Снижение гормональных препаратов при СКВ

[arabella5 Профиль]

arabella5, соглашусь с Аней. Хорошо, если удастся уйти от гормона и остаться на плаквениле.

неделю по 200(250) потом по 400 на ночь

Уточните. У нас назначают сначала бОльшую дозу, потом меньшую. Не знаю, может быть с СШ как-то не так.

Да,мне тоже показалось что начинают с большей,но она объяснила, что посмотреть как переносимость препарата будет сейчас на половинке метипреда,думаю сдать анализы посмотреть что там с СОЭ. нашему местному врачу сказала, что мне только СШ ставят,так она подсмеивается,что он только вторичным может быть. что то меня тоже сомнения давят и правильно ли я делаю уходя от метипреда, ладно ,посмотрю по анализам,по самочувствию. спасибо

[mickie Профиль]

Здравствуйте, я вот так и не поняла кто-нибудь убрал совсем гормоны хотя бы на время? и возможно ли это? Я с СКВ живу уже почти 10 лет, на дозе 6-8мг ну пью и пью, живу и живу. 3 года назад родила ребенка и вот после этого не могу собрать организм в кучу, сказываются побочки от гормона. форма СКВ у меня легкая(эритема и суставы, всегда отличная кровь и белка в моче ни разу не было), за все годы ни одного обострения, так может снизить до минимума или совсем не пить? Стала интересоваться этим вопросом и узнала что есть уже и новые всякие лекарства.

[HELEN Профиль]

mickie, расскажите, а еще по каким критериям, вам поставили СКВ. Иммунология у вас тоже хорошая? У нас тут много нестандартных случаев, подозревается СКВ, но иммунология норма, диагноз не ставят.

[Iskorka]

Конечно есть разные случаи.
Есть в разделе Истории из Архива: девушка только на плаквениле, потом есть случай, когда полностью ушли с лекарств.
У меня минимум по гормонам - 1 т и 1 т делагила (плаквенила), был вариант убрать гормоны и остаться только на делагиле (плаквениле), но из-за беременности не меняла схему.
Летом могу быть только на преднизолоне.

[mickie Профиль]

Жаль, но весь архив не перечитаешь Я не очень поняла вопрос по иммунологии?
Про меня очень,очень вкратце: диагноз с 2006 (24года), до этого около 2-х лет часто ходила с темпой 37. Вечерами, особенно в зимнее время, гриппозное состояние, часто болела голова, быстрая утомляемость(анализы в норме, терапевт руками тазводила) Как-то вылез сифилис конкретно положительный.
В 2006 сгорела в Тае, лицо до волдырей, зажило но вылезли красные жуткие пятна. Дерматолог сняла. Через месяц стали болеть суставы пальцев рук по утрам, не могла поднять чайник, кружку и т.д.Когда укладывалась в отделение ревматологии еле-еле вылазила из машины болели все суставы.
На выходе: АТ к н-ДНК-положительно (но выше 60 никогда не были), ENA скрининг-положительно,аутоимунная панель(Sm,SS-a,SS-b и т.д.)-3 из 6 показателей положительно. 6т. метипреда с дальнейшим снижением до 2т.
Через 2 мес. была лысым хомяком 73кг, через 2 года кудрявой красавицей почти без щек 55кг. Пила, курила,гуляла в свое удовольствие, но в 6 утра стакан молока и печеньки, потом 2т. метипреда.
Ну и обошла почти всех ревматолог. в городе, они говорили: вы так хорошо выглядите для своего заболевания, анализы замечательные надо уже этому радоваться. Ну я и решила ждать лучших времен, вдруг изобретут лекарство. Если честно мне кажется наши врачи так по-учебнику знают это заболевание, я ни от кого не добилась ничего внятного и уж тем более врачебно-человеческого участия.

[Iskorka]

Не в Архиве, а здесь в разделе Истории из Архива
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88

[Iskorka]

Еще про минимум таблеток обсуждают в
Кто какие таблетки принимает и сколько в ремиссию:

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=30&t=227&start=20#p90203

[mickie Профиль]

Спасибо за ссылки, почитаю. Я недавно узнала про моноклональные антитела, так и не поняла они еще в разработке или их применяют уже. Может кто-то с гормона на них слез.
Схожу на днях сдам АТ к н-ДНК, посмотрю может попробовать снизить пока до 1т метипреда.

[arabella5 Профиль]

сейчас на половинке метипреда,самочувствие не изменилось,сдала иммунологию... ат к днк чуть повысились 57(до болезни были 43),ана скрининг 6.7(были 6.4) РФ 122(был 132,110,98),может такое небольшое повышение говорить об обострении? оак,оам норма.соэ-20,22. С3,С4 норма. так не хочется возвращаться к большей дозе,может ОРВИ повлияло за месяц до этого на анализы. да,еще кортизол растет уже 670(норма 170-530)

[Ирина-8 Профиль]

Отаилила первые 2 мг. Самовольно, тк начало снижения назначено на 8 июня. Не утерпела. Отпишусь через пару дней, как проходит процесс. Но я почему-то уверена, что все будет хорошо.