• Реклама

Биологические препараты при ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 3138
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1741 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Orgela » 21 мар 2015 20:33

Василиса писал(а):врач назначил Оренсию .Есть ли опыт у кого по поводу этого препарата?


Я на Оренсии с сентября 2012 года, но я взрослая. Могу ли быть чем-то Вам полезна?
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 15 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.
Тегибиологические препараты, ювенильный артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение тофи » 22 мар 2015 08:54

Взрослая тема Оренсия, там обсуждение в архивной теме, может какая-то информация пригодится.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Василиса » 22 мар 2015 10:29

Большое спасибо , что ответили мне , совсем не ожидала.
Так все страшно , думаю отказаться от этого препарата или заменить другим, для детей ., голова кругом .
Вам Orgela, оренсия помогает?

Pro
Сообщений: 3138
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1741 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Orgela » 22 мар 2015 22:18

Василиса писал(а):Вам Orgela, оренсия помогает?


Василиса, у меня история долгая (вот здесь она http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=27&t=124&start=430) и уже сложно сказать, чтО именно меня "держит", но, думаю, Оренсия играет ведущую роль в моём нынешнем состоянии.
На оренсию меня перевели с ритуксимаба. Ритуксимаб расплющил мой иммунитет со всеми вытекающими последствиями. Оренсия, конечно, тоже вредит иммунитету, но не так жёстко. В 2012 году мне стали делать вливания раз в месяц, а почти год назад на французский рынок наконец-то допустили оренсию для подкожных инъекций - теперь я сама делаю себе уколы раз в неделю. Артрит сейчас более или менее спокоен, я даже рискнула убрать 1 мг преднизона - поэтому пока очень осторожно говорю о своём состоянии.
Думаю, если Вашей девочке методжект не помогает, надо попробовать оренсию (насколько я знаю, по побочкам она не такая жестокая, как другие биоагенты, хотя, конечно, всё индивидуально).
Василиса писал(а):думаю отказаться от этого препарата или заменить другим, для детей

А чем? И почему предлагают именно оренсию? Оренсия, насколько я понимаю, и для детей показана (по крайней мере, в фонде "Возрождение" очень многим деткам именно на неё деньги собирают. У меня, кстати, вопрос: её по квоте дают или нет? Т.е. если деньги на неё деткам собирают, значит, не по квоте? Или просто выделяемых квот на всех не хватает?).
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 15 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Annatalia » 23 мар 2015 11:41

По квоте оказывается только медпомощь. Лекарства к квотам отношения не имеет. Если есть в перечне жизненно важных препаратов, должны давать. У нас в городе есть девочка на Оренсии. Ей сейчас 9 лет, года 2-3 они на ней. Девочка в ремиссии.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 3138
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1741 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Orgela » 23 мар 2015 13:28

Annatalia, спасибо за ответ.
Правильно ли я понимаю, что, если оренсия есть в этом перечне (а она есть), то всем детям, кому она прописана, её должны давать бесплатно? Если да, то почему тогда в фонде "Возрождение" на неё деткам деньги собирают? Объясните, пожалуйста, кто знает что-то по этому вопросу.
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 15 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 23 мар 2015 16:18

Сегодня в ток-шоу "Время покажет" по 1 каналу говорили про биоагенты для юриков http://stream.1tv.ru/live смотреть с 14.50
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Мама Аня » 23 мар 2015 16:27

tatkarey!Вы как никто цените новость-нам пришла актемра по 2 рецептам, на 2 месяца! неужели лед тронулся?
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение tatkarey » 23 мар 2015 16:43

Это очень хорошо! Не дотянули мы...Мама Аня, у вас был перерыв в введении актемры?
Natasha, аууу!! Как у Полины дела?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 02.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Василиса » 23 мар 2015 16:51

Доверюсь врачам, все равно опыта нет . Сегодня спросила почему Оренсия НАМ , Доктор сказала не будем ждать шести лет пока сустав разрушится , а в четыре года тоже можно .
Спасибо за помощь , Рада что есть дело до нас кому-то кроме родственников.

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама