Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[natasha Профиль]

Всем привет! Нам вчера продлили на год. Я так переволновалась, думала, откажут. Слышу шепчутся - у них ремиссия итп. Пока Полина одевалась, я уже придумала речь в голове. Но не пришлось - дали, и срок пропуска зачли (признали причину уважительной).

[tatkarey]

Ну и Слава Богу! А справку в этот раз как оформили?

[мама дядюшки сени Профиль]

очень рада за вас!!!!мы 30 апреля в первый раз идем на комиссию ,переживаю очень от того ,что не знаю как себя вести.

[olyalya14 Профиль]

natasha, тоже поздравляю У нас тоже такое затягивание и "соплежуйство" сплошь и рядом. Уважительная причина - тока отмазка, молодцы, что боретесь

[natasha Профиль]

Нам продлили до 1 марта 2016 г.

[МарияLeon Профиль]

Здравствуйте, девочки! Подскажите кто в курсе!? Сын 7 лет , артрит с 1,5. Полиартрит, серонегативный,с поражением глаз( увеит правого глаза - ремиссия с августа 2014.) Суставы хорошие- не обострялись года 2 - как на глаза перешло. Сидим 4 года не Методжекте 15 мг. Грозят при обострении увеита посадить на Хумиру. Инвалидность давали 5 лет, сейчас отказали-основание 0 активность, ФК-0, Rg ст.-2(ПО ПОСЛЕДНЕЙ ВЫПИСКЕ), сказали как будет стойкая 2-3 стадия активности так приезжайте -без вопросов! Я вот тут сомневаюсь, а как раньше давали? Тоже только пару раз была стадия активности 2-1, остальные разы или 1 или 0( раз в году что-то обострялось-раньше артрит, сейчас глаз). И знаю что нашим многим поотказывали в этом году. Что поменялось?

[tatkarey]

И знаю что нашим многим поотказывали в этом году. Что поменялось?

Вступил в силу новый приказ http://docs.cntd.ru/document/420226149 Если "суставы хорошие", то даже на первую степень ограничения сложно "натянуть".
Нам в январе продлили на год и сказали "радуйтесь", но я тогда про этот приказ не знала. А вот с сыном неделю назад МСЭ проходила и узнала(. Теперь думаю тоже в следующем году инвалидность снимут, ну и что, что пальцы скрюченные и шея встала, передвигается и самообслуживается-то нормально. Без инвалидности биоагенты не дают, опять пройдём через кошмар с обострением...Накручиваю себя уже, конечно...

[natasha Профиль]

Мне наш кардиолог сказала, что МСЭ дана установка - тем, кто на биоагентах, по умолчанию устанавливать инвалидность. Не знаю, насколько это соответствует действительности. Мы проходили в апреле, у нас ни в одной выписке нет речи о степени активности в плане суставов. Но я понимаю, что активности нет, поэтому переживала, что не дадут. А то, что кто-то из родителей не может полноценно трудиться при таком положении вещей - это всё фигня. Посмотрим,что будет в следующем году. Врачи нам обещают весь год капаться раз в три недели, далее - раз в месяц.

[МарияLeon Профиль]

.

Вступил в силу новый приказ http://docs.cntd.ru/document/420226149 Если "суставы хорошие", то даже на первую степень ограничения сложно "натянуть".

Нам на этот приказ и сослались, просто здесь действительно возникает вопрос с теми кто на Биоагентах, как же быть вам? Методжект и все подобное еще можно купить-переживаемо, а перестать колоть детям Эмбрел, Ремикейд и др. и сознательно довести до обострения-вот уж во истину не справедливость!!!! Мне уже года два предлагают перейти на Хумиру, а я боюсь-вот так сядешь с инвалидностью, через год заберут и что делать!!!?? Так что пока из обострений вылезали на Методжекте+в глаза капли гормональные+НПВП ,буду сопротивляться...

[snopkova Профиль]

Нам в поликлинике рассказали про мальчика, он не на инвалидности, и получает методжект и энебрел постоянно.Ну может в разных регионах по разному?