-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
- Jekaterina Riga
- Pro
- Сообщений: 143
- Зарегистрирован: 16.02.2015
- Награды: 1
-
- Поблагодарили: 4 раз.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
У меня и магнитный резонанс мышц много чего плохого показал ,но анализы в норме и вид мышц кошмар,не могу лосины,штаны носит,надо тщательный подбирать,видны бугры,преднизолон не действует и пульс терапии тоже.Да и некоторый врачи говорят у меня с головою проблемы,хотя у меня группа по этому заболеванию и никто не сталкивался с полимиозитом (миалгия).Оля напишите ,когда вам врачи что то конкретное скажут,хотя сложный вы пациент для них:-)

Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Хорошо, Екатерина. Все опубликую))
Куда-то Эльза подевалась. Тоже сложный пациент)))
Эльза, отзовись! Как твои дела? Тебе сделали пульс-терапию или еще в процессе?
Екатерина, вы не слушайте врачей-недоучек, которые на голову списывают. А любая здоровая "голова" может не выдержать серьезных болезней.
Куда-то Эльза подевалась. Тоже сложный пациент)))
Эльза, отзовись! Как твои дела? Тебе сделали пульс-терапию или еще в процессе?
Екатерина, вы не слушайте врачей-недоучек, которые на голову списывают. А любая здоровая "голова" может не выдержать серьезных болезней.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, я здесь !!! У меня и правда пока все сложно. Пока не пульсуют, после удаления небной миндалины воспалилась язычная. Но ничего, прорвемся !!!
Оля, я не помню, у тебя антинуклеары (АНА) какие были?
За тебя рада !!!!!!!!!!!!
Оля, я не помню, у тебя антинуклеары (АНА) какие были?
За тебя рада !!!!!!!!!!!!
Витаминки
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Максимально засеченные 1:640 -прошлым летом, последний раз 1:320
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, теперь за тобой будут "следить" все собравшиеся здесь полимиозитчики !!! Не пропадай !!!
Я так поняла, что диагноз полимиозита снят ?
Я так поняла, что диагноз полимиозита снят ?
Витаминки
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Эльза, почему?
за мной будут следить
страшнооооо)))))
Я тоже так поняла, что ПМ теперь снят окончательно и бесповоротно. (а сколько лет я "сладко" с ним почти жила)
Куда мне пропадать? Я здесь прикована, к форуму, хоть вроде и не ревматик пока официально и догадательно
где ж еще так поймут и поддержат))))
Была у своего проф.невролога. Посмотрел все бумаги, сказал, что нужен второй профессор (кстати тот, что мне в 2002 поставил хр.ПМ). В общем созвонимся. Ураааааа!!!!! Меня будут смотреть две профессорские головы и решать, что со мной делать. Наконец то у меня будет лечение, облегчение! Ура! Ура! Ура!


Я тоже так поняла, что ПМ теперь снят окончательно и бесповоротно. (а сколько лет я "сладко" с ним почти жила)
Куда мне пропадать? Я здесь прикована, к форуму, хоть вроде и не ревматик пока официально и догадательно

Была у своего проф.невролога. Посмотрел все бумаги, сказал, что нужен второй профессор (кстати тот, что мне в 2002 поставил хр.ПМ). В общем созвонимся. Ураааааа!!!!! Меня будут смотреть две профессорские головы и решать, что со мной делать. Наконец то у меня будет лечение, облегчение! Ура! Ура! Ура!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Наконец-то "забрезжил свет в конце тоннеля" в виде диагноза. Оля, если вас снова неврологи будут отправлять к ревматологам и наоборот, настаивайте на созыве консилиума. В сложных случаях они могут созвать консилиум из неврологов и ревматологов и по необходимости врачей других специальностей, пригласить на него несколько ведущих "светил - профессоров" в этих областях медицины, и они совместно пришли бы к какому-то диагнозу и дальнейшей тактике ведения.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля писал(а):Была у своего проф.невролога. Посмотрел все бумаги, сказал, что нужен второй профессор (кстати тот, что мне в 2002 поставил хр.ПМ). В общем созвонимся. Ураааааа!!!!! Меня будут смотреть две профессорские головы и решать, что со мной делать. Наконец то у меня будет лечение, облегчение! Ура! Ура! Ура!
)))))))))
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
HELEN, спасибо за совет. В этой больнице ревматологов нет(((специально на их сайте посмотрела.
Нет, я надеюсь, что к ревматологам меня больше не отправят. Я так поняла, что лечение уже какое-то назначат (может, эксперимента ради), только для этого нужна вторая профессорская голова)))) а диагноз еще решат какой. Может и поставят (опять под вопросами
Нет, я надеюсь, что к ревматологам меня больше не отправят. Я так поняла, что лечение уже какое-то назначат (может, эксперимента ради), только для этого нужна вторая профессорская голова)))) а диагноз еще решат какой. Может и поставят (опять под вопросами

ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, будем надеяться , что две профессорские головы, уж что нибудь решат по диагнозу и лечению.
Получается, что это будет все - таки неврологический диагноз?
Получается, что это будет все - таки неврологический диагноз?
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама