Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[HELEN Профиль]

Девочки, вчера сделала ЭМГ. Заключение: "В целом, данных за первично-мышечную патологию нет."
Процедура, я бы не сказала, что очень болезненная, просто не приятная. Хотя наверное кому как, передо мной вышла женщина и сказала мужу, что это пытка как в гестапо. Я услышав, перепугалась еще больше, но все оказалось не так страшно. Смотрел одну руку и одну ногу. На руке дельтовидную мышцу, на ноге 4-хглавую. Сказал, что за полимиозит данных тоже нет.
Так, что думаю полимиозит можно исключить.

[Tanusha Профиль]

Ну это ведь хорошо же, да??

Мне было нереально больно в левой икре, я побелела и начала отключаться,чем очень расстроила специалиста) Что теперь, Хелен?

[Оля Профиль]

Хелен, слава Богу! Тебе и своего хватает без ПМ. хотя это все не факт, что он не начал шевелиться, развиваться. Не хочу расстраивать. Но я тому пример. Хотя миогенные изменения мне показывала ЭМГ сразу. Будем надеяться, что все хорошо

[HELEN Профиль]

Танюш, конечно хорошо. Я теперь не буду думать сама и не дам врачам голову мне морочить про полимиозит, какие-то там наследственные миопатии (в моем-то возрасте), миотонии.
Но заморочек с моим состоянием много. Спросила, могла ли недавняя пульс-терапия убрать признаки полимиозита на ЭМГ, сказал, ну хоть что-то бы осталось. А там кто знает.
Я для себя решила, что полимиозит исключен и по поводу него обследоваться больше не буду, т. е. биопсию делать не буду. Да и боль в мышцах у меня не совсем такая, как у Оли или Екатерины, т. е. в покое боль не сильная и покраснений нет. Очень больно мышцы при их напряжении, движении и сильная слабость в них. Со слабостью тоже не все понятно. Врач, который делал ЭМГ, невролог, занимается больными миастенией. При осмотре сказал, что слабость есть, но она какая-то слишком диффузная, и в руках и в ногах, мышцы вялые, вобщем такой вялый тетрапарез не характерен для РС, но при этом сказал, что это его предположение и он ни на чем не настаивает. Спросил нет ли у меня депрессии. А кто ж ее знает, может и есть, в жизни не все бело и пушисто, да и эти не решенные проблемы со здоровьем, могут вогнать в депрессию. Вобщем, сегодня решила, что все-таки для собственного спокойствия, надо пообщаться с психотерапевтом, может быть он сможет вылечить мои скованные по утрам кисти, тромбоцитопению, повышенное СОЭ. Что дальше (кроме психотерапевта), пока не знаю.
Танюш, а тебе смотрели еще и икры? Последнее время меня беспокоят именно они, но врач мне сказал, что если полимиозит есть , то он есть во всех мышцах, и они смотрят всех так, как он посмотрел меня.
Оль, да кто ж его знает, как есть на самом деле. Я все-таки спросила его мнение на счет, обращения снова В ИР, т.к. напрвляют местные ревматологи, не отправят ли они меня к психиатру (приперлась в третий раз не известно зачем???). Сказал, что обратиться следует, ревм. болезни дают миалгии, СКВ может давать такую картину.

[Оля Профиль]

Хелен, а с щитовиткой все нормально? Я не помню, ты говорила или нет. Меня задолбали по этому вопросу

[HELEN Профиль]

Оля, со щитовидкой сейчас все хорошо. Я наверное писала, что у меня где-то в 2004-2005гг. был диффузный токсический зоб с тиреотоксикозом ср. ст. тяжести, говорят, что это тоже аутоиммунка. Там курс лечения рассчитан на два года, прошла его полностью, ттт, рецидива больше не было, анализы на гормоны щитовидки сдавала со всеми этими иммуноблотами. Все в норме.

[Оля Профиль]

HELEN, психиатр от скованности в кистях и проч не вылечит, но трестировать на скрытую депрессию может. У меня слабости как таковой нет, думаю, сила какая то сохранена, но жуткая боль при малейшем напряжении усиливается, и в движении и в покое, и оч быстрая мыш усталость: походил, постоял, руки поднял опустил, полежал. Не жизнь, а сплошное полежал(часто в слезах от боли и бессилия общего) Оч устаю за рулем на короткие дистанции даже, руки на руле по очереди, и просто изнываю, музыка на всю, чтобы стараться не циклиться. И часто лишний раз не шевельнешься, чтобы мышцу не напрячь. Но слава Богу, уже есть объяснение.

[HELEN Профиль]

Оль, то что ты описываешь, кроме сильной боли в покое, до жути знакомо. Не дает нормально жить. Последний год качество жизни никакое. А по поводу психиатра, все же схожу на прием, для собственного спокойствия. Посчитает, что нужны антидепрессанты, буду принимать. Хотя вся эта история со скованностями и болями в мышцах началась на фоне приема антидепрессантов. Я в то время уже выходила из настоящей депрессии, при которой меня жизнь не интересовала вообще, даже драгоценный сын ушел куда на второй план, меня не волновало больна ли я или здорова, жива или нет. Так вот на тот момент, когда вся эта тягомотина с мышцами началась, я еще принимала антидепрессанты, но вот таких симптомов депрессии у меня уже не было. Сейчас же у меня и близко таких симптомов нет. А плохое настроение, у кого его не бывает, тем более при всех таких делах? Но оно ведь не постоянно, а круглосуточно всему радоваться и смеяться, я считаю тоже не нормально. Единственное, что может быть меня угнетает, то что я полтора года не работаю, учитывая, что раньше всегда работала на неск. работах. Но ведь и работать не стала, когда поняла, что мне это не под силу. Хотя работа держала в тонусе.

[Эльза]

Оля, к меня также. Ну вот сейчас бронхит лечу, а как дальше - незнаю. Еду сдавать все иммуноблоты, посмотрим, что будет. Оля на какой ты дозе гормонов в мг?
Хелен, похоже на синдром хронической усталости.
Катя - может это СКВ?

[Tanusha Профиль]

Да, Хелен, делали икры ног и бицепсы рук. Хотя тот, предыдущий диагност, втыкал в другие мышцы и изучал долго, и по два прокола делал на каждой руке и ноге, всего мы сним 1,5 часа вот так тыкались. Причем прокол сделает, а том уже шерудит так сказать иглой: выше, ниже, вправо-влево. Эти моменты "самый смак"в плане боли были)) А в этот раз девочка воткнула на ногах в икры и там поковыряла, а потом в бицепсы и сразу треск пошел, даже не помучила меня. Я еще подумала странно как, нет единого протокола исследования чтоль? Думаю так не должно быть. Кто во что горазд выходит. Заключения тоже разными "языками" написаны))