Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Эльза]

Оля, у меня тоже смотрели 2 морфолога. Результаты отличались полнотой описания. Во втором случае признаки полимиозита все же нашли. А так по описанию почти все как и у тебя.

[Оля Профиль]

Спасибо, Эльза, за надежду. Тешу себя мыслью, что все не так печально и безнадежно, как говорили неврологи в том году, тогда это казалось немного из области фантастики. Постараюсь не думать обо всем этом до заключения второго морфолога и консультации невролога. Но этот гистолог был убедителен и сказал, что надо искать врача хоть на краю света. И еще мне там дали советы как получить лечение в Германии, если оно возможно. Если б не такая клиника, думалось бы легче. Сразу ощущаешь, насколько своя рубашка близко к телу

[Эльза]

Оля, так что же все таки подозревают неврологи и что думаешь сама?

[Jekaterina Riga Профиль]

Привет всем,я из Риги,полимиозит по электромиографии,сделано 5 штук и в разных местах показывет полимиозит и воспаление,но это не метод следить за болезнью,а потвердить или опровергнуть)у меня группа даже вторая,диагноз с 2009,биопсия отрицательная и на фоне преднизолона,да и на угад брали.но болей тогда не было,была слабость и повышенный кфк,был преднизолон,пульс терапии и метотраксат один месяц,но я все бросила и 5 лет ничего не принимаю и меня ничего не беспокоило.Год назад сильные боли в мышцах ,,начиналось постепенно с одной ноги и пошло поехало,пошла к доктору,думали сразу мой полимиозит,но анализы в норме.затем и сухость глаз,носа,гастрит и рефлюкс ,препараты не помогают,в крови только лейкопения,гормоны щитовидки в норме(по женски целый букет,гиперплазия,полипы,кисты,аденомиоз матки)надо удалять,я не решаюсь,постоянные боли по женски,в месячные я встать не могу,проблемы с мочевым и болят мышцы влагалище.Глаза закапываю исс.слезой,постоянно у офтальмолога,глаза сухие и проба ширмера положительная.Герпес по женски не проходит уже 3 месяца,цистит не проходящий.Половой жизнью не живу 2 года.Не знаю к кому идти уже,обошла многих врачей,в больнице лежала,даже прошла полный курс психотерапии,но ничего не изменилось,сказали не их клиент.Поэтому и спрашиваю,кому нибудь мышцы болят при нормальном кфк?Болят связки вокруг ступней,за 3 месяца тяжелое плоскостопие развилось,мышцы обвисли все и упали на колени,также оттёчны и горячие,до тронуться до меня нельзя,в руках и ногах целлюлит последней стадии,дряблость особенно где болит,в моче ацетон и бирибулин.Кровь супер,только лейкопения.Мне 34.П.с гормоны не помогают.

[Эльза]

У меня подошвенный фасциит (болят сухожилия подошвенные) и КФК в норме.

[Jekaterina Riga Профиль]

Добрый день Эльза чем вы лечитесь?что помогает?

[Оля Профиль]

Екатерина, у меня очень сильные мышечные боли в конечностях, лейкопения (2.2-3.4), в норме КФК и все ост.на полимиозит и аутоиммунные, АНФ был 1:640, сейчас :320, РФ дорос до 168 и упал, повышался СРб. Во всем остальном практически здорова по сравнению с этой мышечной бедой. Быстрая мышечная утомляемость, усиление боли при любых физ.напряжениях.
Страдаю почти три года. Диагнозов поменяли несколько. Тоже отправляли к психотерапевту по началу. Потом нет. ЭМГ показывает миогенные изменения без воспаления (год назад), по ЭМГ от 2002 (тоже были боли в мышцах и букет с температурой)- поставили ПМ( показала хронический полимиозит), но в ревмацентре не подтвердили диагноз, анализы в норме. Гормоны не принимала. Несколько лет отпивалась БАДами. Жила. Но быстрая утомляемость, боль время от времени, постоянный дискомфорт в конечностях сопровождали все эти годы. Пьоскостопие тоже есть, но развивалось долго. Оно провоцирует варикоз
При лейкопении гормоны вроде как нежелательны, может быть хуже.позавчера узнала.
По лейкопении направляли в гемацентр, антител не нашли, сказали, если повышаются хоть иногда, а не падают стабильно, в кост.мозг лезть не будем

[Jekaterina Riga Профиль]

Спасибо за ответ,у меня на все мышцы распространилась боль,но особенно верхние мышцы и руки,и вид без слёз не глянишь,есть герпес,который не проходит ни на один день уже пол года и высокие титры в крови.Мучает сухость глаз и носа,есть поражения желудка и тяжелый рефлюкс и ничем не купируется,кислота во рту разъедает губы,от кислоты нарушения эмали.У меня на всех электромиографиях пишут полимиозит.Оля вы биопсию делали?

[Sibel Профиль]

Jekaterina Riga, простите за глупый вопрос, вы кислоту во рту прямо ощущаете? По вкусу имею в виду.

[Jekaterina Riga Профиль]

Sibel,да,у меня сначало болело горло,и постоянно кислота и жгло горло,затем пожелтели зубы,ежедневнаая тошнота и боли,стала кожа с губ слезать,сделала гастроскопию-гастрит в антар отделе и эрозии на пищеводе,ph metrija кислотный высокий рефлкюкс,заброс содер в ротову полость,видео узи под наркозом нарушен ооток желчи холестаз,простое узи ничего не показывало.Лечение 3 месяца и на строгой диете ничего не дали,даже на грамм облегчений,были испробаваны всевозможные схемы,гастроэнтролог написал-лечение надо проводить основного заболевания.В моче ацетон и билибурин.Такая агрессия кислоты может привести и сужению пищевода итд.В этом году стали болеть мышцы лобка и влагалище из за этого стал прогрессировать аденомиоз и гиперплазия и непроходящий герпес,кисты,полипы.Также у меня в спине под попой сакролоит суставов по типу Бехтерева.По узи воспаление стенок мочевого,слабая струя,посевы мочи чистые-кроме герпеса,герпес расположен внутри на шейки матки-редкая форма.Предположения гинеколога герпес не проходит из за воспаления там мышц и все резко стало прогрессировать.Один день был,когда мышцы не болели где то час,и по женски было полегче сразу,и герпес жечь меньше стал.А так каждый день боли в мышцах и жжет во влагалище.Извините за подробности и мой русский.