Ревматоидный артрит. Моя история

[тофи]

... А гормоны мне нельзя, у меня сахарный диабет, гормоны провоцируют его обострение. Я говорила с врачом. Сегодня сдала ОАК и на С реактивный белок. По результатам, возможно, будут делать подколы.

Кстати, есть отдельная тема РА+ диабет

[aza]

Ариша, спасибо! Мы все здесь герои!!! И ко мне на ты!!!!!
Вы главное не отчаивайтесь, здесь есть темы разные, есть балталки где Вы можете высказаться, и поделиться о наболевшем!!!!! И даст Бог и радостями и успехами будете делиться!!!! Знайте только, Вы ни в коем случае не одна!!!! На одиночество только сам человек может себя загнать, и то стоит оглянуться вокруг и оказывается что все же он не один, главное не замыкаться!!!

[Ариша Профиль]

Ариша, спасибо! Мы все здесь герои!!! И ко мне на ты!!!!!
Вы главное не отчаивайтесь, здесь есть темы разные, есть балталки где Вы можете высказаться, и поделиться о наболевшем!!!!! И даст Бог и радостями и успехами будете делиться!!!! Знайте только, Вы ни в коем случае не одна!!!! На одиночество только сам человек может себя загнать, и то стоит оглянуться вокруг и оказывается что все же он не один, главное не замыкаться!!!

Aza, спасибо!

[SRF]

Все-таки я сделала вывод, что РА не любит сырости.
На прошлой неделе была сухая и теплая погода и у меня практически ничего не болело. На выходных ночью пошел снег и все суставы закрутило. Как жить с нашей болячкой в нашем жутком климате?

[Дакота]

Такая же история. Сегодня мерзость за окном и болит буквально все. Еле ползаю.

[Октябрина]

Создана тема
Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!
пишите свои позитивные истории.

[Мирра Профиль]

Привет всем! Я новенькая, пока еще разбираюсь с сайтом и с тем как он устроен. Моя история будет позже, так как надо собраться с мыслями, информации много, а хочется ничего не упустить, возможно мой опыт кому то поможет.

[тофи]

Привет, Мила Милая! Не торопитесь, осваивайтесь. Если какие вопросы по сайту, в Техподдержке можно спросить.

[Улита Профиль]

SRF, и у меня тоже самое ... мне правда сравнить не с чем, т.к. активным РА болею сравнительно недавно, но уже прочувствовала связь погоды и болей ... только настроилась на то, что боли стали менее активным, как вот она, долгожданная сырость то с дождём, то со снегом. Сегодня еле сползла с кровати
И всем желаю, чтобы все боли ушли с таянием снега, а впереди было только лето и позитив!

[Мирра Профиль]

Привет всем! Текст набирала в ворде, так как он получился очень объемным, не знаю, получится ли его у меня поместить сюда или нет, буду пытаться!

Как я уже писала, я новенькая, вот и меня судьба привела на ваш сайт.
Хочу поделиться с вами своей историей, но начну рассказывать сначала не про себя, а про своего отца.
13 лет назад очень неожиданно заболел мой отец, неожиданно, потому что на протяжении всей жизни он был здоровым красивым мужчиной и никогда не имел проблем со здоровьем, разве что кроме хр. тонзиллита, который он никогда не лечил... . Началось все с болей в лопатке, которая отдавала в руку и не давала возможности полноценно ей шевелить и работать. Конечно, начались врачи, анализы и скитания по поликлиникам. Точного диагноза изначально не было, лечили от хондроза, невралгии, от травмы, потому что за год до этого он падал и ударялся этой рукой, думали, что причина в этом. В общем, пока не появились новые симптомы и боли уже в других суставах, точный диагноз ему не ставили.
Потом боли стали сильные, летучие, то в колене то в голеностопе, и в итоге попали мы с ним на прием к ревматологу. Начались диагнозы, артрит, артроз, полиартрит, ревматоидный артрит, лечение: метотрексатом, преднизолоном, индометацином, диклофенаком, примочки припарки из димексида, медвежья желчь, лопухи, что то еще я уже всего не помню, сабельник пил. Много всего было, но болезнь прогрессировала даже на фоне гормональной терапии, и с каждым днем с каждым часом папе становилось все хуже и хуже, суставы стали опухать, краснеть, он становился все менее подвижен и не транспортабелен, последние месяцы лежал. А мы с мамой не понимали, что это за болезнь такая и как помочь и вылечить его. Тогда мы толком ничего не знали про ревматоидный артрит, было мало информации.
За 1, 5 года эта страшная болезнь в буквальном смысле его съела, последний месяц перед смертью он лежал в больнице в отделении, а потом в реанимации, врачи собирали консилиумы и говорили, что при таких показателях крови, которые у него были - люди не живут! Но он боролся, боролся до последнего. Хотя уже отказывали органы, он не ел, не ходил в туалет, были осложнения на глаза, развилась глаукома. От большого количества препаратов, которые в него влили и забитого иммунитета к своей болезни он получил пневмонию, а потом сепсис. Врачи не знали, что с ним делать, какую терапию назначать еще, собирали консилиумы, и говорили, что пациент с такой клиникой как у него встречается один на миллион. Артрит настолько сильно прогрессировал в его организме, что по мимо суставов пожирал уже и органы. Папа как подопытный кролик у них был, потому что болезнь эта не изучена, а тут такой редкий случай (врачи брали кусочек от его органа и смотрели под микроскопом как артрит пожирает). Сейчас думаю зачем они нам это рассказывали, наверное для того, что бы доказать что они для него все сделали что могли.
Папы не стала за месяц до рождения моей доченьки, да весь этот кошмар папиной болезни и его смерти я пережила, будучи беременной. Как я выносила свою малышку при том количестве стресса и боли, которые я пережила, до сих пор диву даюсь, но я много молилась, посещала храм, и вера давала мне силы не сойти с ума.
Конечно, я получила сильнейшую моральную травму, с которой живу по настоящий момент. Многие годы было чувство, что не все мы сделали для отца, что, наверное, могли бы сделать что то больше, что где то мы что то упустили, недадали, не долечили, не всех специалистов посетили. Но как бы сильно морально плохо тебе не было нужно продолжать жить, тем более что во мне была еще одна жизнь, жизнь моей маленький девочки. Я задавала себе вопрос, почему жизнь все сложила именно так, что беременность совпала с болезнью папы, за что? И лишь потом поняла, что не за что, а во спасение. У нас была крепкая хорошая семья и болезнь и смерть папы была для нас с мамой большим ударом. И уже потом я поняла, моя дочь меня спасала от того безумия которое творилось в моей голове, она спасала меня, ведь я понимала, что живу на этом свете уже не только ради себя но и ради своей малышки и это останавливало меня от плохих мыслей и действий, мобилизовало.
Время шло, я родила, и когда дочери было два года, стала чувствовать себя неважно, тоже стали беспокоить суставы, кисти и колени (списывала на то, что дочка была крупной и я много носила ее на руках, думала усталость и недосып). Хотя глубоко в сознании был страх, что история повторится как у отца, что возможно болезнь имеет генетические корни, но я гнала о себя эти мысли. Иной раз состояние было настолько разбитым, что проспав до обеда, я снова хотела спать и опять ложилась, тело было как побитое, была дикая слабость, болело все, руки колени, суставы. Декретный отпуск кончался, я вышла на работу, хотя думала, что не смогу работать и придется уволиться. Но все получилось наоборот, как то даже появилась возможность заняться собой, я сдала анализы, по ним все было хорошо, это меня успокоило. Симптомы усталости и боли в суставах стали отступать. Я отвлеклась от дома, у меня сменился режим, я стала больше двигаться, ходила на работу, восстановилась в институте и закончила его.
Только сейчас я поняла, что то мое состояние это был первый звоночек, что все-таки мне не казалось, что это была не только усталость, это было начало заболевания, просто на тот период организм справился и пришла ремиссия без лекарств.
А теперь обо мне.
Последние 3 года беспокоил стоматит на слизистой рта в виде белых язвочек, которые расползались, а потом зарастали сами по себе. С этой бякой врачи отправляют к стоматологам по слизистой, те назначают метрогил, полоскание и как бы на этом все и заканчивается. Так же беспокоил постоянный герпес на губах.
В мае 2014 года я стала плохо себя чувствовать, ежедневно беспокоила субфибрильная температура 37-37.2. Дикая слабость, которая валила меня с ног. Плюс к этому стали сильные боли внизу живота во время менструации. Стал беспокоить запор. Никогда с этим проблем не было. Скаканул холестирин – всегда был в норме! Пошла по врачам, первое к кому пришла инфекционист, исключили описторхи, лямблии, токсокары, гепатиты, кровь на стерильность. Все в норме, вроде и придраться не к чему кроме высокого холестирина. Иду к гинекологу, находят кисту, сдаю онкомаркер, повышен значительно, назначают Ярину. На ее фоне стали меньше боли но киста не ушла. Спустя три мес. иду к специалисту, которая по всем моим жалобам и узи ставит мне эндометриодную кисту и эндометриоз. Оперируюсь, эндометриоз подтвердился по гистологии, поставили обширный 1-2 степени, затронул кишечник. После операции вводят в искусственный климакс бусерелином (на нем плющет нереально) проколола два мес, перевели на визанну. Только так его лечат! Точнее не лечат, а оттягивают время для ремиссии.
За месяц до операции заболел пальчик на правой руке, где сустав, боли появились ночью, выкручивало, а утром скованность. Но операция была уже запланирована по квоте, и заниматься суставами мне было некогда, решила про оперироваться, а потом идти дальше. После операции субфебрилитет продолжается, немного увеличились и стали болеть лимфоузлы, в паховой области и от паха в низ по ноге (болит, там где идет отток лимфы). Инду опять к инфекционисту она начинает давить на психосоматику, но назначает всетки еще анализ на иерсениоз (О3 b О9) и псевдотуберкулез – все три положительные (высокие титры)!!! Пропиваю 7 дней ципрофлоксацин, но по стоянию понимаю что мало, дело хроническое. Сдаю анализ после лечения опять высокие титры. Анализирую где я могла подхватить эту дрянь, я ужасная чистюля, фрукты мою чуть ли не с мылом, все контролирую. Единственное, что приходит в голову семечки и орешки – я их фанат! Грызу пачками и много лет, однажды даже нашла погрызаные мышами орешки, когда сама уже съела полпачки увидела. В таких масштабах производят эти орехи и семечки, конечно они хранятся открытыми на складах и никто это не контролирует да и проверить каждый участок в тонне семечек не возможно. Вспоминаю, что как раз весной 2014 неожиданно стал жидкий стул несколько дней и даже со слизью и резким запахом, но не температуры не болей не плохого стояния я не испытывала, как говорится продри**сь и забыла. Понимаю, что подхватила давно и иерсениоз перешёл уже в хронику. Если почитаете про эту дрянь, поймете насколько коварна и сильна эта инфекция и как часто она приводит к ревматоидному артриту (был случай с мальчиком, закончилось инвалидность). Пью второй курс антибиотиков 14 дней, жду месяц, что бы ушли антитела. На настоящий момент с содроганием жду анализы, но что то мне говорит, что не так все безоблачно, еще повоюем!
Какие симптомы на данный момент, диагноз от ревматолога: реактивный артирит, но думаю, что ревматоидный, потому что протекает именно как оный. Болят суставы: кисти, мелкие суставы пальцев, плечевой, больше правая рука и кисть тоже (работа за компьютером, мышь) тазобедренные оба, сейчас уже стали беспокоить колени, и голеностопы. Скованность по утрам. Врачом назначено: сульфасалазин, лирика, мовались, хонроксид. Ничего не принимаю, терплю. К этой фигне добавились глаза: расширены сосуды, краснота, восприятие цвета иное и не могу смотреть телевизор, компьютер и как либо еще нагружать. И катаракта на одном – никогда не было! Прохожу курс у офтальмолога, на фоне дексаметозона лучше, но как прежде не стало. Опять начался стоматит, стал дольше протекать по времени - караул, тоже та еще дрянь!
Понимаю, что мой реактивный артрит переходит в ревматоидный (от момента как заболел палец прошло 7 мес.) и болезнь прогрессирует, но ничем не лечусь кроме диклофенака в уколах, периодически, когда совсем хреново. И хондроксида с меновазином, ну и мовалис пропивала, но все это так временные облегчения, которые не убирают причину.
С моим эндометриозом единственный выход хоть как то остановить процесс - это родить, ведь эндометриоз – это не гинекологическое заболевание, а очень коварное аутоиммунное, которое тоже приводит к инвалидности и выматывает женщину так что не хочется жить. Эндометриоз, так же как и РА тоже не изучен, но каким то образом сильно связан с гормонами.
В моем случае, обе этих болячки начались одновременно и каким то образом связаны, и как я думаю провокацией этому послужил иерсениоз и моя предрасположенность по генетике к аутоиммунным заболеваниям, вот к такому выводу я пришла.
Я не знаю, что мне делать, если я сейчас подсяду на гормоны от РА о беременности можно забыть, а мне 35 лет (откладывать и надеяться на лучшее времени нет) И я очень хочу второго ребенка, сама росла одна в семье и очень сильно ощутила как мне не хватает еще одного родного человечка рядом, особенно когда умер папа. Но и не лечить дальше РА я не могу, потому что вижу, как болезнь развивается… я в замешательстве, и упускаю драгоценное время.
К каким выводам пришла:
1. РА не болезнь пожилых людей, как думали об этом раньше, а наоборот людей среднего возраста изначально физически здоровых мужчин и репродуктивно здоровых женщин.
2. У РА всетки есть генетическая предрасположенность. Есть ген под названием HLA-B27, и человек с этим геном конечно больше предрасположен к РА. Но на самом деле, если верить научным статьям, генов гораздо больше, около 98! Природа не оставила человеку выбора, нам остается только научиться с этим жить.
3. Что касается инфекции, я очень дотошный человек, и в силу своего характера сдавала на иерсениоз в разных клиниках и лабораториях. И мой вывод оказался таким, что такие хваленые частные клиники, как Инвитро и Овум и т.п. на своих аппаратах не видят инфекции. Мой результат: клиники инвитро, овум – результат на иерсениоз - отрицательно, а лаборатории от поликлиники - положительный, наша городская инфекционная больница - результат тоже положительный, кровь сдавалась в один период, то есть надо высеивать инфекцию, а в клиниках ее смотрят аппаратом.
4. Что касается черт характера людей болеющих РА. Эти люди, как правило, чистюли, любят порядок в голове, любят порядок в бытовом плане, бережно относятся к вещам. Требовательны по отношению к людям, потому что сами стараются жить правильно и от других ждут того же. И нетерпимы к жизненной ситуации, если получают другой не ожидаемый от жизни результат, долго не могут его принять. (Возможно, это мои заблуждения, я буду рада узнать другое мнение).
5. Если составлять статистику о том, что РА чаще болеют женщины и рецидивы случаются после рождения детей, то это лишний раз говорит том, что болезнь как то связана с гормональным фоном человека, опять же, а как быть с мужчинами?!
6. Есть очень интересная статья одного доктора, в ней, к сожалению, нет главного ответа на вопрос, как излечиться от РА, но есть очень умные и точные размышления, которые возможно будет интересно почитать больным с РА, даю ссылку: http://rheumatology.org.ua/blog/articles/581/?print=1
7. В одной статье было опубликовано, что ученые выяснили, что вызывает РА, это молекула Интерлейкин 6, которая вырабатывает иммунная система. И если в организме этого Интер лейкина становится много, он начинает вызывать воспаление в суcтавах. В интернете пока мало что о нем пишут, но в той же частной клинике Инвитро возможно сдать анализ на него. Если кто сдавал, мне было бы интересно узнать, какие были показатели, они на самом деле повышены при РА?

Дорогие пользователи форума, я буду очень рада общению и дружбе с вами, я уверена что люди страдающие этим заболеванием очень добрые, светлые, сильные по характеру люди! Спасибо всем кто осилит мой большой пост. Я уверена, медицина на пороге открытия излечения от этого страшного заболевания, а нам остается только как можно крепче в это верить и не сдаваться!