• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 143
Зарегистрирован: 16.02.2015
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Jekaterina Riga » 07 апр 2015 14:40

У меня и магнитный резонанс мышц много чего плохого показал ,но анализы в норме и вид мышц кошмар,не могу лосины,штаны носит,надо тщательный подбирать,видны бугры,преднизолон не действует и пульс терапии тоже.Да и некоторый врачи говорят у меня с головою проблемы,хотя у меня группа по этому заболеванию и никто не сталкивался с полимиозитом (миалгия).Оля напишите ,когда вам врачи что то конкретное скажут,хотя сложный вы пациент для них:-)
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 07 апр 2015 14:56

Хорошо, Екатерина. Все опубликую))

Куда-то Эльза подевалась. Тоже сложный пациент)))
Эльза, отзовись! Как твои дела? Тебе сделали пульс-терапию или еще в процессе?

Екатерина, вы не слушайте врачей-недоучек, которые на голову списывают. А любая здоровая "голова" может не выдержать серьезных болезней.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 07 апр 2015 17:30

Оля, я здесь !!! У меня и правда пока все сложно. Пока не пульсуют, после удаления небной миндалины воспалилась язычная. Но ничего, прорвемся !!!
Оля, я не помню, у тебя антинуклеары (АНА) какие были?

За тебя рада !!!!!!!!!!!!
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 07 апр 2015 18:00

Максимально засеченные 1:640 -прошлым летом, последний раз 1:320
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 08 апр 2015 07:51

Оля, теперь за тобой будут "следить" все собравшиеся здесь полимиозитчики !!! Не пропадай !!!
Я так поняла, что диагноз полимиозита снят ?
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 08 апр 2015 09:24

Эльза, почему? :zdls: за мной будут следить :isp: страшнооооо)))))

Я тоже так поняла, что ПМ теперь снят окончательно и бесповоротно. (а сколько лет я "сладко" с ним почти жила)
Куда мне пропадать? Я здесь прикована, к форуму, хоть вроде и не ревматик пока официально и догадательно :rzh: где ж еще так поймут и поддержат))))

Была у своего проф.невролога. Посмотрел все бумаги, сказал, что нужен второй профессор (кстати тот, что мне в 2002 поставил хр.ПМ). В общем созвонимся. Ураааааа!!!!! Меня будут смотреть две профессорские головы и решать, что со мной делать. Наконец то у меня будет лечение, облегчение! Ура! Ура! Ура!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 08 апр 2015 18:01

Наконец-то "забрезжил свет в конце тоннеля" в виде диагноза. Оля, если вас снова неврологи будут отправлять к ревматологам и наоборот, настаивайте на созыве консилиума. В сложных случаях они могут созвать консилиум из неврологов и ревматологов и по необходимости врачей других специальностей, пригласить на него несколько ведущих "светил - профессоров" в этих областях медицины, и они совместно пришли бы к какому-то диагнозу и дальнейшей тактике ведения.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1938
Зарегистрирован: 18.10.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 559 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Tanusha » 08 апр 2015 19:09

Оля писал(а):Была у своего проф.невролога. Посмотрел все бумаги, сказал, что нужен второй профессор (кстати тот, что мне в 2002 поставил хр.ПМ). В общем созвонимся. Ураааааа!!!!! Меня будут смотреть две профессорские головы и решать, что со мной делать. Наконец то у меня будет лечение, облегчение! Ура! Ура! Ура!

)))))))))

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 08 апр 2015 19:48

HELEN, спасибо за совет. В этой больнице ревматологов нет(((специально на их сайте посмотрела.
Нет, я надеюсь, что к ревматологам меня больше не отправят. Я так поняла, что лечение уже какое-то назначат (может, эксперимента ради), только для этого нужна вторая профессорская голова)))) а диагноз еще решат какой. Может и поставят (опять под вопросами :)
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 08 апр 2015 19:58

Оля, будем надеяться , что две профессорские головы, уж что нибудь решат по диагнозу и лечению.
Получается, что это будет все - таки неврологический диагноз?
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама