Миалгии, фасцикуляции неуточненного генеза

[Iskorka]

искорка про него. Да. Сказали пока наблюдаем,тк сложно сказать наверняка что это. Но ничего хорошего. Лучше бы я психом была.

ёк
а что нужно проверить, чтобы исключить БАС?
смотрела "Вселенная Стивена Хокинга"?

[Tanusha Профиль]

нет. Не смотрела. Только игольчатая ЭМГ в динамике. В моем случае. Ань, у меня либо Х либо оч Х. На выбор одна из миотоний, миастений или ... Пока не могут понять что именно мало данных. Склоняются к первично мышечнъм. Не верю,что это не кошмарный сон. Спасибо вам девчонки.

[ifka]

Танюша,а делала в одном и том же месте? Держись, будем верить, что не оно. ..

[Tanusha Профиль]

да Ифка, один и тот же специалист, один и тот же аппарат. Спасибо за поддержку.

[Iskorka]

Танюша, попробуй переговорить с неврологами на РусМедФоруме. Посмотрела, там есть новые ответы.
Мне нравится, что там много новой информации по болезням и методам лечения, и не стремятся залечить. Может, что подскажут

[Ирина-8 Профиль]

Танюша, самое главное - взять себя в руки. Ситуация, конечно, нервозная, ничего не скажешь. Но держитесь. Пока диагноза не стоит, еще есть надежда.

[Tanusha Профиль]

Забыла, что еще РС подозревают((( Главное чтобы не ...АС.
Вот житуха, даже рисовать не хочется. В понедельник отправлюсь к своему неврологу, буду требовать полного обследования, пусть делают вызванные потенциалы, МРТ с контрастом, я не согласна ждать 6 мес и катиться по наклонной. Хочу знать что меня ждет, а для этого надо знать что со мной. Итак год потеряли на поиски не там, хзотя все жалобы начались еще в апреле на предмет головокружений и шаткости. По результатам ЭНМГ у меня ослабели мышцы слева, одна на 38%, другая на:68% Когда им станет понятно? когда на все 100%? Мне трудно глотать.
Хорошо. что психотерапевт внимтельный. По результатам опроса,сказал, что полежать и полечиться надо, но что боли в половине тела это не проблема психологического плана и что ели есть РС, то мы все сильно усугубим лечением. Я ВАЩЕ удивилась, как психотерапия может навредить. Оказалось есть разные подходы в лечении. В "Сосновом бору" применяют ИНТЕНСИВНУЮ терапию неврозов. Те довольно агрессивно лечат, видимо с использованием мед.препаратов.
И еще есть информация для больных с РА. У них работает психотерапевт (он называл фамилию я ее забыла) которая защитила десертацию на тему РА и психотерапии. Она набирала больных с РА и с помощью ее методики они достигали значительных улучшений, а некоторые ремиссии. Она предположила, что аутоиммунка- это агрессия направленная внутрь себя и исходя из этого постороила свою методику. Можно будет узнать подробнее.

[HELEN Профиль]

Танюша, очень хочется поддержать вас и хоть немного успокоить, потому что жить месяцами в сильном страхе из-за неопределенности со здоровьем, очень тяжело. Потом окажется, что это просто потерянный год.
Если можно, я прокомментирую ситуацию со своей колокольни, исходя из своего опыта.
Конечно - же проблема есть, и какой-то из диагнозов подтвердится, все мы ходим под богом, и дай-то бог, чтобы не самый страшный.
Теперь по пунктам:
1. БАС. Диагноз, конечно - же ставится по игольчатой ЭМГ, но в первую очередь это клиническая картина – должна присутствовать симптоматика поражения двигательного мотонейрона. Такой диагноз в начале заболевания, достоверно могут поставить только в Москве, да и то не сразу, если бы у ваших неврологов были серьезные подозрения на БАС, то такую молодую больную они были бы обязаны направить в институт неврологии. Учитывая, что проблемы со здоровьем уже год, то клиническая картина бы уже вылезла (парезы, патологические знаки). Это дает надежду, что это не БАС. И он все же не болит.
2.РС. У вас на первый план выходят боли и проблемы с мышцами.
При моем, подтвержденном в Москве РС, врачи НЦН же и говорят, что проблемы с мышцами (боль при движении или напряжении мышцы, слабость в них, гипотрофия мышц, скованность в кистях) с РС не связаны, и РС тоже не болит. Считают, что это плюсом системное заболевание соед. ткани, но диагноз тоже никак не поставят.
Про клиническую картину и неврологическую симптоматику, я уже писала. Без нее, будь хоть вся голова в очагах, диагноз не поставят.
3. Миастения. Ее хорошо диагностируют в Московском миастеническом центре, он один на всю Россию, да и на все СНГ наверное. Говорят, что там самая достоверная ЭМГ. Я там дважды записывалась на ЭМГ, но все не судьба сделать. Там проводятся по-моему прозериновые пробы, есть еще какой анализ на антитела при миастении. Там тоже весьма специфичная клиническая картина и миастения тоже не болит.
По вашей симптоматике, скорее всего это какие-нибудь миопатии, миотонии.
Чтобы я сделала в такой ситуации:
1. МРТ гол. мозга (с контрастом, если есть очаги или объемные образования, иначе его не чему будет накапливать – напрасно потраченные деньги)
2. Вызванные зрительные и слуховые потенциалы
3. Осмотр нейроофтальмолога
4. Люмбальная пункция (в последнюю очередь, если будут подозрения на РС, может быть это даже какая-то нейроинфекция)
5. На сайте Питерского института мозга человека есть форум (rskleroz.ru), где врачи консультируют больных РС. Попробуйте им описать свою ситуацию, что у вас подозревается РС, но еще и БАС, и миотонии. Чтобы они формально не отписались, сделайте упор на подозрение РС. Может быть они вас пригласят к себе на обследование.
6. Если присутствует сильное беспокойство и тревога, в сложившейся ситуации, нужно подключать антидепрессанты. Лирика – антиконвульсант, это не тот препарат, который поможет снять тревогу.
Танюша, я конечно не врач, посоветовала вам исключительно, исходя из своего опыта. Если что-то не так, извините.

[Tanusha Профиль]

Спасибо, большое Хелен!!!Про БАС, я конечно знаю, что он не болит, но в последнее время врачи пересматривают свое утверждение. Про него конкретно вчера интересовалась у невролога в 40 ой после ЭНМГ. Сказала, что она его не исключает. Зашибись и поставить не может, и исключить. Парезы присутствуют на всю половину тела включая горло. Невропатия и моторная тоже. не только сенсорная. Что интересно, не неЙропатия пишут как раньше, а неВропатия.
Про нейроинфекцию тоже думаю, но какого черта об этом думаю я?! А не неврологи, и их " давайте подождем" и повторим Игольчатуючерез 6 месяцев теперь меня сильно не устраивает.Тем более что человек делавший мне ЭНМГ дал заключение об отрицательной динамике М-ответа. Да я и без нее всей половиной ощущаю отрицательную динамику, особенно когда хромаю или начинабт мышцы трястись. Я не хочу ждать, есть же и лругие методы диагностики, в том числе и те, что вы указали. Тем более что глотать стало труднее и именно с левой стороной проблемы. Ни пункции ни биопсии, ни МРТ , ни хрена не делают. Сидим, твою мать, ждем.
Про Лирику. Мне ее назначает уже третий невролог. Три рецепта ровно, сказали, что да, это антиконвульсант, но про этом он единственный поепарат, снимающий такие боли.А если совмещать с антидепрессантами, то по их словам, я просто сутками буду спать. Поэтому что-нить одно надо.

[HELEN Профиль]

Танюша, мне кажется нейропатия и невропатия это одно и то - же. Вы пишите, что есть парез по всей левой стороне, выносят ли врачи-неврологи в диагноз «левосторонний гемипарез». Если выносят, то почему, предполагая и озвучивая, молодой больной много страшных диагнозов, они не направят вас на стационарное обследование и лечение в областную клинику, из которой можно получить квоту в НЦН в Москве (процедуру получения я описывала). Нужно быть самой по настойчивее.
P.S. Танюша, болеть может, и БАС и РС, но только в поздних стадиях, как правило, уже у лежачих больных, когда есть сильная спастика и сформировались контрактуры.
Хорошо подобранный антидепрессант, тоже может снимать болевой синдром.