначала доказать боррелиоз. А потом буду думать что с лечением делать. Закинула удочку на счет передать кровь. Блин, ну кажется это вообще чем-то нереальным, но попробую. Есть человек, который согласился. Надо теперь подробности знавать, в какой пробирке, как доставлять итд. прийдется лететь в Москву если что прередавать ее. Есть какой-то доктор-очумелец иммунолог в Перьми, который такие же схемы пишет как и поляки. Ну принцип такой же. НО ему нужны положительные анализы(((
10 го поеду в Инвитро-поробую сдать иммуноблотинг на антитела класса М. Как ни странно есть нетипичные случаи , кгода М держится очень долго

[Марьяна5 Профиль]

Танюша, удачи с анализами
Если поедешь в Москву кровь передавать, попробуй всё же к врачихе той зайти. А вдруг чудо произойдёт и она тебя не отфутболит. Может, кто телефон врача из Перми подскажет....ты бы ему позвонила, чтобы не мотаться.....а вдруг не откажет?

[Tanusha Профиль]

Я адрес клиники где доктор в Перьми попрошу и его электронку. Он преставитель "науки"-работает на кафедре клещевых инфекций. Видимо поэтому не столь оторван от мировой практики лечения боррелиоза.
Мне конечно импонирует больше к нему, чем к тетке. Перьмь ближе и девушка пишет, что он оказался даже круче, чем поляк. Но мне сначала надо доказать болезнь. И опять же время для меня драгоценно. Я прлчитала ее иторию болезни и у нее все начиналось точь в точь как у меня. Как об одном человеке речь. А сейчас она еле ходит-парализовало. Точнее она начала ходить на фоне второго курса антибактериальной терапии. Пишет мне что тянуть при нейроборрелиозе нельзя. Срочно капать цифтриаксон. Скинула свою схему. Вот думаю что делать..и капать ведь кто-то должен.

[Sibel Профиль]

Танюша, а эритему, которую и муж подтверждает, говорят выдумки или за классическое проявление боррелиоза не считают ? Как они симптомы за боррелиоз отметают, например, кольцевидные эритемы при скв бывают, и что, отсылают проверяться еще раз на скв? Должны же давать хоть какие-то объяснения симптомам, куда дальше двигаться. Мог организм среагировать эритемой и самостоятельно перебороть боррелиоз, но наличие в прошлом эритемы, данные эмг и твое сегодняшнее состояние говорят о проблеме, организм явно не справляется. Если не боррелиоз причина, какие варианты они предполагают?

[Tanusha Профиль]

Онитупят глазки и говорят, что не могут ответить на мои вопросы. Что по всей симптоматике выходит, что инфекция причем по их мнению это похоже на КЭ. По масштабам повреждений. Каменный век. Нейроборрелиоз плражает не хуже КЭ!!! Я переписываюсь с людьми уже с такими повреждениями ЦНС! при установленном диагнозе боррелиоз.Причем установленном либо в Москвепо данным анализов сданных в CDM либо заграницей. В москве эта лаба единственная, которая делает нечто подобное как в Польше. Лаборатория молекулярной диагностики инфекционных заболеваний Центрального НИИ Эпидимиологии. А они мне говорят, что не бывает. Ситуация достойная книги Стивена Кинга. Косит людей инфекция ( обычно с кучей коинфекций) они умоляют врачей помочь, а в итоге всю жизнь борятся сами, изучают материал, методики, ищут лабы, врачей заграницей, берут кредиты и снова борятся при рецидивах, потомучто наша медицина на этту проблему положила. Ее не существует-всех к психиатору. Люди становятся инвалидами или погибают, кто не узнал о своем диагнозе сам Или случайно не нашли вдруг в наших допотопных тест-системах.
Наши врачиговорят, что это может быть БАС , но при этом не должно быть болей, что миопатия и у меня и впрям мышцы жидкие, но опять нехарактерные симптомы. Очень похоже на инфекцию, а анализы отрицат. А эритема-это вероятно раздражение от укуса мошки, а температура и интоксикация в течение 2х недель-так это аллергия на мошку. Боли по телу-да радикулопатия. Вероятно прям всего позвоночника. Температура периодически...дык герпес! На каждый ссимптом своя причина, десятк причин, вместо одной очевидной БОРРЕЛИОЗ! Ищу способы слетать на выходных в Москву. И передать в Польшу кровь на коинфекции. Они вмегда идут в паре с ЛБ. Я вам говорила, что люди с форума писали письмо президенту о невыносимой диагностикой боррелиоза в стране?

[nastya83 Профиль]

Танюша, удачи тебе, думаю ты на правильном пути.

[Tanusha Профиль]

И об отсутствии адекватного лечения!Хроника лечат также как свежего и через некоторое время рецидив с новой силой, да еще с резистентностью к Аб. Если человек не попал в руки врача с кольцевидной эритемой и температурой а лучше еще с клещем, через какое-то время он хрен ком у докажет, что у него инфекция. Например тесты на боррелия garinii в большинстве лабах отсутствует. чаще всего одну несчастную афезию делают. А она не поражает нервную систему. Первая напротив.


Спасибо, Настена. Как говорила Фаина Раневская:"Если больной очень хочет жить-врачи бессильны.")))

[Аня]

Как же так? Укусы клещей и, соответственно, последствия - не такая редкость. Почему же такое отношение?

[Tanusha Профиль]

Это не отношение. Точнее отношение ортодоксальной отечественной медицины очень даже серьезное. А вот диагностика и лечение на уровне зародыша. Во-первых причина в малоизученности брлезни. Она новая была описана в 1970х годах и только в 80х выявили причину-спирохету . У нас потом 90ые иипроч, кто занимался изучением этой проблемы? а в Европе занимаются. Больше всего в Америке, тк историю свою болезнь берет оттуда. Американские исследователи новорят, что это проблема на 2м месте после вич в Америке! Вот и выходит что врач хотят быть уверены в диагнозе, а лаборатории несостоятельны. Не изучена до конца и приспособляемость этой самой спирохеты к аб, ее различные формы в процессе жизни:ввиде цисты, безоболочная, взрослой спирохеты. Без оболочки он а вообще неуязвимая, внутри клетки прячется. поэтому врачи думают, что вылечили, ан не тут то былр. Новые подросли. Которые прятались, тк для них должен применяться в комбинации другой аб, не тот который действует на спирохеты. Ни одно другое заболевание не вызывает стоьько вопросов как клещевой боррелиоз.Если они прошли 2ю стадию м-ассовый выброс их по всему организму, справится с ними сверхсложная задача. Лечение боррелиоза проблема не только России. Даже в Германии не всегда эффективно лечат. Но там хотя бы из больных идиотов не делают.А у нас в стране еще и диагностика нулевая.

[Iskorka]

Потому что кто-то "умный" высоко сидит и просто не понимает болезни, а от его решения зависит многое

Про Лайм где-то в 90 годы стала появляться информация. Я ее в каком-то медицинском журнале вычитала, но там акцент был, что у нас ситуация спокойнее (был рассказ, как дети в Америке болели, про кольцевую эритему и артриты). Мы все КЭ боялись. Лайм потом появился.