• Реклама

Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21574
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4401 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Iskorka » 18 апр 2015 08:50

В Москву сразу нельзя? Списать по инету и на консультацию?
Сколько уже это тянется, по мне, когда столько обследовано и есть клиника пора уже диагноз устанавливать. А серьезный диагноз, значит в ЛПУ другого уровня.
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
Тегимиалгии, фасцикуляции

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Tanusha » 18 апр 2015 08:56

Я просила ее. Если не сподобится, пойду к заведущей. Уже наверное пугать надо исками в суд, Я думаю, что врач пока молоденькая, неуверена в себе боиться принять решение и засунуть меня в стационар, я ведь койку займу, а прийдет какой-нить откровенный калека и куда его-все занято..А пока она хочет амбулаторно исключить все, что попроще типа эндокринных нарушений, инфекции, она ведь не знает, что я это все уже проходила. Не удивлюсь если она меня опять на мрт погонит. Перепроверить.
Вчера, когда звонила, предложила мне третий раз сделать ЭМГ где-нить в третем месте. Чтобы третий дал заключение., тк не может понять почему февральское было в целом гуд. Только во -первых это стоит приличных денег примерно тыс10, во-вторых больно адски, я вчера отключалась в кресле-нерв чтоли зацепили, ну и в третьих время теряем-возможно его у меня немного. Ну и боли говорят за себя! Судя по прочитанному мной в инете мне непонятно вот что..Хелен, возможно ты понимаешь... Короче если брльно, то поврежден не только передний рог! Ведь он отвечает за моторную функцию. И по результатам ЭМГ фасцикулиции, амплитуда, спонтанная активность в обеих руках, акцент слева. Что за херь, если боли и фасцмкуляции и в ногах? А по результатам ЭМГ все хорошо в ногах. НИЧЕГО не понимаю. Говорю ей что у меня и со зрением чушь какая-то, реакция на свет болезненаяё вижу как через пелену периодически левым глазом, посмотрела на мрт головы и удивлено так, что мол это все субъективные ощущения, на мрт все хорошо.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение HELEN » 18 апр 2015 11:10

Танюша, очень понимаю твое состояние. Пора принимать кардинальные меры по решению этого вопроса. Я вижу тут два выхода: стационарное обследование в областной больнице с консилиумом ведущих областных неврологов или Москва НЦН.
По первому вопрому:
Настоятельно проси (или требуй) направления в стационар, кататься каждую неделю за 300 км, это не дело. Если они видят при обследовании какие-то серьезные изменения, они обязаны туда направить, хотя бы потому, что такие серьезные диагнозы как БАС, без стационара не ставятся. Но я все же думаю, что это не он, при таких изменения может быть много др. диагнозов, в т.ч. и клещевые инфекции. При нем должен быть парез. Они его отмечают в неврологическом статусе? Если нет, то тогда все пока не так страшно. Не думай, что займешь место какого-то калеки, поверь там пол-отделения, бабульки с маразмом, остеохондрозом и т.д.,которым на мой взгляд и делать -то в стационаре нечего, все это лечение можно проделать дома, но они туда ложаться, как в санаторий. А когда возникает серьезная экстренная проблема, туда не прорвешься.
Ну ладно, это я немного отвлеклась. Если не будут направлять скажи им, что твое первое
обращение будет в страховую компанию с завлением о проведении экспертизы полноты обследования и лечения, второе в областной минздрав. Думаю, что очень быстренько решатся все вопросы.
По второму вопросу:
Если на уровне ОКБ эту проблему не решить или не дай бог, у них все же возникнет подозрение на БАС, я думаю, поставить такой диагноз, когда клиническая картина еще не "маслом" может только Москва. Конкретно этим в НЦН занимается Захарова Мария Николаевна (и РС тоже), она доктор наук, профессор,тетка умная.
Попасть туда можно либо по направлению из ОКБ, при подозрении на такой диагноз, они обязаны его дать, либо платно.Стоимость консультации 2-3 тыс.
А вообще про ЭМГ читала, что его мало провести, его еще надо правильно расшифровать, считается, самые сильные спецы, даже не в НЦН, а в миастеническом центре в Москве.
А про нарушения зрения, может быть это и субъективно, но все же когда это почувствуешь. обратись к окулисту (если есть к нейроофтальмологу), пусть конкретно в этот момент, посмотрит остроту зрения, поля, скотомы.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Tanusha » 18 апр 2015 11:21

Спасибо, Хелен! Ты мой дружочек.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение HELEN » 18 апр 2015 11:28

Танюша, при мне в стационаре в Москве, женщине поставили клещевой боррелиоз, только по результатам анализа люмбальной пункции, по крови не определялся. То, что ты описываешь по симптоматике, очень на него похоже. Успешно лечится антибиотиками.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 276
Зарегистрирован: 16.01.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 72 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Sibel » 18 апр 2015 11:35

Ох, Хелен, у женщины, наверное, симптомы цвели, включая кожные проявления боррелиоза. Я иначе не представляю, как врачи плюнули на анализы крови и решили копать так глубоко.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение HELEN » 18 апр 2015 11:45

Нет, Sibel, в том то и дело, что симптомы не цвели, кожных проявлений не было и она говорила, что клещ ее не кусал. Кровь на клеща тоже отр. Была неврологическая симптоматика, похожая на РС, но и он особо не подтверждался. Для его подтверждения решили сделать пункцию и обнаружили клещевой боррелиоз. Лечили антибиотиками, помню велели ей много ходить, сколько-то км в день, и ничего она выписалась, как огурчик.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Tanusha » 18 апр 2015 15:53

Счастливица)) я не знаю какого рода при бореллиозе кожн.проявления, но у меня были странные высыпания. Первый раз не проходили мес и начались как раз когда я почувствовала себя больной. Тогда иммуннограмма показала вирусную или аутниммунную активность. Второй раз недавно. Высыпания на груди оба раза, ввиде папул красных с белым содержимым на груди. Много.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение Tanusha » 19 апр 2015 20:24

Хелен, а не слышала ты часом где-нить в неврологии истории про герпесвирусное поражение ЦНС? Можкт все дело в нем....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Выскажете свое мнение пожалуйста.

Сообщение HELEN » 19 апр 2015 20:55

Сама не встречалась с такими больными, но когда у меня был опоясывающий герпес, после пульса, врач сказала, что это очень опасно, может быть вирусный энцефалит. Но при нем очень выраженная и тяжелая симптоматика, вплоть до летального исхода.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 31

  • Реклама