• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 23 апр 2015 13:18

Эльза, назначили 50, как тебе. Пока не начала. Не знаю, чего жду, может очередного приема в ревмацентр 30.04, а может просто чуда!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 23 апр 2015 13:29

Танюш, получается, что нет единого Протокола проведения ЭМГ. Я думала, что будут смотреть самые больные мышцы, а он мне сказал, что как сделал мне, так делают всем. Теперь уж думаю, может зря пошла в миастенический центр, у них там своя специфика, может лучше бы делать в своем "любимом" НЦН. Но я читала, что там самые лучшие спецы (может быть в отношении миастении?). У меня было два прокола, один в руке и один в ноге, тоже шурудил иглой и велел напрягать и тоже все трещало, но сказал, что первично-мышечного заб-ния нет.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 23 апр 2015 13:49

Оля, вот и я думаю АВОСЬ !!!Но что-то правая рука совсем не хочет слушаться.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 23 апр 2015 13:56

Эльза, поправляйся!
При РС синдром хронической усталости присутствует практически у всех больных, он идет как симптом этой болезни. У меня он присутствовал с самого начала болезни, но я с ним работала, через "не могу", но все же активно работала. А сейчас совсем не могу, хоть и очень хочется, материальный фактор играет тоже не последнюю роль.
Я вот только не поговорила вчера с врачом про гипотрофию 3-хглавых мышц на руках, ее же зрительно видно и в выписке из НЦН ее отметили (не помню показывала я ему гипотрофию или память из-за страха отшибло?). Но все равно больше заморачиваться по поводу полимиозита не буду.
Только вот для дифференцировки СКВ, СЗСТ или паранеопластического синдрома, как рекомендовал гл. ревматолог области, все равно куда-то обращаться надо, хотя бы для уверенности, что отсутствует последний вариант.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 23 апр 2015 14:00

Хелен, а пульс-терапия могла "смазать" картину ЭМГ? Ведь после пульса все изменения должны уйти.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 23 апр 2015 14:14

Эльза, я вот тут выше писала: "Спросила, могла ли недавняя пульс-терапия убрать признаки полимиозита на ЭМГ, сказал, ну хоть что-то бы осталось. А там кто знает." Цитировать к своему стыду не научилась.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 23 апр 2015 14:28

Н-да, сколько врачей - столько и мнений. Мой говорит, что должно полностью убраться. Но, сколько я не изучаю свою бяку, все больше понимаю докторов - ревматология запутанная штукаю
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марьяна5 » 23 апр 2015 14:52

Оля писал(а):Эльза, назначили 50, как тебе. Пока не начала. Не знаю, чего жду, может очередного приема в ревмацентр 30.04, а может просто чуда!


Олечка (и девочки) вот я какую- то статью нашла про лечение полимиозита.
Может быть, кто-то слышал. (Хотя, наверное, это очередная утка)

http://ru-patent.info/21/50-54/2152223.html

Оля, до 30.04 не так много уже и осталось. А вы что- нибудь принимаете сейчас? Или пока находились в процессе поиска диагноза ничего не принимали?


Олечка, я опять к вам :roza:
Насчёт щитовидки. Вы пишите, что мышцы тоже могут страдать. Врач мой упорно только на ТТГ назначает, которое у меня в норме. Но у меня узел на щитовидке, который я пунктировала в 2008 году и с тех пор больше к врачам не ходила. И вот уже где-то с год чувствую, что мне трудно глотать. Думала, что это мой хронический тонзилит и недолеченная инфекция в горле сидит (терапевт не выписала антибиотики, когда горло болело, уперлась- ни в какую) С тех пор всё время в горле слизь стоит. Но сейчас ощущаю, как будто сдавливает горло и глотать трудно.
Если это щитовидка, то мышщы так же, как при полимиозите болят? Я больше 3 раз присесть не могу на корточки. (И уже не пробую, потому что потом вообще хожу с трудом)
Мышцы наливаются, разбухают и ощущение, что лопнут. Через несколько дней заживают, хотя на них остаются какие- то узлы и подушки...Может, щитовидка всё- же? :npm:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 23 апр 2015 15:32

Когда напрягаешь должно трещать, когда расслаблен треск-это очень плохо, говорит о спонтанной активности мышц. Если в расслабленном состоянии тишина была, значит все ок. Главное, что они сделали и руки, и ноги. Може это уже не так выжно в какие именно мышцы втыкали ? Может это важно в опред. случаях. Из того, что говорила невролог я поняла, что по рукам вудят о состоянии спинного мозга в шейном отделе, по ногам в поясничном, также слушают на предмет тонических спазмов ( д.б.звук пикирующего бомбардировщика), фасцикуляции

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 23 апр 2015 15:42

Нет, Танюш, из того , что ты пишешь, у меня не было.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама