Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Tanusha** » 23 апр 2015 15:49

Ну и отлично!

Я больше не могу вставать,боль в шее мышц,затылок,оглохла на одно ухо,мышцы стальные и отек,онемела голова,страшные головные боли,боли в лице,на свет не могу смотреть,я не могу держать голову,и из за этого пульс сильный,давление 170,через минуту 70,это кошмар,и потеря сознания лежа,жжение в шее и в лице,нет,у меня не волчанка,у меня 100% миозит,нервапотолог смотрел,как люди типо застудили шею,у них проходит ,у меня нет,и все мышцы такие,вопрос в том,что это вызывает..если анализы в норме,иногда срб высокий,дело не только в электромиографии,но и внешне,но и 7 электромиографий показывает воспаления харакиерно только для миозита,уже профессор делал,и меня ненадо долго смотреть,сразу же миозит,при чем у нее глаза округлились,Писать сложно мне,что касается девочек на форуме,то есть фибромиалгия.У моей знакомой,и она не может инвалидность получить по этому заб,боли,скованость,но никаких тяжелых изменений по электромиографии и внешне все ок.

**Tanusha** » 23 апр 2015 16:22

Господи, бедненькая!!! Как же мне Вас жалко-читать не могу!! Почему, почему они Вас кинули?!Они не имеют права Вас кидать :obi:

Это невероятно, Вам нужна помошь, мне кажется, что светобоязнь при инфекции наступает. Кошмар просто. Даже не знаю, что сказать, чем поддержать(((( Это очень страшно. Надеюсь кто-то о Вас заботится.

Марьяна5 писал(а):Но сейчас ощущаю, как будто сдавливает горло и глотать трудно.
Если это щитовидка, то мышщы так же, как при полимиозите болят? ..
.Может, щитовидка всё- же?

Вряд ли это щитовидка!

**Марьяна5** » 23 апр 2015 16:54

Спасибо Танюша....
Насчёт Екатерины я тоже переживаю. Не понимаю, почему в её случаях гормоны не назначат. Ведь она сама писала, что когда- то их принимала. Может быть пришло время снова начать

**HELEN** » 23 апр 2015 17:19

Екатерина, как же вас могли выписать в таком состоянии? Это же кошмар, какое там застудила шею, при простуженной шее, люди могут держать голову. Да, шея может быть искривлена от боли и спазма мыщц в сторону, но в мышцах есть сила держать голову! У вас явно полимиозит. А что ваши врачи ЭМГ, подтверждающее полимиозит, игнорируют? Для чего его тогда делают, для галочки? И вас даже не пытаются лечить гормонами или цитостатиками? Нельзя оставаться в таком состоянии, надо что-то предпринимать. Может быть вызвать участкового врача и он вас направит в другую больницу? Ведь сколько врачей, столько и мнений. Нельзя же оставаться дома без лечения, само же не пройдет.

**Jekaterina Riga** » 23 апр 2015 17:27

Они не знают,чем меня лечить,реакция на свет из за болей в голове,когда боль стихает в шее,все пропадает,и уши и жжение и глаза и боли,но это ненадолго.потому не выходит подняться.вы бы видели как я пишу,сестра пошла за памперсами.если до того я ходила через жуткие боли,но не было такого с шеей и головой,то теперь я не могу идти,как только поднимаю голову пульс,шея как будто котёл на ней ,иногда я не понимаю,где нахожусь,голова онемевшая,сосуды значит.и самое страшное,что это не пройдет,как и во всех мышцах,надежда,что иногда будет отпускать на время,то смогу то то делать.Девочки вы не внимательно читали,мне сделали 3 пульс терапии самую высокую дозу,и я их пью,так как резко не бросить,снижаю,бестолку..От такой дозы у меня хоть немножко должно быть облегчения.Или у меня резистентность,или у меня миозит миалгической формы,а они в научной литературе резестентны к гормонам.В больнице давали медрол,не знаю

при миалгическом миозите можно держать шею,также как и другие мышцы,мы ходим ,можем брать ложку ,но жуткие боли.я не могу держать её из за сильной боли,я не в силах поднять из за болей.пульс,обморок

**HELEN** » 23 апр 2015 17:53

Екатерина, а пульс-терапию сделали вот в это лежание в больнице, а какую самую большую дозу, солумедрол 6-7 гр. и совсем не помогло? Но если гормоны не помогают, ведь есть же какие-то препараты 2-ой линии, н-р цитостатики. Надо пробовать, ждать нечего, состояние-то плохое.
А какие-нибудь обезболивающие помогают? Не может такого быть, чтобы нельзя было помочь человеку. Даже онкологическим больным подбирают обезболивание.

**Jekaterina Riga** » 23 апр 2015 18:03

химию не дадут при нормальных анализах,доза была 500

если бы помагали обезбаливающее,я бы была счастлива

**Tanusha** » 23 апр 2015 18:49

Твою ж! И что делать?! Что-то надо делать. Надо с кем-то списаться. Может сестра с какой-нить клиникой? Вдруг их заинтересует такой пациент. В конце-концов раз это такая редкая болезнь наверняка есть какие-то фонды например. А МРТ, КТ там всякие делали? Головной мозг смотрели? Екатерина, мы Вам желаем, очень-очень-очень-очень желаем поправиться. Это какой-то случай из кошмаров(((
Может это все же герпес? Раз он атипичный, может фамвир какой попробовать., длительным курсом. Пробовали?!

Екатерина, если волосы вылезли, может все-таки волчанка?

**ifka** » 23 апр 2015 19:34

Екатерина, мне очень жаль,что Вам приходится терпеть столько боли....держитесь...но по 500 это невысокая доза...почему не по 1000 капали?

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!