Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Марьяна5** » 02 май 2015 14:24

Эльза, а тебе делали анализ на двухспиральную ДНК ?

HELEN, вы писали, что к Васильеву собирались...Сходили?

Всем доброго времени суток! Так получилось, что я стала новым участником в этом форуме. Дерматомиозит не у меня, а у моего мужа, но это сравни что и у меня. Начну сначала свою историю... мы живем в Турции в Стамбуле. Поженились 6 месяцев назад и можно сказать ни одного спокойного дня не было. В период у подготовке к свадьбе у мужа появились пятна на коже и небольшая слабость. Естественно, мы пошли к дерматологу, который поставил диагноз псориаз. Потом появилась боль в мышцах. Невролог поставил диагноз миозит... в общем мы потеряли 4 месяца до момента как поставили диагноз дерматомиозит. К этому времени уже боли были страшные, отеки такие что смотреть невозможно без слез. в итоге после полного обследования назначили лечение стероидами (дефлазакорт), метотрексат, кальций и витамины. Вот уже 2 месяца мы их принимаем, но улучшений никаких нет. Боли не стихает, отеки периодически появляются, пятна тоже не проходят. доктор предложил сделать внутривенно вливание иммуноглобулина. Но здесь (в обсуждениях) я не видела чтобы кто-то это делал. Почему пишу сюда? Подскажите, как себя вести с больным таким диагнозом, чем я могу помочь? Может быть гимнастику легкую (мышцы уже в ужасном состоянии), может быть обезболивающие можно (доктор почему то не назначил)? буду рада любому совету, потому что уже сил нет просто смотреть как загибается человек и не знать чем ему помочь

((

**Аня** » 02 май 2015 18:53

rezeda, здравствуйте!
К сожалению, по ДМ подсказать ничего не могу (
Думаю, что обезболивающие можно.

Может, кто-то еще что-то подскажет.

**rezeda** » 02 май 2015 19:00

Аня, спасибо за ответ! Будем ждать "опытных" больных, кто как справлялся с болями.

**Марьяна5** » 02 май 2015 20:05

Rezeda
Вот вам статья подробная.
http://www.pitermed.com/simptomy-bolezni/?cat=2&word=35946

Там в конце препараты перечисляются. Может дозу врач неправильно подобрал?
А анализы вы сдавали какие-то? Сколько супруг уже болеет?

Надо Эльзу и Марину подождать, может, они подскажут. :biz:

**Эльза** » 02 май 2015 20:09

Марьяна, в течение 3 лет этот показатель отрицателен. Резеда, советовать сложно, но иммуноглобулин - это шанс. 2 месяца гормонов маловатый срок. А в какой дозе ?

**rezeda** » 02 май 2015 21:05

Марьяна5, первые признаки начались в октябре 2014 года. Диагноз поставили в марте 2015. По поводу дозы не могу сказать, но наш лечащий врач профессор стамбульского медицинского университета и муж настаивает, что это один из самых лучших врачей (я только надеюсь))). Анализы сдавали мне кажется все, какие только можно сдать: анализы крови, биохимии, биопсия, эмг, томография, пэт сканирование... может быть что-то и забыла уже...
Эльза, спасибо, вы немного успокоили

просто я читала, что при правильно подобраной дозе улучшение должно наступить уже чуть ли не через 2 недели, но у нас этого нет. Я знаю что лечение долгое... но было бы спокойнее если б виден был хоть какой-то результат. Пока надежда у нас на иммуноглобулин

девочки, а через какое время у вас наступило улучшение?
Дефлазакорт 90 мг каждый день, метотрексат 10 таб (не скажу сейчас в мг) в неделю, кальций д3 по 1 т каждый день, фолиевая кислота по 1 т 3 дня подряд в неделю и какой-то препарат lasansor (я не могу перевести для чего он и не найду аналогов в россии)

Я понимаю, что процесс долгий, но тяжело смотреть на мучения человека и не знать чем помочь

муж похудел на 20 кг, руки и ноги (мышцы) в ужасном состоянии, такое впечатление что уже атрофировались полностью. Я думаю может быть гимнастику делать, но он не соглашается, говорит что боль невыносимая, тогда может быть обезболивающие?...

**Аня** » 02 май 2015 21:32

rezeda писал(а):говорит что боль невыносимая, тогда может быть обезболивающие?...

Уже писала. Не знаю, каким может быть аргумент против обезболивающих.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!